Tratamiento y rehabilitación de Julcia
Tratamiento y rehabilitación de Julcia
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Texto original de Inglés traducido al Español
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Descripción
Julia es una pequeña guerrera que lucha valientemente por su vida y su salud cada día. ¡Ayudémosla en esta lucha! Desde que nació, Julia ha tenido que luchar contra enormes dolores, la incapacidad de moverse libremente y una inmunidad muy baja. Julia no puede levantar la cabeza, no se sienta, no agarra nada. Su vista y su oído no le permiten comunicarse porque no procesa lo que ve y oye. Durante la rehabilitación necesaria para mejorar el sistema motor de Julia, luchamos contra la escasa tensión muscular del cuello, desgraciadamente esto provoca tensión en el resto de los músculos, lo que le causa mucho dolor y desgarros. Julia padece una enfermedad genética muy rara. La enfermedad de CANAVAN. Es la que le quita la salud y la vida a nuestra hija todos los días. Le provoca tetraplejia, degradación cerebral, pérdida de visión y audición, espasticidad muscular, ataques epilépticos, incapacidad para comer y beber de forma independiente y, en definitiva, le quita la vida a un ritmo muy rápido. A pesar de ello, nuestra hija lucha valientemente y su sonrisa lo es todo para nosotros. La única posibilidad de luchar contra la enfermedad es el tratamiento de terapia génica en EE.UU. y una exigente rehabilitación diaria. Cuidados regulares por parte de un pediatra, un oftalmólogo, un neurólogo y un logopeda. Estamos haciendo todo lo posible para que el estado de Julcia sea lo suficientemente bueno como para que pueda optar a un tratamiento en el extranjero. Cada día vale su peso en oro, porque la terapia en EE.UU. solo sirve hasta los 30 meses. de vida. Disfrutamos de cada día que podemos pasar juntos. Los fondos que recaudamos son necesarios para el tratamiento actual en Polonia y en Estados Unidos. Visitas a especialistas, equipos de rehabilitación, viajes, pruebas de especialistas y rehabilitación. Se necesitan muchos fondos, pero creemos que será posible. ¡No nos rendiremos y lucharemos por la vida de Julia!
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