La súplica de una madre: Ayudad a mi hijo Boyan a recibir las pruebas médicas y la terapia que necesita para empezar a vivir plenamente

Hola,

Me llamo Suzana y soy la orgullosa madre de cinco hijos. El 22 de diciembre de 2023, mi vida cambió para siempre cuando di a luz a mis gemelos, Boyan y Yoan. Lo que debería haber sido uno de los momentos más felices de mi vida se convirtió en el comienzo de una dolorosa y continua lucha por la vida y la salud de uno de mis bebés.

Boyan nació con una enfermedad rara y grave conocida como síndrome de Pierre Robin, una combinación de anomalías faciales que causan graves dificultades para respirar, alimentarse y hablar. Con solo unas horas de vida, comenzó un largo e incierto viaje médico.

Comienza nuestra lucha

Desde su nacimiento, Boyan ha pasado por muchas cosas. Requiere cuidados y atención médica constantes. Por eso, no tuve más remedio que dejar nuestro negocio familiar —una empresa de transporte de vehículos— para estar a su lado a tiempo completo. Agotamos todos nuestros ahorros para hacer frente a las crecientes facturas médicas y a sus necesidades especiales, y con el tiempo tuve que empeñar el vehículo principal de la empresa, nuestra única fuente de ingresos, para cubrir los gastos inmediatos.

Hoy, Boyan se encuentra estable, pero lejos de estar curado. Necesita al menos dos cirugías importantes en un futuro próximo:

Una para cerrar la fisura en su paladar blando, que actualmente le impide hablar, comer o incluso abrir la boca por completo.

Otra para reconstruir su pulgar izquierdo subdesarrollado, que por el momento no tiene función de agarre —un problema crucial para su desarrollo e independencia—.

Por qué necesitamos ayuda ahora

En este momento, la boca de Boyan no se puede abrir lo suficiente como para que los médicos puedan realizar la primera cirugía de forma segura. Este retraso es crítico. Para comprender por qué su mandíbula tiene un movimiento limitado, necesita someterse a varios exámenes médicos importantes, ninguno de los cuales está cubierto por el seguro.

Entre ellos se incluyen:

Secuenciación del genoma completo: para investigar cualquier afección genética subyacente.

Evaluación de la anquilosis de la articulación temporomandibular: una afección en la que la articulación de la mandíbula está fusionada o bloqueada.

Evaluaciones musculares y neurológicas: para detectar cualquier problema de tono muscular, espasmos o trastornos relacionados.

Terapia del habla diaria: debido al paladar hendido y al movimiento extremadamente limitado de la mandíbula, Boyan aún no ha comenzado a formar palabras ni sonidos. Su paladar y su lengua están muy débiles y requieren una terapia constante para evitar retrasos en el desarrollo a largo plazo.

Cada día que pasa sin terapia es una oportunidad perdida para que Boyan se ponga al día. Su paladar blando y su lengua no se utilizan correctamente, lo que pone en grave riesgo su capacidad para llegar a hablar con claridad.

Lo que pedimos

Para seguir adelante, necesitamos recaudar urgentemente 10 000 € (euros) para cubrir los costes de:

Las pruebas diagnósticas necesarias,

Las consultas con especialistas,

Los desplazamientos de ida y vuelta a los centros médicos,

Las primeras sesiones de terapia con un logopeda titulado.

No pedimos consuelo, solo una oportunidad de luchar. Una oportunidad para que Boyan reciba la atención que necesita, para que pueda hablar, sonreír sin dolor, crecer y jugar como sus hermanos, y para que algún día pueda llevar una vida independiente.

Por qué esto significa tanto

Como madre, es devastador ver a mi hijo incapaz de hacer algo tan simple como abrir la boca, emitir un sonido o agarrar mi dedo con su mano. Quiero darle la mejor oportunidad de recuperarse, y quiero reconstruir la vida que teníamos antes, para poder mantener a mis cinco hijos con dignidad.

Esta campaña no solo trata de financiar pruebas y terapia. Se trata de darle a un niño la oportunidad de vivir una vida plena: de hablar, de comer, de jugar y de prosperar. Se trata de darle a una madre una forma de reconstruir su hogar y su esperanza.

Cómo puedes ayudar

Si has leído hasta aquí, gracias. Tu tiempo, tu atención y tu compasión lo son todo para mí.

Si puedes hacer una donación, ninguna cantidad es demasiado pequeña. Cada euro nos acerca a las respuestas, al tratamiento y a darle a Boyan una oportunidad real.

Y si no puedes hacer una donación, por favor, considera compartir esta campaña con amigos, grupos o comunidades que puedan ayudar. Tu voz puede hacer llegar la nuestra a las personas que pueden cambiar nuestras vidas.

Desde lo más profundo de mi corazón, gracias por leer, por preocuparte y por creer en los milagros, igual que yo lo hago cada día.

Con cariño,

Suzana.