Texto original de Alemán traducido al Español
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Descripción
🇩🇪 Ayuda para Janek: para que su oportunidad de recibir un trasplante de riñón se haga realidad
🇬🇧 Ayudemos a Janek: hagamos realidad su oportunidad de recibir un trasplante de riñón
🇮🇹 Ayudemos a Janek: hagamos posible su trasplante de riñón
🇵🇱 Ayuda para Janek: para que su oportunidad de recibir un trasplante de riñón se haga realidad
🇩🇪 Versión en alemán
⬇️ 🇬🇧 Versión en inglés a continuación
⬇️ 🇮🇹 Versión italiana a continuación
⬇️ 🇵🇱 La versión polaca se encuentra al final de la página
Ayuda para Janek: para que su oportunidad de recibir un trasplante de riñón se haga realidad
Hace unos meses, muchas personas nos hicieron la misma pregunta:
«¿Cómo podemos ayudar a Janek?»
Por entonces, aún no podíamos dar una respuesta.
Había esperanza, pero aún no había certeza. A continuación vinieron consultas con especialistas, numerosas pruebas y muchas preguntas sin respuesta. Nadie podía decir si se encontraría una solución a tiempo, antes de que la enfermedad de Janek diera el siguiente paso.
Queríamos pedir ayuda solo cuando supiéramos con exactitud por qué luchábamos.
Hoy podemos responder a esa pregunta.
Hoy existe una posibilidad real de que se le realice un trasplante de riñón.
No «algún día».
No «quizá».
Ahora.
Janek
Janek tiene diez años.
Nació con el síndrome de «prune belly», una de las malformaciones congénitas más raras de las vías urinarias. Ya antes de su nacimiento fueron necesarias las primeras intervenciones médicas.
Desde entonces, su vida ha estado marcada por operaciones, estancias en el hospital e innumerables pruebas médicas.
Para Janek, eso nunca fue nada fuera de lo común.
Simplemente era su realidad.
Hoy se encuentra en la fase terminal de una enfermedad renal crónica.
Y, sin embargo, la enfermedad no define quién es él.
Va al colegio, pasa tiempo con sus amigos, se interesa por las cosas que entusiasman a los niños de diez años y disfruta de cada día en el que simplemente puede ser un niño.
Quien se cruza con Janek difícilmente sospecharía lo gravemente enfermo que está en realidad.
Diez años por este momento
En los últimos diez años, cada decisión médica se ha tomado con un único objetivo:
permitir que Janek viviera sin diálisis el mayor tiempo posible y crear las mejores condiciones para un trasplante renal satisfactorio.
Este camino no siempre ha sido fácil.
Pero ha sido precisamente este camino el que nos ha traído hasta aquí.
Hasta la fecha, Janek no necesita diálisis.
Este tiempo ganado se ha aprovechado para buscar, junto con especialistas tanto nacionales como internacionales, las mejores opciones de tratamiento posibles.
Hoy en día, esas opciones son una realidad.
La oportunidad
Por primera vez desde el nacimiento de Janek, no solo hay esperanza, sino una vía de tratamiento médico concreta.
La mayor oportunidad actual es un trasplante de riñón de un donante en vida en el Hospital Universitario de Innsbruck, en Austria.
El tío de Janek, que vive en Austria, quiere donarle un riñón. Las pruebas realizadas hasta ahora, incluida la prueba de compatibilidad inmunológica, han dado resultados tan positivos que el centro de trasplantes austriaco ha dado luz verde para continuar con los exámenes médicos tanto del donante como del receptor.
Para nuestra familia, esto supone algo que llevamos diez años esperando.
Janek tiene una oportunidad real de recibir un trasplante de riñón.
Al mismo tiempo, un centro de trasplantes de Alemania está estudiando si también sería posible una donación en vida por parte de la madre de Janek, a pesar de la incompatibilidad ABO.
Paralelamente, Janek sigue en la lista de espera para un trasplante de riñón de un donante fallecido.
Así pues, hoy en día existen varias opciones terapéuticas reales.
