Η ιστορία της Αρίνα — μια καρδιά λιονταριού σε ένα μικρό σώμα

Η Άρια είναι δύο ετών. Χαρούμενη, επίμονη, πεισματάρα, ανεξάρτητη, ένα ευγενικό, εύθραυστο πλάσμα με καρδιά λιονταριού και ένα χαμόγελο που κερδίζει τους πάντες, με χαρακτήρα ισχυρότερο από το σώμα της και καρδιά μεγαλύτερη από τον κόσμο. Γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Prader–Willi (PWS), μια πάθηση που επηρεάζει τον μυϊκό τόνο, την ανάπτυξη, την ομιλία και την ανάπτυξη του εγκεφάλου. Παρά τη διάγνωση, η Άρια αποδεικνύει κάθε μέρα ότι τα όρια υπάρχουν μόνο αν πιστεύουμε σε αυτά. Περπατά χωρίς βοήθεια, γελάει από το πρωί μέχρι το βράδυ και σιγά-σιγά μαθαίνει να μιλάει — κάθε νέα λέξη είναι μια μικρή νίκη για εκείνη.

Το ταξίδι μας — Γονείς που παλεύουν

Είμαστε οι γονείς της, μαχητές που δεν τα παρατάμε ποτέ. Από την ημέρα που λάβαμε τη διάγνωση, αποφασίσαμε ότι θα κάναμε ό,τι μπορούσαμε για να μπορέσει η Άρια να ζήσει την πιο ανεξάρτητη και ικανοποιητική ζωή που είναι δυνατόν. Καθοδηγούμαστε από την επιστήμη, την έρευνα και ένα ανοιχτό μυαλό απέναντι σε νέες θεραπευτικές δυνατότητες, παρόλο που πολλοί το θεωρούν «απίθανο». Έχουμε δοκιμάσει πολλές μη συμβατικές προσεγγίσεις: προσαρμόσαμε τη διατροφή της (χωρίς γλουτένη, χωρίς γαλακτοκομικά, χωρίς αυγά και χωρίς χοιρινό), εισάγαμε στοχευμένα συμπληρώματα και αναλύσαμε τα μαλλιά της στο εξωτερικό για μικροθρεπτικά συστατικά και βαρέα μέταλλα. Τα αποτελέσματα αποκάλυψαν έλλειψη βασικών μικροθρεπτικών συστατικών και αυξημένα επίπεδα τοξικών μετάλλων που μπορούν να επηρεάσουν τα εγκεφαλικά σήματα. Μέσω προσεκτικής διατροφής και συμπληρωμάτων, καταφέραμε να δημιουργήσουμε μια υγιή σύνδεση μεταξύ εντέρου και εγκεφάλου — το θεμέλιο για όλες τις λειτουργίες και την ανάπτυξη. Οι προσπάθειές μας μέχρι σήμερα έχουν ως αποτέλεσμα η Arii να χρειάζεται επί του παρόντος λογοθεραπευτή, αίθουσα αισθητηριακής διέγερσης και περιστασιακή θεραπεία Vojta.

Μέχρι τώρα έχουμε χρηματοδοτήσει όλα αυτά μόνοι μας. Ωστόσο, έχουμε φτάσει σε ένα σημείο όπου χρειαζόμαστε τη βοήθεια της κοινότητας.

Τι θέλουμε να κάνουμε στη συνέχεια

Το επόμενο βήμα μας είναι να αποκτήσουμε τη συσκευή λέιζερ Avant GrIR, η οποία χρησιμοποιείται στη θεραπεία φωτοβιοδιέγερσης (PBMT), μια μη επεμβατική μέθοδο που χρησιμοποιεί υπέρυθρο φως χαμηλής ενέργειας για να δράσει στα μιτοχόνδρια των εγκεφαλικών κυττάρων.

Αυτή η μέθοδος βοηθά στην:

• την ενσωμάτωση των πρωτόγονων αντανακλαστικών
• τη βελτίωση της συνδεσιμότητας του εγκεφάλου (νευροπλαστικότητα)
• τη μείωση της νευροφλεγμονής
• την αύξηση της μιτοχονδριακής δραστηριότητας
• τη βελτίωση των κινητικών δεξιοτήτων και του συντονισμού,
• επιτάχυνση της διαδικασίας ανάπτυξης της ομιλίας,
• και αύξηση της προσοχής, της συναισθηματικής σταθερότητας και των γνωστικών λειτουργιών.

Όλα αυτά σημαίνουν: ταχύτερη μάθηση, καλύτερο κινητικό έλεγχο, καθαρότερη ομιλία και καλύτερη επικοινωνία μεταξύ εγκεφάλου και σώματος. Πολυάριθμες μελέτες και κλινικές εμπειρίες δείχνουν ότι η PBMT λειτουργεί ως «ενεργειακός καταλύτης» για τον εγκέφαλο, βοηθώντας τα κύτταρα να λειτουργούν πιο αποτελεσματικά και επιτρέποντας στις κατεστραμμένες νευρικές οδούς να αυτοεπιδιορθωθούν πιο εύκολα.

Η συσκευή κοστίζει 6.900 ευρώ, διατίθεται μόνο στην αγορά των ΗΠΑ και περιλαμβάνει υποχρεωτική εκπαίδευση για τη χρήση της.

Το επόμενο βήμα που σχεδιάζουμε, μόλις ενσωματωθούν και σταθεροποιηθούν τα αντανακλαστικά, είναι η θεραπεία με βλαστοκύτταρα στην κλινική Swiss Medica στο Βελιγράδι, όπου επιτυγχάνονται εξαιρετικά αποτελέσματα σε παιδιά με υποτονία και νευρολογικές δυσκολίες. Η θεραπεία βοηθά στην αναγέννηση των μυών και βελτιώνει τις γνωστικές ικανότητες. Η θεραπεία με βλαστοκύτταρα έχει περιορισμένη διάρκεια, πράγμα που σημαίνει ότι η θεραπεία θα πρέπει να επαναλαμβάνεται κάθε ένα έως ενάμισι χρόνο. Το εκτιμώμενο κόστος είναι περίπου 15.000 ευρώ, ανάλογα με τον αριθμό των κυττάρων.

Γιατί ζητάμε βοήθεια

Η τυπική θεραπεία για το PWS σήμερα βασίζεται σχεδόν αποκλειστικά στη θεραπεία με αυξητική ορμόνη (GH). Όλα τα άλλα που μπορούν να φέρουν πρόοδο εξαρτώνται από την εμπλοκή των γονιών, την επιμονή τους, το ερευνητικό τους πνεύμα και την πίστη τους στη δυνατότητα αλλαγής· από το πόσο θα αναζητήσουν, θα μάθουν και θα δοκιμάσουν νέες προσεγγίσεις που θα μπορούσαν να φέρουν τα παιδιά τους πιο κοντά σε μια πιο υγιή και ανεξάρτητη ζωή. Στόχος μας είναι η Άρια να έχει μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική και ανεξάρτητη ζωή. Γι' αυτό σας καλούμε να μας βοηθήσετε να πετύχουμε τα ακόλουθα βήματα. Κάθε δωρεά είναι ένα βήμα πιο κοντά στο χαμόγελο της Άριας και στη ζωή που της αξίζει.

Σας ευχαριστούμε που πιστεύετε στη λιονταρίνα μας.

Σας ευχαριστούμε που βοηθάτε τη δύναμή της να λάμψει.

— Οι γονείς της Άρια