joven diagnosticada de síndrome de Pfeiffer, un raro trastorno genético. Actualmente se prepara para una operación crítica en París., Desgraciadamente, debido a la legislación eslovena y a la falta de recursos, no puedo estar con mi hija durante la semana mientras recibe tratamiento lejos de nuestro hogar. Estoy sin trabajo desde la pandemia, endeudada y no puedo permitirme alojamiento, comida ni apoyo básico para estar cerca de ella., Nos separa un sistema que no reconoce las necesidades humanas y emocionales de las familias con enfermedades raras., Pido humildemente su apoyo -logístico, financiero, legal, y soy la madre de Danay Chantzis Kvasic, o institucional- para poder estar presente con mi hija durante esta etapa vital de su vida., Gracias profundamente por leer esto y por cualquier orientación o ayuda que puedan ofrecer., Cordialmente, Adrijana Kvasic, una joven diagnosticada con el Síndrome de Pfeiffer, un raro trastorno genético. Actualmente se está preparando para una operación crítica en París., Desgraciadamente, debido a la legislación eslovena y a la falta de recursos, no puedo estar con mi hija durante la semana mientras recibe tratamiento lejos de nuestro hogar. No tengo trabajo desde la pandemia, estoy endeudada y no puedo permitirme alojamiento, comida ni apoyo básico para estar cerca de ella., Nos separa un sistema que no reconoce las necesidades humanas y emocionales de las familias con enfermedades raras., Le pido humildemente su apoyo -logístico, financiero, legal o institucional- para poder estar presente con mi hija durante esta etapa vital de su vida., Muchas gracias por leer esto y por cualquier orientación o ayuda que pueda ofrecerme., Cordialmente, Adrijana Kvasic