Tengo 38 años, vivo en Vác, soy padre de dos niñas pequeñas (de 4 años y 5 meses) y me encargo del análisis de datos de la cadena de suministro en una empresa internacional.

En los últimos seis meses se han producido cambios significativos en mi vida y en la de mi familia. Todo comenzó con un ataque de epilepsia; en aquel momento pensábamos que podía ser consecuencia de un ictus anterior. Sin embargo, más tarde se descubrió que el ataque había sido causado por un tumor cerebral.

Tras la exitosa operación de enero, en febrero recibimos el resultado de la biopsia, que reveló que se trataba de un glioblastoma (grado 4 de la OMS) , uno de los tumores cerebrales más agresivos, con unas tasas de supervivencia generalmente muy desfavorables.

Además de los tratamientos convencionales (radioterapia y quimioterapia), existe un tratamiento complementario denominado inmunoterapia, que ha mostrado resultados alentadores en varios casos de glioblastoma. Este método se encuentra actualmente en fase experimental y solo está disponible en algunas clínicas extranjeras, entre otras, alemanas y lituanas. El tratamiento es extremadamente costoso y el seguro médico no lo cubre: junto con los gastos de viaje y otros gastos adicionales, asciende a cerca de 90 000 euros, y es en esto en lo que me gustaría pedir ayuda*.

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Mi historia en detalle

Epilepsia y accidente cerebrovascular

El 18 de agosto de 2025 nos dirigíamos a Budapest para una revisión prenatal cuando, de repente, sentí una pérdida de sensibilidad y entumecimiento en la mano izquierda. Llamamos inmediatamente a una ambulancia y me trasladaron al Hospital Honvéd, donde, durante la exploración, sufrí un ataque epiléptico con pérdida de conciencia.

Después de eso, me trasladaron de vuelta a Vác, donde comenzó un periodo de pruebas más exhaustivo. A partir de la resonancia magnética, además de la epilepsia, se sospechó que podía haber sufrido un ictus. Me sometí a varias pruebas cardiovasculares, pero todas dieron negativo, mientras que las crisis epilépticas continuaban. Tardamos bastante tiempo en ajustar el tratamiento farmacológico contra la epilepsia.

Mientras tanto, nació mi segunda hija, a la que no me atreví a coger en brazos durante mucho tiempo por culpa de las crisis.

El diagnóstico: glioblastoma

A principios de diciembre de 2025 me hicieron una resonancia magnética de control, que ya no mostraba signos de un accidente cerebrovascular previo, pero sí encontró una lesión que apuntaba claramente a un tumor. De ahí mi camino me llevó a la unidad de neurocirugía de la calle Amerikai, donde me diagnosticaron un glioma y, posteriormente, el 16 de enero de 2026, extirparon con éxito el tumor.

Mi recuperación tras la operación fue rápida y sin complicaciones, y desde entonces no he tenido ningún ataque epiléptico. Sin embargo, tras una tensa espera, el 10 de febrero de 2026 llegaron los resultados histológicos: glioma difuso de alto grado, NOS (grado 4 de la OMS), con amplificación del EGFR, lo que, según estudios posteriores, corresponde a un glioblastoma.

¿Qué ha pasado desde entonces?

· He hablado con varios supervivientes que llevan mucho tiempo luchando contra esta enfermedad. Estas conversaciones me han ayudado a tener una esperanza real en la lucha. (¡Muchas gracias especialmente a Ádám!)

· Con la ayuda de un especialista, también estoy abordando el aspecto mental de la enfermedad, porque creo que esto también ayuda a la recuperación.

· Con la ayuda de un profesor muy amable, se ha iniciado el proceso de solicitud para el programa de inmunoterapia en Alemania/Lituania. Teniendo en cuenta mi edad y mi estado físico actual, mi solicitud ha sido aceptada.

· Ya he tenido la consulta con mi oncólogo; en marzo de 2026 comenzará el tratamiento estándar con radioterapia y quimioterapia.

· He cambiado completamente a la dieta adecuada.

¿Por qué es tan importante para mí la inmunoterapia?

El glioblastoma (GBM) es un tumor cerebral maligno extremadamente agresivo y de rápido crecimiento que se origina en las células de soporte del cerebro, las llamadas células gliales. Es el tumor cerebral primario más frecuente y, al mismo tiempo, el más peligroso entre los adultos, con el grado de malignidad más alto (grado 4) según la clasificación de la OMS.

Las células tumorales se infiltran en el tejido cerebral

El glioblastoma no es un tumor con límites bien definidos, sino que dispersa pequeñas células tumorales por el tejido cerebral.

Durante la cirugía solo se pueden extirpar las partes visibles y físicamente accesibles, pero las células microscópicas pueden permanecer en las zonas circundantes.

Crece muy rápido

El glioblastoma es uno de los tipos de tumor que se divide más rápidamente.

Incluso incluso tras una cirugía exitosa, es posible que las células que quedan vuelvan a formar un tumor en poco tiempo.

