🚨 Garantizar una vivienda segura y la atención médica de Levi durante el año de sus operaciones / Ensuring 1 year of stable housing and medical care for Levi

Como madre soltera, cuido de mi hijo Levi, de 13 años, las 24 horas del día sin ninguna ayuda externa. Levi sufrió una grave hemorragia cerebral bilateral y falta de oxígeno al tercer día de nacer. Como consecuencia, vive con un retraso somatopsíquico global, epilepsia y una discapacidad motora grave que afecta a todo el cuerpo (tetraparesia espástica). Levi no puede sentarse, mantenerse de pie ni hablar por sí mismo; sus brazos y piernas están en contractura fija (rigidez) y su visión es mínima. Necesita cuidados totales.

¿Cuál es nuestra situación médica real en este momento?

Debido a los espasmos musculares constantes y dolorosos, el cuerpo de Levi ha desarrollado unadeformidad de la columna vertebral (escoliosis)extremadamente grave,de 110 grados, que ya está presionando sus órganos internos. Necesitaría una cirugía de columna inmediata, pero los cirujanos no se atreven a realizarla debido a los enormes riesgos que conlleva. De hecho, el riñón izquierdo de Levi está gravemente dilatado (hidronefrosis en estadio IV), el flujo de orina está obstruido y su función renal ya se ha reducido al 30 %. Por este motivo, nos enfrentamos a una intervención urológica. Dado que los miorrelajantes orales han fracasado, para combatir los insoportables dolores posturales hemos iniciado, por recomendación neurológica,un tratamiento con gabapentinay estamos luchando con urgencia por conseguir un tratamiento clínico con Botox.

¿Por qué tenemos que vivir en Budapest si tenemos una casa en Békéscsaba?

Muchos nos preguntan por qué estamos ahorrando para una vivienda. Tenemos una casa propia en Békéscsaba, peroallí es física y médicamente imposible atender a Levi. Todos sus médicos tratantes —el cirujano de columna, el equipo de urólogos y nefrólogos, su epileptólogo—, así como los centros de rehabilitación imprescindibles (Sher, Fellegvár), nos obligan a estar en Budapest. Con un niño en estado inestable que requiere cuidados las 24 horas del día, el desplazamiento semanal de varios cientos de kilómetros pondría en peligro su vida.

¿Por qué solicitamos la ayuda?

Hemos perdido nuestra anterior vivienda en Budapest. Con mucho esfuerzo, pero con nuestros propios medios, hemos conseguido reunir la fianza necesaria para mudarnos: hemos encontrado un nuevo piso en Pest donde cabe Levi con su cama especial y su máquina de reabilitación.

El alquiler fijo del piso es de180 000 HUF al mes, más gastos comunes y gastos de comunidad.

Dada la necesidad de supervisar constantemente a Levi, para mí es totalmente imposible trabajar. La ayuda estatal apenas cubre los alimentos clínicos especiales sin lactosa, los medicamentos (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidona, Gabapentina) y las consultas médicas continuas.

Esta recaudacióntiene como objetivo garantizar el mantenimiento digno y seguro de Levi durante el próximo año. Me dirijo a ustedes para poder garantizar los gastos mensuales del piso en Budapest y la atención diaria durante las graves operaciones y tratamientos hospitalarios que nos esperan. Sea cual sea la cantidad que se recaude,se destinará íntegramente a Levi: financiará su base de cuidados segura y la proximidad a las clínicas, lo que le salvará la vida.

Gracias por vuestra generosa y bondadosa ayuda y por compartir esta información.

[VERSIÓN EN INGLÉS PARA DONANTES INTERNACIONALES]

Como madre soltera sin ningún tipo de apoyo externo, proporciono cuidados médicos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a mi hijo de 13 años, Levi. En su tercer día de vida, Levi sufrió una hemorragia cerebral bilateral grave e hipoxia. Como consecuencia, vive con un retraso somatomental global grave, epilepsia y tetraparesia espástica grave que afecta a todo su cuerpo. Levi no puede sentarse, ponerse de pie ni hablar; sus extremidades están en contracturas fijas y su visión es mínima. Depende totalmente de mí para sobrevivir.

¿Cuál es nuestra realidad médica actual?

Debido a una espasticidad muscular crónica y dolorosa, la columna vertebral de Levi ha desarrollado unacurvaturarígidade 110° (escoliosis)que pone en peligro sus órganos internos. Necesita una reconstrucción espinal urgente, pero los cirujanos no pueden operarlo debido a los riesgos perioperatorios extremos. El riñón izquierdo de Levi está gravemente dilatado (hidronefrosis de grado IV) con una obstrucción del flujo de salida, y su función se ha reducido al 30 %. Por lo tanto, nos enfrentamos primero a una cirugía urológica urgente. Dado que los relajantes musculares orales han fracasado, acabamos de iniciar un tratamientocon gabapentinabajo supervisión neurológica y estamos luchando con urgencia por conseguir un tratamiento clínico con toxina botulínica (Botox) para controlar su insoportable dolor postural.

¿Por qué tenemos que vivir en Budapest si tenemos una casa en Békéscsaba?

Muchos se preguntan por qué estamos recaudando fondos para una vivienda. Tenemos una casa en Békéscsaba, peroes médicamente imposible cuidar de Levi allí. Todos sus especialistas (cirujano de columna, equipo de urología y nefrología, epileptólogo) y sus centros de rehabilitación esenciales (Sher, Fellegvár) se encuentran exclusivamente en Budapest. Recorrer cientos de kilómetros cada semana con un niño en su frágil estado pondría en peligro su vida.

Por qué necesitamos tu amable apoyo:

Nuestro anterior apartamento en Budapest ya no está disponible. Hemos conseguido reunir el depósito con nuestros propios fondos y hemos encontrado un nuevo apartamento en Budapest donde Levi puede acomodarse con su cama especializada y su bipedestador.

El alquiler fijo del piso es de180 000 HUF (aprox. 460 €) al mes, más los gastos de comunidad y los servicios públicos.

Debido a las necesidades médicas de Levi las 24 horas del día, me resulta totalmente imposible trabajar. Nuestra prestación estatal básica apenas cubre su nutrición clínica especializada, los medicamentos (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidona, Gabapentina) y las consultas médicas continuas.

Esta campaña tiene como objetivo garantizarun año de vivienda digna y estable y cuidados para Levi. Necesitamos asegurarnos de que nuestros gastos de vivienda y diarios estén cubiertos durante este año crítico de cirugías importantes y hospitalizaciones. Cada céntimo recaudado aquíse destina directamente al bienestar de Levi: financia su refugio médico y lo mantiene cerca de la atención de urgencias que le salva la vida.

Gracias por vuestro apoyo digno y amable, y por compartir nuestro viaje.