La pequeña Nefeli necesita tratamientos adicionales

Nefeli, de 24 meses, es una niña que se enfrenta a una vida cotidiana difícil, ya que le han diagnosticado una rara mutación genética. Nada más venir al mundo, los médicos observaron que su cabeza era más pequeña de lo esperado, por lo que nos remitieron a un hospital universitario de Atenas para que le hicieran más pruebas. Las pruebas de imagen mostraron hipoplasia cerebral y, según las pruebas genéticas realizadas unos días después, la niña padece una rara mutación genética, que causa retraso psicomotor grave y microcefalia.

Hoy, Nefeli tiene 24 meses, pero aún no ha podido gatear ni hablar. Está en tratamiento antiepiléptico, ya que tiene frecuentes episodios de convulsiones, y todavía no puede comer alimentos sólidos, ya que aún no ha desarrollado la función de masticar, y además se alimenta a través de una sonda nasal porque también ha desarrollado aspiración, lo que le provoca constantes infecciones y problemas pulmonares. Según el neurólogo pediátrico que la trata, la niña debe someterse inmediatamente a un programa de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, que permitirá a la pequeña desarrollar el habla y la motricidad fina, así como dar sus primeros pasos.

La compañía de seguros de la niña va a cubrir una parte de los tratamientos, pero nuestra familia no puede costear el resto de sus necesidades médicas. Yo, su madre, no trabajo, ya que la niña necesita cuidados las 24 horas del día, y nuestra familia de tres miembros se encuentra ahora en un callejón sin salida económico.

La pequeña Nefeli ha estado sufriendo desde el momento en que vino al mundo. Pero sus tratamientos conseguirán mejorar su calidad de vida.