Y eso es precisamente lo que hace que esta situación sea tan especial.
Esta campaña de donaciones no pretende crear esperanza.
La esperanza ya está ahí.
Por qué necesitamos apoyo
Hoy en día, el mayor reto ya no es la medicina.
El mayor reto es la financiación de este tratamiento.
Muchas personas nos plantean, comprensiblemente, la misma pregunta:
¿Por qué se necesita ayuda económica si ya se ha encontrado un donante adecuado y un centro de trasplantes está dispuesto a llevar a cabo el tratamiento?
Aunque el centro de trasplantes austriaco, tras un examen exhaustivo de la documentación médica y los resultados de las pruebas realizadas hasta la fecha, ha considerado que el trasplante renal de donante vivo es la opción terapéutica adecuada para Janek y ha dado luz verde para que el donante y el receptor sigan el proceso de selección, el centro de trasplantes polaco, responsable de la evaluación de los niños para el trasplante de riñón, no ha respaldado esta opción terapéutica.
La valoración del centro de trasplantes austriaco se basa en el dictamen médico presentado, así como en los resultados de amplios estudios científicos. En él se explica que un trasplante renal de donante en vida realizado en una fase temprana ofrece a Janek mayores ventajas que esperar a un órgano más compatible de un donante fallecido, que posiblemente no estará disponible hasta dentro de muchos años o que tal vez nunca llegue a estarlo a tiempo. Además, se destaca que, de este modo, se puede evitar la diálisis y que los trasplantes renales de donante vivo que se realizan antes de iniciar la diálisis suelen funcionar mejor a largo plazo y ofrecen un mejor pronóstico a los pacientes.
Dado que el centro de trasplantes polaco competente no ha respaldado esta opción terapéutica, actualmente no existe la posibilidad de que el sistema sanitario polaco financie el tratamiento previsto en Innsbruck. Por ello, nuestra familia debe asumir los costes del tratamiento por su cuenta.
Solo el presupuesto provisional del Hospital Universitario de Innsbruck para el tratamiento del receptor asciende a 74 869 euros.
A ello hay que sumar numerosos gastos adicionales necesarios, entre otros, para pruebas médicas, medicamentos, viajes, alojamiento, la estancia de un acompañante y el seguimiento médico.
Destino previsto de los fondos recaudados- Tratamiento de Janek en un centro de trasplantes en el extranjero (incluido el tratamiento previsto en el Hospital Universitario de Innsbruck según el presupuesto provisional): 75 000 €
- Exámenes médicos y evaluación de idoneidad del donante y del receptor, consultas con especialistas y pruebas diagnósticas necesarias: 10 000 €
- Gastos de viaje, alojamiento y estancia de Janek y su acompañante durante el tratamiento – 10 000 €
- Medicamentos, revisiones de seguimiento y atención médica tras el trasplante – 15 000 €
- Reserva para gastos de tratamiento imprevistos, posibles complicaciones o la necesidad de continuar el tratamiento en otro centro de trasplantes – 10 000 €
Objetivo total de la campaña de recaudación: 120 000 €
En caso de que, por motivos ajenos a la voluntad de nuestra familia, el tratamiento tuviera que realizarse en un centro de trasplantes distinto al de Innsbruck, los fondos recaudados se destinarán al tratamiento de Janek en dicho centro, así como a todos los gastos asociados.
En caso de que Janek reciba finalmente en Polonia un trasplante de riñón de un donante fallecido, la totalidad de los fondos recaudados se destinará íntegramente a su tratamiento posterior, el seguimiento, la medicación necesaria y las revisiones médicas.
Cada donación se destinará exclusivamente al tratamiento de Janek y a todos los gastos directamente relacionados con él.
Por qué cada ayuda cuenta
En los últimos diez años hemos aprendido a recorrer nuestro camino paso a paso.
Hoy podemos dar un paso más grande que nunca.
Por primera vez, existe una posibilidad real de que se realice un trasplante de riñón.
Hoy no pedimos un milagro.
