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El tratamiento y la rehabilitación de Julcia

El tratamiento y la rehabilitación de Julcia

 
Monika Leżaj

PL

Texto original de Inglés traducido al Español

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Descripción

Julia es una pequeña luchadora que cada día lucha con valentía por su vida y su salud. ¡Ayudémosla en esta lucha! Desde que nació, Julia ha tenido que lidiar con un dolor insoportable, la imposibilidad de moverse con libertad y un sistema inmunitario muy débil. Julia no puede levantar la cabeza, no se sienta ni agarra nada. Su vista y su oído no le permiten comunicarse porque no procesa lo que ve y oye. Durante la rehabilitación necesaria para mejorar el sistema motor de Julia, nos enfrentamos a una escasa tensión muscular en el cuello; lamentablemente, esto provoca tensión en el resto de los músculos, lo que le causa mucho dolor y lágrimas. Julia padece una enfermedad genética muy rara. La enfermedad de CANAVAN. Es ella quien le arrebata a nuestra hija la salud y la vida cada día. Conduce a la tetraplejia, la degeneración cerebral, la pérdida de la visión y la audición, la espasticidad muscular, las crisis epilépticas, la incapacidad para comer y beber de forma autónoma y, en última instancia, a la pérdida de la vida a un ritmo muy rápido. A pesar de ello, nuestra hija lucha con valentía y su sonrisa lo es todo para nosotros. La única oportunidad de combatir la enfermedad es un tratamiento de terapia génica en EE. UU. y una exigente rehabilitación diaria. Atención regular por parte de un pediatra, un oftalmólogo, un neurólogo y un logopeda. Estamos haciendo todo lo posible para que el estado de Julcia sea lo suficientemente bueno como para que pueda optar al tratamiento en el extranjero. Cada día vale su peso en oro, porque la terapia en EE. UU. solo se aplica hasta los 30 meses de vida. Disfrutamos cada día que podemos pasar juntos. Los fondos que recaudamos son necesarios para el tratamiento actual en Polonia y en EE. UU.: visitas a especialistas, material de rehabilitación, desplazamientos, pruebas especializadas y rehabilitación. Se necesitan fondos muy cuantiosos, pero creemos que será posible. ¡No nos rendiremos y lucharemos por la vida de Julia!


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