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Queridos amigos, cercanos y lejanos, personas con las que he trabajado en diversos proyectos sociales y educativos, quienes han asistido a mis talleres, proyectos o clases, amigos íntimos (que ya me han ayudado mucho <3) y cualquiera que me conozca por cualquier otro motivo...

(Perdón si me he olvidado de mencionar a alguien ;))

SITUACIÓN

Parece que necesito un poco de apoyo tras un periodo muy difícil en mi vida. Hace unos dos años y medio, tras una enfermedad vírica, desarrollé síntomas crónicos característicos del síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), la encefalomielitis miálgica, la disautonomía, el síndrome de activación mastocitaria crónica (MCAS)... quizá también conozcáis los síntomas que se describen a continuación como «COVID prolongado».

En pocas palabras: durante dos años y medio he experimentado (al principio de forma muy grave y continua, ahora cada vez más leve gracias a la rehabilitación):

• episodios de fatiga total y extrema y pérdida de energía —es como si simplemente se cortara la corriente; he tenido que pasar repetidamente muchos días en la cama y ninguna cantidad de fuerza de voluntad podía superarlo (y quienes me conocen saben que no me falta voluntad ni determinación),
• episodios de parálisis que duran desde varios minutos hasta varias horas (al principio daba miedo; ahora he aprendido a esperar que pase tras X horas),
• taquicardia postural (frecuencia cardíaca anómala con los cambios de posición),
• aumento repentino de intolerancias y alergias alimentarias (incluida la tendencia a posibles reacciones anafilácticas),
• intolerancia al ejercicio (en las fases más graves, incluso mover un dedo provoca agotamiento, dificultando la respiración o el habla),
• fases de reducción de las secreciones (p. ej., ausencia de saliva o lágrimas), lo que provoca un ardor intenso en las membranas mucosas —necesidad de comprar saliva artificial y lágrimas artificiales—. Estos no son síntomas de una disfunción de un solo órgano, sino de un sistema nervioso e inmunológico desregulado que se va recuperando poco a poco, mes a mes.

CONTEXTO

Como se puede imaginar por la lista de síntomas incapacitantes, mi actividad laboral y vital ha estado (y sigue estando) muy limitada. Cuando empezó, fue una pesadilla. Actualmente no puedo trabajar tanto como necesito; por ejemplo, no puedo aceptar un trabajo presencial de 8 horas porque sigo teniendo episodios de la enfermedad que duran entre 2 y 7 días. Cuando sigo una dieta estricta y un programa de rehabilitación, y limito las salidas de casa a aproximadamente una vez a la semana, me encuentro mejor.

Poco a poco estoy volviendo a los encargos presenciales cortos (de varios días), pero estos conllevan recaídas de los síntomas. La mayor parte del tiempo puedo trabajar a distancia porque los encargos fuera de casa me agotan. Esta enfermedad «invisible» dificulta conseguir ayuda: no me ves con muletas; quizá me veas una vez al mes durante una hora en un «buen» día, sin saber que eso me ha exigido dos días de descanso previos y un agotamiento extremo y una oleada de síntomas durante los dos días posteriores.

Todo es un cálculo: cada salida o trabajo fuera de casa tiene un coste: ir de compras = esperar a un «buen día» y un agotamiento severo después; trabajar fuera de casa puede dejarme fuera de combate durante varios días con síntomas intensos. Por ejemplo, cuando tuve que viajar a una conferencia en Letonia durante unos días por un encargo, eso desencadenó una oleada de síntomas graves durante dos semanas y un retroceso en la rehabilitación: mi sistema nervioso no pudo soportar ese esfuerzo. Peor aún, tumbarme o dormir no suele reponerme; me despierto débil: es más como sobrevivir a la oleada que descansar.

MI TRAYECTORIA DE REHABILITACIÓN HASTA AHORA

Mi rehabilitación hasta ahora ha incluido trabajo con el sistema nervioso, miles de horas de investigación sobre cómo abordar estos casos y decenas de miles de euros gastados en especialistas y salud. También me ayuda el entrenamiento en rehabilitación neurológica (el Método Feldenkrais): este método me ayuda mucho y, además, al utilizarlo para mi propia salud, pronto podré ayudar a otros con él; me quedan 6 de los 16 módulos para obtener el certificado de profesor.