Lo especial es que esta oportunidad existe de verdad hoy en día.
Lo que Janek necesita ahora es la oportunidad de poder aprovecharla.
Si quieres acompañar a Janek en este camino —con un donativo, compartiendo esta campaña de recaudación o, simplemente, pensando en él—, te lo agradecemos de todo corazón.
Cada donación acerca a Janek a la oportunidad por la que lleva luchando desde los primeros días de su vida.
Cualquier forma de apoyo significa para nosotros más de lo que las palabras pueden expresar.
🇬🇧 Versión en inglés
Ayuda a Janek: haz realidad su oportunidad de recibir un trasplante de riñón
Hace unos meses, mucha gente nos hizo la misma pregunta:
«¿Cómo podemos ayudar a Janek?»
En aquel momento, no sabíamos qué responder.
Había esperanza, pero ninguna certeza. Se sucedieron más consultas con especialistas, junto con numerosas pruebas médicas y muchas preguntas sin respuesta. Nadie podía decir si se encontraría la solución adecuada antes de que la enfermedad de Janek diera un paso más.
No queríamos pedir ayuda hasta saber exactamente por qué luchábamos.
Hoy podemos responder a esa pregunta.
Hoy en día, existe una posibilidad real de que se realice un trasplante de riñón.
No «algún día».
No «quizá».
Ahora.
Janek
Janek tiene diez años.
Nació con el síndrome de «Prune Belly», uno de los trastornos congénitos del tracto urinario más raros. Incluso antes de nacer, ya fue necesario someterlo a las primeras intervenciones médicas.
Desde entonces, su vida ha estado llena de operaciones, estancias en el hospital e innumerables revisiones médicas.
Para Janek, esto nunca ha sido nada fuera de lo normal.
Simplemente ha sido su realidad.
Hoy en día, vive con una enfermedad renal crónica en fase terminal.
Sin embargo, su enfermedad no define quién es.
Va al colegio, pasa tiempo con sus amigos, disfruta de las cosas que le gustan a cualquier niño de diez años y valora cada día en el que puede ser simplemente un niño.
Cualquiera que lo conozca difícilmente creería lo gravemente enfermo que está en realidad.
Diez años que han llevado a este momento
Durante los últimos diez años, todas las decisiones médicas se han tomado con un único objetivo en mente:
ayudar a Janek a vivir el mayor tiempo posible sin diálisis y crear las mejores condiciones posibles para que el trasplante de riñón sea un éxito.
Este camino no siempre ha sido fácil.
Pero nos ha llevado hasta donde estamos hoy.
Incluso ahora, Janek sigue sin necesitar diálisis.
Este tiempo tan valioso se ha dedicado a buscar, junto con especialistas de Polonia y del extranjero, las mejores opciones de tratamiento posibles.
Hoy, esas opciones por fin existen.
La oportunidad
Por primera vez desde que Janek nació, no solo hay esperanza, sino también un camino médico claro a seguir.
La opción más prometedora es un trasplante de riñón de donante vivo en el Hospital Universitario de Innsbruck, en Austria.
El tío de Janek, que vive en Austria, quiere donarle uno de sus riñones. Las pruebas médicas realizadas hasta ahora, incluidas las de compatibilidad inmunológica, han arrojado resultados alentadores, y el centro de trasplantes austriaco ha dado luz verde para pasar a la siguiente fase de la evaluación médica tanto del donante como del receptor.
Para nuestra familia, esto supone algo que llevamos esperando desde hace diez años.
Janek tiene ahora una oportunidad real de recibir un trasplante de riñón.
Al mismo tiempo, un centro de trasplantes de Alemania está evaluando la posibilidad de un trasplante de donante vivo con incompatibilidad ABO con la madre de Janek.
Mientras tanto, Janek sigue en la lista de espera nacional para recibir un riñón de un donante fallecido.
Hoy en día existen varias opciones terapéuticas reales.
Y eso es lo que hace que este momento sea tan extraordinario.
Esta recaudación de fondos no consiste en buscar esperanza.
La esperanza ya existe.
