¡Hola! Soy Csilla, la mamá de Nelli🙂 .

Mi pequeña nació con el síndrome de Mowat-Wilson, una enfermedad genética muy rara (unos 500 casos diagnosticados en el mundo), que no tiene cura, pero con los tratamientos adecuados se puede mejorar la calidad de vida de Nelli.

Las principales características de la enfermedad en Nelli son:

• Enfermedad de Hirschsprung ( enfermedad intestinal)
• Celiaquía
• Deficiencia congénita del bazo
• Cardiopatía
• Retraso en el desarrollo motor
• Retraso del habla

Ya le operaron a las 2 semanas de vida para extirparle un tramo de intestino sin ligamento intestinal y ahora le operarán del corazón en septiembre.

Actualmente lo llevamos a 3 sitios para sesiones diferentes (neurohidroterapia, terapia intensiva con un director de orquesta durante 1 semana al mes, fisioterapia 1 vez a la semana) que cuestan casi 150.000 al mes.

Ahora podemos proveer todo para él, pero pronto sólo conseguiré GYES después de eso y entonces nuestra situación será más difícil.

Gracias, aunque sólo sea un poco, ¡pero puedes contribuir a que Nelli mejore! ❤️