NECESIDADES

La pequeña cantidad de ayuda que necesitaría se destinaría a:

• gastos continuos relacionados con la rehabilitación (especialistas, suplementos),
• cubrir el «agujero» en mi presupuesto causado por la imposibilidad de trabajar durante las oleadas de síntomas que duran entre 2 y 7 días,
• pagar las cuotas del entrenamiento de regulación del sistema nervioso, tanto para mi recuperación como para poder ayudar a otros una vez obtenida la certificación.

FUTURO

Como algunos de vosotros sabéis, uno de mis sueños es apoyar en el futuro a personas con experiencias similares, a aquellas a las que les dijeron «se te pasará solo» y se quedaron sin ayuda. Conocéis mi compromiso con las causas sociales: quiero convertir mi experiencia en algo positivo de nuevo. Siento que estoy más cerca que lejos de la recuperación, pero la falta de fondos está ralentizando el progreso.

QUÉ PUEDO OFRECER A CAMBIO

No quiero aceptar ayuda totalmente gratis: los días en que tengo energía y no hay una oleada de síntomas, me encantaría devolver el apoyo ofreciendo:

• clases (online/presenciales) sobre conciencia basada en el movimiento, coreoterapia, psicodrama, dibujo intuitivo y otros métodos de desarrollo,
• talleres (por ejemplo, recolección y cocina de plantas silvestres, permacultura, psicología, coaching, mentoría, agroecología),
• creación de publicaciones gráficas imprimibles, folletos y materiales para redes sociales —¿quizás necesites algo así?—,
• apoyo en forma de conversación y asesoramiento.

Gracias por leer este largo texto :) Y muchísimas gracias por cualquier forma de apoyo (quienes me conocen bien probablemente sospechan lo difícil que es para alguien como yo pedir ayuda; me ha costado mucho llegar hasta aquí).

-Weronika Koralewska

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RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA TERMINAR LA REHABILITACIÓN NEUROLÓGICA

Queridos amigos cercanos o lejanos, personas con las que he trabajado en diversos proyectos sociales y educativos, personas que en algún momento tuvieron la oportunidad de participar en mis talleres, proyectos y actividades, amigos (que de todos modos ya me han ayudado mucho <3), personas que me conocen por cualquier otro motivo...

(perdón si me he olvidado de alguien en esta lista ;))

LA SITUACIÓN

La situación es que necesito un poco de apoyo tras un periodo muy duro en mi vida... Hace dos años y medio, tras superar una enfermedad vírica, aparecieron en mí síntomas crónicos característicos, por ejemplo, del síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), la encefalopatía muscular, la disautonomía, el síndrome de activación mastocitaria (MCAS)... Quizás conozcáis los síntomas que menciono a continuación bajo el nombre de «COVID prolongado».

Hablando en términos más sencillos: desde hace dos años y medio he estado experimentando (al principio de forma muy extrema y constante, ahora cada vez más leve, gracias a la rehabilitación):

• ataques de cansancio total y extremo, de pérdida total de energía —lo siento como si alguien simplemente me cortara la corriente; en numerosas ocasiones he tenido que pasar muchos días en la cama, y sigo teniendo que hacerlo. Ninguna fuerza de voluntad ha sido capaz de vencerlo —y quienes me conocen saben que precisamente de fuerza de voluntad y determinación no me falta nada:),
• estados de parálisis que duran desde unos minutos hasta varias horas (al principio daba un poco de miedo, ahora simplemente me he acostumbrado y sé que pasará al cabo de unas horas),
• taquicardia postural (latidos cardíacos anormales al cambiar de posición),
• aumento repentino de intolerancias alimentarias y alergias (incluida la tendencia a posibles shock anafilácticos),
• intolerancia al esfuerzo (en las fases más graves de los episodios, incluso mover un dedo provoca agotamiento y ni siquiera hay energía para respirar o pronunciar unas pocas palabras),
• fases de disminución de la secreción (entre otras cosas, falta de saliva, falta de lágrimas), lo que provoca un enorme «ardor» en las membranas mucosas —la necesidad de comprar «saliva artificial» y «lágrimas artificiales».

Todos estos síntomas noson consecuencia de la disfunción de un solo órgano, sino de un desequilibrio del sistema nervioso e inmunológico, que poco a poco, mes a mes, se va recuperando.

CONTEXTO

Como podéis imaginar por la lista de síntomas incapacitantes, mi actividad profesional y vital durante ese tiempo tuvo que estar (y sigue estando) muy limitada. Cuando esto empezó, fue una pesadilla.