Por qué necesitamos tu apoyo
Hoy en día, el mayor reto ya no son las posibilidades médicas.
El mayor reto es financiar el tratamiento.
Muchas personas nos hacen, comprensiblemente, la misma pregunta:
¿Por qué se necesita apoyo económico si ya se ha encontrado un donante compatible y un centro de trasplantes está dispuesto a realizar el tratamiento?
Aunque el centro de trasplantes austriaco, tras revisar minuciosamente el historial médico y los resultados de las pruebas de Janek, concluyó que un trasplante de riñón de donante vivo es la opción terapéutica más adecuada para él y dio luz verde para continuar con la evaluación médica tanto del donante como del receptor, este enfoque terapéutico no contó con el respaldo del centro de trasplantes polaco responsable de seleccionar a los niños aptos para el trasplante de riñón.
La evaluación del centro de trasplantes austriaco se basa en un dictamen médico detallado, así como en los resultados de amplios estudios científicos. Según este dictamen, un trasplante renal de donante en vida realizado en una fase temprana ofrece a Janek mayores beneficios que esperar a un riñón de un donante fallecido con mayor compatibilidad —un riñón que podría estar disponible solo después de muchos años o que quizá no lo esté a tiempo—. Asimismo, se destaca que este enfoque brinda a Janek la oportunidad de evitar la diálisis y que los trasplantes de donante vivo realizados antes de que comience la diálisis tienen más probabilidades de funcionar durante más tiempo y de proporcionar a los pacientes mejores resultados a largo plazo.
Dado que este enfoque terapéutico no contó con el respaldo del centro de trasplantes polaco, actualmente no existe la posibilidad de financiar el tratamiento previsto en Innsbruck a través del sistema sanitario público polaco. En consecuencia, nuestra familia debe correr con los gastos del tratamiento.
La estimación preliminar de costes emitida por el Hospital Universitario de Innsbruck solo para el tratamiento del receptor asciende a 74 869 €.
Además, hay muchos otros gastos imprescindibles, como reconocimientos médicos, medicamentos, desplazamientos, alojamiento, la estancia de uno de los padres o de un cuidador y la atención de seguimiento a largo plazo.
Destino previsto de los fondos- Tratamiento de Janek en un centro internacional de trasplantes (incluido el tratamiento previsto en el Hospital Universitario de Innsbruck según el presupuesto preliminar): 75 000 €
- Evaluación médica del donante y del receptor, consultas con especialistas y pruebas diagnósticas necesarias: 10 000 €
- Gastos de viaje, alojamiento y manutención de Janek y del progenitor que le acompañe durante el tratamiento: 10 000 €
- Medicamentos, revisiones de seguimiento y atención médica tras el trasplante: 15 000 €
- Reserva para gastos médicos imprevistos, posibles complicaciones o la necesidad de continuar el tratamiento en otro centro de trasplantes: 10 000 €
Objetivo de la recaudación: 120 000 €
Si, por motivos ajenos a nuestra familia, el tratamiento de Janek tuviera que realizarse en un centro de trasplantes distinto al de Innsbruck, todos los fondos recaudados se destinarán a cubrir el coste de su tratamiento en dicho centro, junto con todos los gastos médicos y de viaje relacionados.
Si, finalmente, Janek recibe un trasplante de riñón en Polonia de un donante fallecido, todos los fondos donados se destinarán exclusivamente a su tratamiento continuado, los cuidados posteriores al trasplante, la medicación y las revisiones de seguimiento necesarias.
Cada donación se destinará exclusivamente al tratamiento de Janek y a todos los gastos directamente relacionados con él.
Por qué cada contribución es importante
Durante los últimos diez años, hemos aprendido a dar un paso tras otro.
Hoy, por fin, somos capaces de dar el paso más importante hasta la fecha.
Por primera vez, existe una posibilidad real de que se realice un trasplante de riñón.
Hoy no estamos pidiendo un milagro.
Lo extraordinario es que esa oportunidad ya existe.
Lo que Janek necesita ahora es la oportunidad de aprovecharla.