El sistema de defensa del cerebro limita las opciones de tratamiento

La barrera hematoencefálica dificulta que muchos medicamentos lleguen a las células tumorales.

Por eso está cobrando cada vez más importancia la inmunoterapia, que intenta movilizar el propio sistema de defensa del organismo incluso allí donde los tratamientos tradicionales son menos eficaces.

Los índices de supervivencia son, en general, desfavorables

Según las estadísticas internacionales, la supervivencia media del glioblastoma es de 12 a 18 meses.

Esto se debe a la naturaleza de la enfermedad, no a que la cirugía no haya tenido éxito o no se haya realizado a tiempo.

¿Cómo funciona la inmunoterapia?

En términos sencillos, el objetivo de la inmunoterapia es que, mediante la respuesta de células T específicas contra los denominados neoantígenos, provocada por la vacuna preparada, el sistema inmunitario del paciente reconozca y destruya las células tumorales, incluso aquellas células ocultas que permanecen tras la cirugía.

Los resultados de la clínica —que también figuran en una publicación científica aparecida en Nature.com—son muy alentadores. La supervivencia media de los pacientes tratados fue de 32 meses, lo que supone más del doble de lo habitual. Al finalizar la investigación , el 54 % de los pacientes seguía vivo. En el caso de aquellos que recibieron el tratamiento antes de que el tumor reapareciera, la supervivencia media aún no estaba disponible, ya que más de la mitad de los pacientes seguían vivos. Por eso es fundamental que el tratamiento pueda comenzar lo antes posible.

Soy consciente de que esta terapia no garantiza la curación, pero a mis 38 años, como padre de dos niñas pequeñas, quiero aprovechar todas las oportunidades para poder estar con ellas el mayor tiempo posible. Para ello, ahora necesito vuestra ayuda.

¿Qué viene ahora?

1. Analizan qué hace que el tumor sea único

Cada glioblastoma es diferente. Mediante el análisis genético de muestras tomadas del tumor y de la sangre, buscarán las mutaciones que son exclusivas de mi tumor. Algunas de ellas crean proteínas «defectuosas» que el sistema inmunitario podría reconocer y atacar. Los investigadores utilizan programas informáticos para seleccionar las mutaciones que ofrecen las mejores posibilidades de crear una vacuna eficaz. Esta fase dura entre 4 y 6 semanas.

2. Elaboración de la vacuna peptídica personalizada

A partir de las 15-20 mutaciones más prometedoras, se fabrican los péptidos en el laboratorio; estos serán los «componentes» de la vacuna. Se mezclan en uno o dos «cócteles de péptidos», totalmente personalizados. El proceso de fabricación es complejo y dura unas 14 semanas.

3. Administración de la vacuna

El tratamiento consta de una fase inicial rápida e intensiva: 4 dosis en pocos días, seguidas de otras 10 dosis a más largo plazo, normalmente cada 1-2 meses, dependiendo de la respuesta inmunitaria.

4. Seguimiento continuo

Tras las administraciones, se realizan análisis de sangre para comprobar si el sistema inmunitario responde realmente a la vacuna y cuál es la intensidad de la respuesta de células T que se está desarrollando.

¿Por qué en el extranjero?

En Hungría no existe actualmente ningún programa de inmunoterapia tan complejo y personalizado para el tratamiento del glioblastoma.

Aunque la inmunoterapia existe como enfoque, en nuestro país no se dispone de un procedimiento completo basado en una vacuna específica, similar al programa germano-lituano.

¿Por qué no lo financia la NEAK?

Dado que el programa funciona en un marco clínico experimental, la Administración Nacional del Fondo de Seguro de Salud no financia actualmente este tratamiento.

Por lo tanto, el coste total debería sufragarse con fondos propios.

Costes

Tarifa básica del tratamiento de inmunoterapia:80 000 EUR

Viaje y alojamiento, 11 viajes con acompañante y otros gastos estimados:aprox. 10 000 EUR

Total:90 000 EUR

Gracias por darme la oportunidad de curarme

Nunca pensé que algún día me encontraría en esta situación y que tendría que pedir ayuda. Quienes me conocen saben que esto no es propio de mí, pero ahora estoy haciendo todo lo posible por poder quedarme aquí el mayor tiempo posible con mi familia, con mis hijas pequeñas, a las que aún quiero apoyar en tantas cosas. La inmunoterapia puede darme esa oportunidad.

Me ha conmovido mucho todo el cariño y el apoyo que he recibido en este momento tan difícil. En momentos como este, todos los sentimientos se intensifican y uno vive con mucha más intensidad el cariño, la atención y el ánimo. Todo ello significa mucho para mí.

Gracias por dedicar tiempo a leer mi historia. Cada muestra de apoyo, cada vez que se comparte y cada deseo de lo mejor me acercan más a poder recorrer este camino hasta el final.

Saludos,

Pali