Actualmente no puedo trabajar tanto como necesito; por ejemplo, no puedo aceptar un trabajo presencial de 8 horas, ya que sigo teniendo episodios de la enfermedad que duran entre 2 y 7 días. Cuando sigo una dieta estricta y la rehabilitación, limitando las salidas de casa a una vez a la semana, me encuentro mejor. Poco a poco vuelvo a aceptar encargos cortos (por ejemplo, de unos días) que no son a distancia, pero estos conllevan una recaída de los síntomas. Principalmente puedo trabajar a distancia, ya que los encargos fuera de casa me agotan mucho.

Una enfermedad «invisible» como esta dificulta la obtención de ayuda : no veis que voy con muletas, me veis una vez al mes durante una hora, precisamente en un día así, cuando tengo fuerzas, y no sabéis que esa reunión me ha costado dos días de descanso previo y un agotamiento extremo y una oleada de síntomas dos días después. Muchos de vosotros no sabéis que cuando desaparezco y no salgo, es simplemente porque ha llegado una oleada de síntomas y me ha dejado postrada en la cama durante unos días.

Todo es como un cálculo: cada salida o trabajo fuera de casa tiene su coste: salir de compras = esperar a tener un «buen día sin síntomas», y al volver, agotamiento extremo. El trabajo fuera de casa me «derriba» en la cama durante unos días con síntomas intensos. Por ejemplo, cuando tuve que ir a una conferencia relacionada con el trabajo durante unos días, eso me costó una fuerte oleada de síntomas durante dos semanas y un «retroceso» en la rehabilitación: mi sistema nervioso no fue capaz de soportar tal esfuerzo, que para una persona sana sería algo totalmente normal.

Lo peor es que estar tumbada o durmiendo no me ayuda a recuperarme; por lo general, me despierto en mal estado; es más bien una forma de sobrevivir a la oleada de síntomas para no caerme. No siento que esté descansando en esos momentos, siento que simplemente estoy intentando sobrevivir a la oleada.

Mi rehabilitación hasta ahora ha incluido, entre otras cosas, trabajo con el sistema nervioso, miles de horas de investigación, decenas de miles de zlotys gastados en especialistas, protocolos de salud y suplementación. También me apoyo en una formación en rehabilitación neurológica (Método Feldenkrais): me quedan 6 de las 16 sesiones para obtener el certificado de profesora de este método. Gracias a esta formación, me ayudo a mí misma en este viaje hacia la salud y, además, al final obtendré un certificado que me permitirá ayudar a otros utilizando esta método.

NECESIDADES

Esa pequeña ayuda que solicito la destinaré a:

• los gastos corrientes relacionados con la rehabilitación (especialistas, suplementos),
• cubrir el «agujero» en el presupuesto derivado de la imposibilidad de trabajar durante los brotes de síntomas que duran entre 2 y 7 días,
• cubrir las cuotas de la formación sobre regulación del sistema nervioso, tanto por mi salud como para poder ayudar a otros una vez obtenga el certificado.

EL FUTURO

Como algunos de vosotros sabéis, uno de mis sueños es apoyar en el futuro a personas con experiencias similares —a aquellas a las que les dijeron «se te pasará solo» y que se quedaron sin ayuda. Conocéis mi compromiso con las causas sociales y las organizaciones no gubernamentales; también en esta ocasión quiero convertir mi experiencia en algo positivo para el futuro. Siento que estoy más cerca que lejos de recuperarme, pero la falta de recursos económicos frena mi progreso.

QUÉ PUEDO OFRECER A CAMBIO

No quiero recibir ayuda totalmente gratis: los días en que tenga fuerzas y no haya un brote de síntomas, estaré encantada de corresponder, por ejemplo, con:

• talleres (online/offline) de conciencia a través del movimiento, coreoterapia, psicodrama, dibujo intuitivo y otros métodos de desarrollo,
• talleres (por ejemplo, recolección y cocina con plantas silvestres, permacultura, psicología, coaching, mentoring, agroecología),
• preparación de publicaciones gráficas para impresión, folletos y materiales para redes sociales —¿quizás tengáis precisamente esa necesidad?—,
• apoyo a través de conversaciones y consultas.

Gracias, ante todo, por llegar hasta el final de este largo texto :) Y por cualquier forma de apoyo (los que me conocen bien, seguramente sospechan lo difícil que es para una persona tan independiente como yo pedir ayuda; me ha costado mucho tiempo madurar hasta llegar a esto).

¡Un saludo a todos!

Weronika Koralewska