Si quieres apoyar a Janek en este camino —ya sea haciendo una donación, compartiendo esta campaña de recaudación de fondos o, simplemente, teniéndolo presente en tus pensamientos—, te lo agradecemos de todo corazón.
Cada donación acerca a Janek un paso más a la oportunidad por la que ha estado luchando desde los primeros días de su vida.
Cada gesto de bondad y apoyo significa para nosotros más de lo que las palabras pueden expresar.
🇮🇹 Versión italiana
Ayudemos a Janek: hagamos posible su trasplante de riñón
Hace unos meses, muchas personas nos hicieron la misma pregunta:
«¿Cómo podemos ayudar a Janek?»
Por entonces aún no podíamos dar una respuesta.
Había esperanza, pero aún no había certeza. Siguieron consultas con especialistas, numerosas pruebas y muchas preguntas sin respuesta. Nadie podía saber si sería posible encontrar la solución adecuada antes de que la enfermedad de Janek avanzara aún más.
No queríamos pedir ayuda hasta saber con certeza por qué estábamos luchando.
Hoy por fin podemos responder a esa pregunta.
Hoy existe una posibilidad real de un trasplante de riñón.
No es una posibilidad remota.
No «quizá».
Ahora.
Janek
Janek tiene diez años.
Nació con el síndrome de «Prune Belly», una de las malformaciones congénitas más raras de las vías urinarias. Ya antes de nacer se necesitaron las primeras intervenciones médicas.
Desde entonces, su vida ha estado marcada por intervenciones quirúrgicas, ingresos hospitalarios e innumerables pruebas.
Para Janek, todo esto nunca ha sido nada extraordinario.
Es, sencillamente, su realidad.
Hoy se encuentra en la fase terminal de una enfermedad renal crónica.
Sin embargo, la enfermedad no define quién es.
Va al colegio, pasa el tiempo con sus amigos, le encanta todo lo que apasiona a un niño de diez años y disfruta de cada día en el que simplemente puede ser un niño.
Cualquiera que lo conozca difícilmente imaginaría lo gravemente enfermo que está.
Diez años para llegar a este momento
En los últimos diez años, cada decisión médica se ha tomado con un único objetivo:
permitir que Janek viviera el mayor tiempo posible sin diálisis y crear las mejores condiciones posibles para que el trasplante de riñón fuera un éxito.
No ha sido un camino fácil.
Pero es precisamente este camino el que nos ha traído hasta aquí.
A día de hoy, Janek sigue sin necesitar diálisis.
Este tiempo tan valioso se ha dedicado a buscar, junto con especialistas de Polonia y del extranjero, las mejores opciones de tratamiento.
Hoy en día, esas posibilidades existen de verdad.
La posibilidad
Por primera vez desde el nacimiento de Janek, no solo hay esperanza, sino también un plan terapéutico concreto.
La opción más prometedora en la actualidad es un trasplante de riñón de un donante vivo en el Hospital Universitario de Innsbruck, en Austria.
El tío de Janek, que vive en Austria, desea donarle uno de sus riñones. Las pruebas realizadas hasta ahora, incluidas las de compatibilidad inmunológica, han dado resultados tan alentadores que el centro de trasplantes austriaco ha dado luz verde para continuar con la siguiente fase de evaluación médica del donante y del receptor.
Para nuestra familia, esto supone algo que llevamos esperando diez años.
Janek tiene por fin una posibilidad real de recibir un trasplante de riñón.
Al mismo tiempo, un centro de trasplantes en Alemania está valorando la posibilidad de realizar un trasplante de un donante vivo incompatible por grupo sanguíneo (ABO) con la madre de Janek.
Paralelamente, Janek sigue inscrito en la lista de espera nacional para un trasplante de riñón de donante fallecido.
Por lo tanto, hoy en día existen varias posibilidades concretas de tratamiento.
Y es precisamente esto lo que hace que esta situación sea tan especial.
Esta recaudación de fondos no surge para crear esperanza.
La esperanza ya existe.
