SHAGGY Y ARIANNA POR EL SÍNDROME DE X FRÁGIL

CAMPAÑA DE FINANCIACIÓN COLECTIVA

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE X FRÁGIL?

El síndrome de X frágil es una enfermedad genética hereditaria caracterizada por un retraso global del desarrollo (retraso neuropsicomotor), discapacidad intelectual de mayor o menor gravedad, trastornos del aprendizaje y dificultades para relacionarse con los demás.

¿CUÁNTOS PORTADORES DE ESTE SÍNDROME HAY?

Según lo que se indica en la página web del gobierno estadounidense, estas son las cifras:

«… Se estima que la prevalencia de portadoras es de 1 de cada 130 a 250 personas, y la de portadores es de aproximadamente 1 de cada 250 a 800 personas. Sin embargo, es fundamental señalar que la frecuencia de portadores puede variar considerablemente en función de las pruebas diagnósticas utilizadas y de la población de interés, ya que en poblaciones específicas la prevalencia de la enfermedad puede ser significativamente mayor o menor. Por ejemplo, se ha informado de que la prevalencia en los hombres colombianos es de 1 de cada 20, lo que supone 343 veces más que en el resto del mundo».

Fuente de los datos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

OBJETIVO DE LA CAMPAÑA DE INFORMACIÓN

El síndrome de X frágil sigue considerándose un síndrome raro y muchas personas desconocen su existencia. Pero, ¿cómo puede ser raro si el número de portadores es tan elevado?

El objetivo es informar al mayor número posible de personas y pedir a todos los países que incluyan pruebas prenatales gratuitas para todo el mundo.

La sensibilización sobre el tema también aportará nuevos fondos para la investigación.

¿EN QUÉ CONSISTE LA CAMPAÑA?

Se creará un anuncio publicitario sin ánimo de lucro, que se donará a múltiples asociaciones relacionadas con este síndrome en todo el mundo. Cada una de ellas lo utilizará para informar, a través de la televisión y las redes sociales, a los ciudadanos de su país.

¿QUIÉNES SON LOS DOS TESTIMONIOS?

Shaggy y Arianna son dos cantantes de renombre internacional.

Ganador de varios premios Grammy y uno de los artistas de reggae más influyentes, impulsado por la inmensa popularidad de álbumes como «Boombastic» y el éxito multiplatino «Hot Shot», Shaggy es el único artista de dancehall en la historia de la música que ha vendido discos de diamante. Ha vendido más de 40 millones de álbumes, ha colocado 8 sencillos en el Billboard Hot 100, 7 álbumes en el Billboard 200 (incluidos 4 en el top 40) y se encuentra entre los 3 artistas de reggae más escuchados de todos los tiempos en Spotify. También ha colaborado con muchos artistas, entre ellos Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair y la propia Arianna.

Arianna es una cantante, actriz de televisión y de musicales, que se dio a conocer al gran público desde muy joven, convirtiéndose en la cantante embajadora de Disney en Italia. Protagonista de Rock Music in Detroit, ha cantado a dúo con Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) y Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Hasta la fecha cuenta con 8 álbumes y 16 sencillos.

Gracias a la generosidad y disponibilidad de los dos protagonistas, los costes de producción de este anuncio sin ánimo de lucro se han reducido, pero aún necesitamos recaudar 30 000,00 euros.