Buenos días, me llamo Francesca y soy la madre de Penélope. Penélope padece una rara enfermedad degenerativa, el síndrome de Ehlers-Danlos. Este síndrome es una rara enfermedad hereditaria del tejido conectivo. Penny padece hipotonía, hiperlaxitud ligamentosa, subluxaciones constantes de las articulaciones, fibromialgia, dolores constantes, gastroparesia, osteoporosis con fracturas espontáneas e incontinencia. Este mes ha empeorado y todas las resonancias y exploraciones las he tenido que afrontar de forma privada por el momento. Soy consciente de que hay asociaciones muy por delante y que no tengo derecho a ningún beneficio fiscal pero por favor si podéis ayudarme a ayudar a mi hija para que pueda hacerla caminar el mayor tiempo posible. Si teneis alguna duda estoy dispuesta a enseñaros toda la documentación.

Muchas gracias a los que nos ayuden.

Madre Francesca y Penélope

Buenos días, me llamo Francesca y soy la madre de Penélope. Penélope padece una rara enfermedad degenerativa, el síndrome de Ehlers-Danlos. Este síndrome es un raro trastorno hereditario del tejido conectivo. Afecta a todos los músculos, Penny padece hipotonía, hiperlaxitud ligamentosa, subluxaciones constantes de las articulaciones, fibromialgia que provoca dolores constantes, gastroparesia, osteoporosis con fracturas espontáneas, incontinencia. Este mes ha empeorado y he tenido que hacer frente a todas las resonancias y visitas de forma privada debido al calendario. Soy consciente de que hay asociaciones muy conocidas y que no puedo hacer que se beneficien de ninguna desgravación fiscal pero por favor, si pueden, ayúdenme a ayudar a mi hija para que pueda hacerla caminar el mayor tiempo posible. Para dudas y estafas, estoy dispuesta a enseñaros toda la documentación.

Muchas gracias a los que nos ayuden.

Madre Francesca y Penelope