A los 10 años, un niño debería ir al colegio, jugar con sus amigos, hacer deporte, reír, hacer planes y disfrutar de su infancia sin preocupaciones.

Sin embargo, en enero de 2026, una enfermedad irrumpió en la vida de Gáborka y lo cambió todo.

Le diagnosticaron un tumor maligno extremadamente raro y agresivo: un angiosarcoma. El tumor se encuentra en el tórax y el corazón, y afecta a la aurícula derecha, por lo que su tratamiento es especialmente difícil, complejo y arriesgado.

Desde entonces, el día a día de Gáborka está marcado por pruebas, quimioterapias, tratamientos hospitalarios, ecocardiografías, resonancias magnéticas, análisis de sangre y decisiones médicas difíciles.

Mientras que debería seguir siendo una niña, está pasando por pruebas que serían difíciles de soportar incluso para un adulto.

¿Qué es el angiosarcoma?

El angiosarcoma es un tipo de tumor maligno extremadamente raro. Se origina en las células que recubren la pared interna de los vasos sanguíneos, por lo que también se denomina tumor de origen vascular. Dado que hay vasos sanguíneos en todo el cuerpo, el angiosarcoma puede desarrollarse prácticamente en cualquier lugar: en la piel, en los tejidos blandos, en los órganos internos y, muy raramente, también en el corazón.

Esta enfermedad pertenece al grupo de los sarcomas. Los sarcomas no se encuentran entre los tipos de tumores más conocidos: no son como, por ejemplo, el cáncer de pulmón, de mama o de colon. Los sarcomas pueden originarse en los tejidos conectivos y de soporte del cuerpo, en los músculos, en el tejido adiposo, en los vasos sanguíneos o en otros tejidos blandos.

El angiosarcoma es una enfermedad especialmente grave, ya que es poco frecuente, agresiva y, a menudo, difícil de detectar en una fase temprana. Su tratamiento suele requerir la colaboración de varias especialidades: oncólogos pediátricos, cardiólogos, cirujanos cardíacos, radiólogos, oncólogos radioterapeutas y otros especialistas buscan juntos la mejor estrategia.

En la infancia, el angiosarcoma es extremadamente raro, incluso en comparación con los casos en adultos. Por ello, la experiencia es escasa, hay pocos casos comparables y, a menudo, no existe un único tratamiento que resulte claro para todos. Cada decisión debe tomarse en función del estado del niño en cuestión, la localización y la extensión del tumor, así como su respuesta a los tratamientos.

En el caso de Gáborka, la enfermedad supone una situación aún más especial y complicada, ya que el tumor se encuentra en el tórax y en el corazón, afectando a la aurícula derecha. Por ello, su tratamiento no solo consiste en la terapia oncológica, sino que también requiere un seguimiento continuo por parte de cardiólogos y cirujanos cardíacos.

No se trata simplemente de extirpar un tumor. Los médicos deben evaluar si el tumor puede tratarse de tal forma que, al mismo tiempo, el corazón, los grandes vasos y la circulación sigan funcionando de manera segura. Esto es lo que hace que la situación de Gáborka sea especialmente compleja y, por ello, se necesita todo el apoyo profesional y humano posible.

Según un estudio de 2021 sobre un caso de angiosarcoma cardíaco infantil, hasta entonces se habían descrito menos de diez casos en niños en la literatura especializada, lo que ilustra bien lo extremadamente raro que es este caso. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

¿En qué punto se encuentra ahora la recuperación de Gáborka? (28 de junio de 2026)

Gáborka ingresó en el hospital el 12 de enero de 2026. En las semanas siguientes, se sometió a numerosas pruebas, intervenciones y días difíciles, hasta que, finalmente, el 9 de febrero pudo abandonar el hospital.

Su primer ciclo de quimioterapia comenzó el 27 de enero. Desde entonces, ha recibido 14 ciclos de tratamiento, lo que suma un total de 30 sesiones de quimioterapia. Durante este tiempo, se sometió a varias operaciones e intervenciones, y se le realizaron tomografías computarizadas (TC), tomografías por emisión de positrones (PET-TC), resonancias magnéticas (RM) y varias resonancias magnéticas cardíacas. Debido a los tratamientos, las extracciones de sangre y las pruebas, ha tenido que soportar cientos de pinchazos en los últimos meses.

El 5 de mayo se realizó la primera resonancia magnética cardíaca completa. Por entonces aún teníamos la esperanza de que, para la segunda quincena de junio, ya hubiéramos superado una importante operación de corazón, cuyo objetivo habría sido la extirpación completa del tumor.

Por desgracia, el tumor se encuentra en una ubicación extremadamente complicada: está situado en el tórax y en el corazón, y afecta a la aurícula derecha. Por este motivo, los cirujanos cardíacos y los oncólogos tuvieron que valorar si era posible extirparlo sin que el corazón y la circulación de Gáborka dejaran de funcionar de forma segura durante la intervención.

Finalmente, se decidió que, por el momento, la intervención quirúrgica no era viable. Los médicos no quisieron poner en riesgo la vida de Gáborka, por lo que se continuó con el tratamiento de quimioterapia.