Por qué necesitamos vuestra ayuda
Hoy en día, el mayor reto ya no tiene que ver con las posibilidades que ofrece la medicina.
El verdadero reto es conseguir financiar este proceso de tratamiento.
Muchas personas nos plantean, comprensiblemente, la misma pregunta:
¿Por qué es necesario recaudar fondos si ya se ha encontrado un donante compatible y un centro de trasplantes está dispuesto a realizar el trasplante?
Aunque el centro de trasplantes austriaco, tras evaluar minuciosamente toda la documentación clínica y las pruebas realizadas hasta la fecha, haya considerado que el trasplante de donante vivo es la opción terapéutica más adecuada para Janek y haya autorizado que se continúe con la evaluación del donante y del receptor, este enfoque terapéutico no ha sido respaldado por el centro de trasplantes polaco responsable de la selección de los niños para el trasplante de riñón.
La postura del centro de trasplantes austriaco se basa en una evaluación médica detallada y en los resultados de importantes estudios científicos internacionales. Según estos datos, un trasplante de donante vivo realizado de forma precoz ofrece a Janek mayores beneficios que esperar a un órgano más compatible procedente de un donante fallecido, que podría estar disponible solo después de muchos años o no llegar a tiempo. Además, se destaca que esta estrategia permite evitar la diálisis y que los trasplantes de donante vivo realizados antes de iniciar la diálisis tienen más probabilidades de funcionar durante más tiempo y de garantizar un mejor pronóstico.
Dado que este tratamiento no ha sido respaldado por el centro de trasplantes polaco competente, por el momento no es posible obtener la financiación de la intervención prevista en Innsbruck a través del sistema sanitario público polaco. Por este motivo, nuestra familia se ve obligada a asumir personalmente todos los costes del tratamiento.
El presupuesto preliminar emitido por el Hospital Universitario de Innsbruck solo para el tratamiento del receptor asciende a 74 869 euros.
A esta cifra hay que añadir muchos otros gastos imprescindibles: pruebas médicas, medicamentos, viajes, alojamiento, la estancia de uno de los padres o de un acompañante y todos los cuidados necesarios tras el trasplante.
Uso previsto de los fondos recaudados- Tratamiento de Janek en un centro de trasplantes en el extranjero (incluido el tratamiento programado en el Hospital Universitario de Innsbruck según el presupuesto preliminar) – 75 000 €
- Evaluación médica del donante y del receptor, consultas con especialistas y pruebas diagnósticas necesarias – 10 000 €
- Gastos de viaje, alojamiento y estancia para Janek y el progenitor que le acompañará durante el tratamiento – 10 000 €
- Medicamentos, revisiones médicas y asistencia tras el trasplante – 15 000 €
- Fondo de reserva para gastos médicos imprevistos, posibles complicaciones o la necesidad de continuar el tratamiento en otro centro de trasplantes – 10 000 €
Objetivo de la recaudación de fondos: 120 000 €
Si, por motivos ajenos a la voluntad de nuestra familia, el tratamiento tuviera que realizarse en un centro de trasplantes distinto al de Innsbruck, todos los fondos recaudados se destinarán a cubrir la atención médica de Janek en dicho centro y todos los gastos directamente relacionados con el tratamiento.
Si, por el contrario, Janek recibe un trasplante de riñón en Polonia de un donante fallecido, todos los fondos recaudados se utilizarán exclusivamente para los cuidados posteriores, la asistencia tras el trasplante, los medicamentos necesarios y las revisiones médicas.
Cada donación se destinará exclusivamente a la atención médica de Janek y a todos los gastos directamente relacionados con su tratamiento.
Porquecada ayuda cuenta
En los últimos diez años hemos aprendido a afrontar cada paso uno a uno.
Hoy, por fin, podemos dar el paso más importante.
Por primera vez existe una posibilidad real de que se realice un trasplante de riñón.
Hoy no estamos pidiendo un milagro.
Lo extraordinario es que esta posibilidad existe de verdad.
