SHAGGY Y ARIANNA POR EL SÍNDROME X FRÁGIL

CAMPAÑA DE CROWDFUNDING

¿QUÉ ES EL SÍNDROME X FRÁGIL?

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética hereditaria que se caracteriza por un retraso global del desarrollo (retraso neuropsicomotor), discapacidad intelectual más o menos grave, trastornos del aprendizaje y de la capacidad para relacionarse con los demás.

¿CUÁNTOS PORTADORES HAY DE ESTE SÍNDROME?

Según se informa en la página web del gobierno estadounidense, estas son las cifras:

"... Se estima que el estado de portadora femenina es de 1 de cada 130 a 250 individuos, y la incidencia de portadores masculinos es de aproximadamente 1 de cada 250 a 800 individuos. Sin embargo, es esencial señalar que la frecuencia de portadores puede variar enormemente en función de las pruebas de diagnóstico utilizadas y de la población de interés, con poblaciones específicas que muestran una prevalencia de la enfermedad significativamente mayor o menor. Por ejemplo, la prevalencia en varones colombianos es de 1 en 20, es decir, 343 veces mayor que en el resto del mundo".

Fuente de los datos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

OBJETIVO DE LA CAMPAÑA DE INFORMACIÓN

El síndrome X frágil sigue considerándose un síndrome raro y mucha gente no sabe que existe. Pero, ¿cómo puede ser raro, si el número de portadores es tan elevado?

El objetivo es informar al mayor número posible de personas y pedir a todos los países que incluyan pruebas prenatales gratuitas para todos.

Sensibilizar sobre el tema también aportará nuevos fondos para la investigación.

¿EN QUÉ CONSISTE LA CAMPAÑA?

Se creará un spot sin ánimo de lucro que se donará a múltiples asociaciones vinculadas a este síndrome en todo el mundo. Cada una de ellas lo utilizará para informar, a través de la televisión y las redes sociales, a los ciudadanos de su país.

¿QUIÉNES SON LOS DOS TESTIMONIOS?

Shaggy y Arianna son dos cantantes de renombre internacional.

Ganador de varios premios Grammy y uno de los artistas de reggae más influyentes, impulsado por la inmensa popularidad de álbumes como "Boombastic" y la sensación multi-platino "Hot Shot", Shaggy es el único artista de dancehall con ventas de diamante en la historia de la música. Ha vendido más de 40 millones de unidades de álbumes, ha conseguido 8 sencillos en el Billboard Hot 100, 7 álbumes en el Billboard 200 (4 de ellos entre los 40 primeros) y se encuentra entre los 3 artistas de reggae más escuchados de todos los tiempos en Spotify. También ha colaborado con muchos artistas, entre ellos Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair y la propia Arianna.

Arianna es una cantante y actriz televisiva y musical, que se dio a conocer al gran público desde muy joven, convirtiéndose en la cantante testimonial de Disney en Italia. Protagonista de Rock Music en Detroit, hace duetos con Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) y Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Hasta la fecha cuenta con 8 álbumes y 16 singles.

Gracias a la generosidad y disponibilidad de los dos testimonios, los costes de producción de este anuncio sin ánimo de lucro han disminuido, pero aún necesitamos recaudar 30.000,00 euros.