En junio llegamos a otro punto de inflexión: volvimos a someternos a una resonancia magnética cardíaca. Actualmente estamos a la espera de que los médicos decidan si el siguiente paso será una intervención quirúrgica, más quimioterapia, terapia de protones u otro tratamiento especializado.

Lo que nos da esperanza es que Gáborka ha respondido bien a los tratamientos hasta ahora. El tumor se ha reducido considerablemente y, mientras tanto, él está soportando este periodo tan duro con una fuerza, una paciencia y un valor asombrosos.

Sin embargo, el camino aún es largo y cada paso que se dé dependerá de decisiones médicas muy importantes.

El tamaño y la evolución del tumor

El tumor de Gáborka ya era de gran extensión en el momento del diagnóstico. Dado que se encuentra en el tórax y el corazón, afectando a la aurícula derecha, resulta especialmente difícil determinar su tamaño exacto. Las distintas pruebas —TC, PET-TC, RM y RM cardíaca— muestran el tumor de formas diferentes, por lo que las medidas no siempre se pueden comparar con una precisión de milímetros.

Sin embargo, a partir de los exámenes se aprecia claramente que el tumor era grande al principio y que, posteriormente, se redujo considerablemente gracias a los tratamientos.

• 13 de enero de 2026 – TC: 85 × 66 × 65 mm
• 4 de febrero de 2026 – PET-TC: 80 × 80 × 90 mm
• 23 de marzo de 2026 – RM: 90 × 56 × 67 mm
• 5 de mayo de 2026 – RM cardíaca: 44 × 35 × 52 mm, volumen de aprox. 54 ml

Esta reducción supuso una gran esperanza, ya que demostraba que el tumor de Gáborka estaba respondiendo bien a la quimioterapia.

Sin embargo, la dificultad radica en que la parte restante del tumor sigue estando en una zona extremadamente sensible: en las proximidades de la aurícula derecha del corazón, cerca de los grandes vasos sanguíneos. Por eso, no solo importa el tamaño del tumor, sino también su ubicación exacta, en qué medida afecta a la pared del corazón y a los vasos sanguíneos vitales, y si puede extirparse de forma segura.

Los primeros 29 días de Gáborka en el hospital

El lunes12 de enero de 2026 por la mañana fuimos al Hospital Bethesda para una extracción de sangre concertada con antelación. Por entonces aún pensábamos que quizá se debía a una carencia de vitaminas, a una anemia o a alguna causa más sencilla el hecho de que Gáborka se mostrara a veces más cansada, más apática y más pálida.

Sin embargo, tras la extracción de sangre, nos enviaron inmediatamente a una ecografía abdominal. Allí observaron que había líquido alrededor de los pulmones y surgió la sospecha de neumonía. No obstante, en la ecografía también se apreciaba una lesión de aspecto tumoral, por lo que nos derivaron a una ecocardiografía.

Al principio de la ecografía cardíaca ni siquiera entendían muy bien por qué nos habían enviado allí con sospecha de neumonía. Pero, al cabo de unos minutos, se hizo un silencio sepulcral. Trajeron una silla de ruedas y nos dijeron: «A partir de aquí, no se puede caminar». Encontraron una gran lesión alrededor del corazón.

Al mediodía ya estábamos en la Clínica Infantil Semmelweis de la calle Tűzoltó, en el servicio de oncología, donde empezaron a atender a Gáborka de inmediato. Ese día le hicieron un montón de pruebas: ecografías, radiografías, análisis de sangre. Por la tarde ya sabíamos que el problema era grave, pero nadie podía dar un diagnóstico preciso todavía. Para ello se necesitaba una muestra histológica.

El 13 de enero nos trasladaron en ambulancia a la Clínica Cardiológica GOKVI para una tomografía computarizada. A continuación, fijaron la fecha de la primera toma de muestra para el 14 de enero. Nos prepararon para lo peor, ya que no se podía saber con exactitud qué podría ocurrir durante la intervención.

El 14 de enero, la toma de muestras ya no se realizó en la clínica infantil, sino en el Centro Cardiológico Infantil GOKVI, donde ya estaban preparados la máquina de circulación extracorpórea y el equipo de cirugía cardíaca. La intervención la llevó a cabo el jefe de cirugía oncológica de la Clínica Infantil de la calle Tűzoltó.

Afortunadamente, la operación salió bien. No hubo hemorragias inesperadas y Gáborka respondió bien a la anestesia. Sin embargo, debido al líquido acumulado en sus pulmones, fue necesario colocarle un tubo de drenaje en el lado derecho del tórax, a través del cual una máquina extraía el líquido de forma continua. En ese momento aún no sabíamos cuánto tiempo sería necesario mantener ese tubo.

Durante la intervención, también le colocaron una cánula central en el cuello. Su nivel de oxígeno en sangre empeoró, por lo que tras la operación necesitó asistencia respiratoria continua. Incluso con la asistencia respiratoria, solo podía mantener un nivel de oxígeno de aproximadamente 92. A continuación, nos trasladaron de la unidad de cuidados intensivos del GOKVI a la de la Clínica Infantil Semmelweis.