Lo que Janek necesita ahora es, sencillamente, la oportunidad de aprovecharla.
Si deseáis acompañar a Janek en este camino —con una donación, compartiendo esta recaudación de fondos o simplemente dedicándole un pensamiento—, os estamos profundamente agradecidos.
Cada donación acerca a Janek a la oportunidad por la que lleva luchando desde los primeros días de su vida.
Cada gesto de solidaridad significa para nosotros mucho más de lo que las palabras pueden expresar.
🇵🇱 Versión en polaco
Ayuda para Janek: para que su oportunidad de recibir un trasplante de riñón se haga realidad
Hace unos meses, mucha gente nos hacía la misma pregunta:
«¿Cómo podemos ayudar a Janek?»
Por entonces aún no sabíamos cómo responder.
Había esperanza, pero no había certeza. Se sucedían las consultas con especialistas, numerosas pruebas y surgían muchas preguntas. Nadie podía decir si se encontraría una solución adecuada antes de que la enfermedad de Janek diera un paso más.
No queríamos pedir ayuda hasta que no supiéramos por qué luchábamos.
Hoy podemos responder a esa pregunta.
Hoy existe una posibilidad real de un trasplante de riñón.
No «algún día».
No «quizá».
Ahora.
Janek
Janek tiene diez años.
Nació con el síndrome de «Prune Belly», una de las malformaciones congénitas más raras del sistema urinario. Ya antes de su nacimiento fueron necesarias las primeras intervenciones médicas.
Desde entonces, su vida ha sido una sucesión de operaciones, estancias en el hospital e innumerables pruebas.
Para Janek, esto nunca ha sido nada fuera de lo común.
Es simplemente su día a día.
Hoy se encuentra en la fase terminal de una enfermedad renal crónica.
Y, sin embargo, la enfermedad no define quién es.
Va al colegio, pasa tiempo con sus amigos, se interesa por lo que fascina a cualquier niño de diez años y disfruta de cada día en el que simplemente puede ser un niño.
Cualquiera que lo conozca tendría dificultades para creer lo grave que es su enfermedad.
Diez años de preparación para este momento
Durante los últimos diez años, cada decisión médica se ha tomado con un único objetivo:
permitir que Janek pudiera vivir el mayor tiempo posible sin diálisis y crear las mejores condiciones para que el trasplante fuera un éxito.
Este camino no siempre ha sido fácil.
Pero ha sido precisamente este camino el que nos ha llevado hasta aquí.
Hasta la fecha, Janek no necesita diálisis.
Este tiempo lo hemos dedicado a buscar juntos las mejores opciones de tratamiento junto con especialistas de Polonia y del extranjero.
Hoy en día, esas posibilidades existen realmente.
Una oportunidad
Por primera vez desde el nacimiento de Janek, no solo hay esperanza, sino también una vía médica concreta para el tratamiento.
La mejor oportunidad es un trasplante de riñón de un donante vivo en el Hospital Universitario de Innsbruck, en Austria.
El tío de Janka, que vive en Austria, quiere donarle su riñón. Las pruebas realizadas hasta ahora, incluidas las de compatibilidad inmunológica, han tenido un resultado tan satisfactorio que el centro de trasplantes austriaco ha dado luz verde para iniciar el proceso de selección del donante y el receptor.
Para nuestra familia, esto supone algo que llevábamos esperando diez años.
Janek tiene una oportunidad real de recibir un trasplante de riñón.
Al mismo tiempo, el centro de trasplantes de Alemania está analizando la posibilidad de realizar un trasplante con incompatibilidad de grupo sanguíneo (ABO) con la madre de Janek como donante.
Al mismo tiempo, Janek sigue en la lista de espera para recibir un riñón de un donante fallecido.
Así pues, existen varias posibilidades reales de tratamiento.
Y eso es precisamente lo que lo hace tan especial.
Esta recaudación no pretende crear esperanza.
Esa esperanza ya existe.
¿Por qué necesitamos apoyo?
Hoy en día, el mayor reto ya no son las posibilidades médicas.
