Una niña a la que le han diagnosticado el síndrome de Pfeiffer, una enfermedad genética rara. Actualmente se está preparando para una operación crucial en París. Por desgracia, debido a la legislación eslovena y a la falta de recursos, no puedo estar con mi hija durante la semana mientras recibe tratamiento lejos de nuestro hogar. Llevo sin trabajo desde la pandemia, tengo deudas y no puedo permitirme el alojamiento, la comida ni el sustento básico para estar cerca de ella. Nos separa un sistema que no reconoce las necesidades humanas y emocionales de las familias con enfermedades raras. Les pido humildemente su apoyo —logístico, económico, legal o institucional— para poder estar junto a mi hija durante esta etapa vital de su vida. Les agradezco profundamente que hayan leído esto y cualquier orientación o ayuda que puedan ofrecerme. Cordialmente, Adrijana Kvasic, una niña diagnosticada con el síndrome de Pfeiffer, un trastorno genético raro. Actualmente se está preparando para una operación crítica en París. Desgraciadamente, debido a la legislación eslovena y a la falta de recursos, no puedo estar con mi hija durante la semana mientras recibe tratamiento lejos de nuestro hogar. Estoy sin trabajo desde la pandemia, endeudada, y no puedo permitirme el alojamiento, la comida ni el sustento básico para estar cerca de ella. Nos separa un sistema que no reconoce las necesidades humanas y emocionales de las familias con enfermedades raras. Les pido humildemente su apoyo —logístico, económico, legal o institucional— para poder estar con mi hija durante esta etapa vital de su vida. Muchas gracias por leer esto y por cualquier orientación o ayuda que puedan ofrecer. Atentamente, Adrijana Kvasic