El 16 de enero, unos días más tarde, volvimos a la unidad de oncología, donde nos asignaron una habitación individual. Por entonces aún no pensábamos que ese sería nuestro hogar durante casi un mes. Gáborka empezó a recuperarse muy bien tras la operación: ya se sentaba, caminaba, comía, bebía y jugaba. Intentábamos entretenerlo sobre todo con LEGO, para distraerlo un poco de la vida en el hospital.

Mientras tanto, comenzó la espera de los resultados de la biopsia. Todavía no sabíamos exactamente a qué enfermedad nos enfrentábamos. Teníamos la esperanza de que se tratara de un tumor benigno.

En los días siguientes, casi todos los días había algún tipo de prueba. El 20 de enero, tras una radiografía, nos enteramos de que en el lado derecho, donde estaba el tubo de drenaje, ya apenas quedaba líquido, pero en el lado izquierdo también se observaba una pequeña cantidad de líquido.

El 21 de enero nos comunicaron que el resultado de la biopsia no había dado una respuesta definitiva: la muestra no era suficiente. Mientras tanto, en la ecografía también se observó que el tumor había crecido aproximadamente 1 centímetro. Era necesario realizar una nueva biopsia, esta vez mediante una intervención más extensa. Le abrieron el tórax por el lado derecho para que la incisión quedara lo más lejos posible del corazón.

El 22 de enero se llevó a cabo la segunda intervención quirúrgica. La intervención, de 2,5 horas de duración, se desarrolló con éxito. Durante la misma, hubo que retirar la cánula central cervical debido a un trombo y se le colocó una nueva cánula central a través de la mano derecha. También se modificó la asistencia respiratoria, pasando en ese momento a la asistencia respiratoria con HFNC.

El 23 de enero nos informaron de que esta muestra era mucho mejor que la anterior. Ya habían observado signos que apuntaban a un tumor con origen en la pared vascular.

El 24 de enero pudimos abandonar la unidad de cuidados intensivos y volvimos a la unidad de oncología.

El 27 de enero se descubrió que también se había acumulado líquido en el lado izquierdo del tórax, por lo que ese mismo día hubo que colocarle un drenaje en el lado izquierdo. A partir de ese momento, se drenó el líquido torácico por ambos lados a través de los tubos de drenaje, conectados a la misma máquina.

Mientras esperábamos en la UCI durante la intervención, llegaron los resultados de la biopsia: angiosarcoma.

En cuanto empezamos a informarnos sobre esta enfermedad, sentimos que el poco mundo que nos quedaba se derrumbaba. A continuación vino la conversación con los médicos, en la que ya no solo teníamos que hablar de un tumor, sino de una enfermedad maligna extremadamente rara y agresiva.

Ese mismo día comenzó el primer ciclo de quimioterapia de Gáborka. El primer ciclo consistió en tres tipos de quimioterapia y, en un total de 72 horas, recibió cinco sesiones de quimioterapia.

En condiciones ideales, la quimioterapia se administra por vía intravenosa, pero debido al estado de Gáborka, los médicos no quisieron someterla a otra intervención quirúrgica, por lo que el tratamiento se inició a través del catéter central que ya tenía colocado.

A medida que pasaban los días, Gáborka se fue fortaleciendo poco a poco. Cada vez comía, bebía, jugaba y caminaba mejor. El 2 de febrero también mejoró su respiración, por lo que pudieron reducir la asistencia respiratoria.

El 3 de febrero nos sometimos a la primera prueba de imagen más exhaustiva, la PET-TC. Unos días más tarde supimos que la prueba no había revelado metástasis visibles. En aquel momento, eso supuso un enorme alivio.

El 5 de febrero, Gáborka pudo dejar el respirador. Su frecuencia respiratoria y su nivel de oxígeno en sangre mejoraron mucho, manteniendo una saturación entre 95 y 100.

El 6 de febrero le retiraron los dos drenajes torácicos. Fue un hito enorme, porque por fin ya no estaba conectado a ninguna máquina.

El 7 de febrero pudimos salir con él por primera vez por su propio pie fuera del hospital. Es cierto que solo fueron unas horas, pero desde el 12 de enero esa fue una de sus mayores alegrías. Fue entonces cuando sentimos por primera vez que quizá pudiéramos volver a respirar un poco.

Sin embargo,el 8 de febrero se produjo otra situación alarmante. Por la mañana, mientras dormía, el pulso de Gáborka se elevó hasta situarse entre 170 y 190 y no bajó durante mucho tiempo. Él no notó nada de esto, solo quería dormir, mientras el monitor emitía una alarma roja a su lado. Este estado duró unas tres horas, tras lo cual su pulso volvió por sí solo a un valor en torno a los 100.

Tras el ECG de 24 horas, le recetaron medicación para estabilizar su pulso.

El 9 de febrero por fin nos dieron el alta del hospital. Es cierto que solo fue por poco tiempo, porque a partir de entonces vinieron controles y pruebas continuos, así como tratamientos de quimioterapia de 24 o 72 horas casi todas las semanas.

Pero ese día, por primera vez desde el 12 de enero, pudimos salir del hospital.

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