El mayor reto es financiar el tratamiento.
Muchas personas se plantean una pregunta comprensible:
¿Por qué se necesita dinero si se ha encontrado un donante y el centro de trasplantes está preparado para llevar a cabo el tratamiento?
Aunque, tras analizar la documentación médica disponible hasta la fecha y los resultados de las pruebas, el centro de trasplantes austriaco consideró que el trasplante de riñón de un donante vivo era la opción terapéutica adecuada para Janek y dio luz verde para continuar con la evaluación del donante y del receptor, esta vía terapéutica no ha sido aceptada por el centro polaco responsable de la selección de niños para el trasplante de riñón.
La postura del centro austriaco se basa en el dictamen médico presentado y en los resultados de amplios estudios científicos. En ella se señala que un trasplante renal precoz de un donante vivo reporta a Janek mayores beneficios que esperar a un órgano más compatible, que podría aparecer solo tras muchos años o no llegar a aparecer en el momento oportuno. También se ha subrayado que esta estrategia ofrece la oportunidad de evitar la diálisis, y que los trasplantes de donantes vivos realizados antes de iniciar la diálisis suelen funcionar durante más tiempo y garantizan a los pacientes un mejor pronóstico.
Dado que esta vía de tratamiento no ha sido aceptada por el centro de selección polaco, actualmente no es posible obtener financiación del sistema sanitario polaco para el tratamiento previsto en Innsbruck. Por ello, nuestra familia debe sufragar los gastos del tratamiento por su cuenta.
El presupuesto preliminar del Hospital Universitario de Innsbruck para el tratamiento del receptor asciende a 74 869 euros.
A esto hay que añadir otros gastos necesarios, entre los que se incluyen pruebas, medicamentos, viajes, alojamiento, estancia del acompañante y cuidados tras el trasplante.
Plan orientativo de utilización de los fondos- Tratamiento de Janek en un centro de trasplantes en el extranjero (incluido el tratamiento previsto en el Hospital Universitario de Innsbruck según el presupuesto preliminar): 75 000 €
- Evaluación médica del donante y del receptor, consultas con especialistas y pruebas diagnósticas necesarias: 10 000 €
- Viajes, alojamiento y estancia del acompañante durante el tratamiento: 10 000 €
- Medicamentos, revisiones médicas y cuidados postrasplante – 15 000 €
- Reserva para gastos médicos imprevistos, complicaciones o la necesidad de continuar el tratamiento en otro centro de trasplantes – 10 000 €
Objetivo total de la recaudación: 120 000 €
Si, por motivos ajenos a nuestra familia, el tratamiento tuviera que realizarse en un centro distinto al de Innsbruck, los fondos recaudados se destinarán a financiar el tratamiento de Janek en dicho centro, así como todos los gastos relacionados con el mismo.
Si finalmente el trasplante se lleva a cabo en Polonia gracias a un riñón de un donante fallecido, todos los fondos recaudados se destinarán al tratamiento posterior de Janek, a los cuidados postrasplante, a los medicamentos y a las pruebas de control necesarias.
Cada donación realizada se destinará exclusivamente al tratamiento de Janek y a todos los gastos directamente relacionados con él.
Por qué cada ayuda cuenta
Durante los últimos diez años hemos aprendido a pensar en todo paso a paso.
Hoy podemos dar un paso más allá de lo que jamás habíamos hecho.
Por primera vez existe una posibilidad real de que se realice un trasplante de riñón.
Hoy no pedimos un milagro.
Lo excepcional es que esa oportunidad existe de verdad.
Lo que Janek necesita ahora es la oportunidad de aprovecharla.
Si desean acompañar a Janek en este camino —ya sea haciendo una donación, compartiendo esta campaña de recaudación o simplemente teniéndolo presente en sus pensamientos—, se lo agradecemos de todo corazón.
Cada aportación acerca a Janek a aprovechar la oportunidad por la que lleva luchando desde los primeros días de su vida.
Cualquier forma de apoyo significa para nosotros más de lo que podemos expresar con palabras.
