¡Hola a todos! Soy Csilla, la madre de Nelli🙂

Mi pequeña nació con el síndrome de Mowat-Wilson, una enfermedad genética muy rara (aproximadamente 500 casos diagnosticados en todo el mundo). No tiene cura, pero con los tratamientos adecuados se puede mejorar la calidad de vida de Nelli.

Los principales síntomas de la enfermedad en el caso de Nelli son:

• Enfermedad de Hirschsprung (enfermedad intestinal)
• Ausencia de cuerpo de Kallmann
• Insuficiencia linfática congénita
• Enfermedad cardíaca
• Retraso en el desarrollo motor
• Retraso en el desarrollo del habla

Ya se sometió a una operación a las dos semanas de edad, cuando le extirparon el tramo intestinal sin inervación, y ahora, en septiembre, también se someterá a una operación de corazón.

Actualmente acudimos con él a tres lugares para recibir diferentes tratamientos (neurohidroterapia, terapia intensiva de una semana al mes con un terapeuta conductivo y fisioterapia una vez a la semana), cuyo coste asciende a cerca de 150 000 HUF al mes.

Por ahora aún podemos proporcionarle todo lo que necesita, pero pronto solo recibiré el subsidio por cuidado de hijos (GYES) y entonces nuestra situación será más difícil.

¡Gracias por contribuir, aunque sea un poco, al desarrollo de Nelli! ❤️