Έχω διάχυτο λέμφωμα non-Hodgkin - καρκίνο του λεμφικού συστήματος, με κωδικό C83.0. Η νόσος έχει προσβάλει τους λεμφαδένες, το ήπαρ και το μυελό των οστών.

Η διαγνωστική διαδικασία διήρκεσε περισσότερο από δύο χρόνια - από τον Μάιο του 2022 έως τον Μάιο του 2024. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, πραγματοποιήθηκαν πολλές εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένων τεσσάρων χειρουργικών βιοψιών, οι οποίες δεν οδήγησαν σε σαφή διάγνωση. Μόνο η πέμπτη χειρουργική βιοψία κατέστησε δυνατή τη λήψη πολύτιμου ιστοπαθολογικού υλικού και τη διάγνωση της νόσου. Δυστυχώς, μια τόσο μακρά αναμονή είχε σίγουρα αρνητικό αντίκτυπο στην εξέλιξη της νόσου και στη σημερινή κατάσταση της υγείας μου.

Μια διαδικασία αυτοκαταστροφής λαμβάνει χώρα στο σώμα - περισσότερα όργανα καταστρέφονται, ιδίως το ήπαρ και τα νεφρά. Έχω βαθιά αναιμία, έντονο πόνο στα οστά, πονοκεφάλους, έχω επίσης διαγνωστεί με επιληψία και μια μαγνητική τομογραφία του κεφαλιού μου έδειξε ανησυχητικές αλλαγές ασαφούς φύσης. Γίνεται όλο και πιο δύσκολο για μένα να κινηθώ. Η κατάστασή μου επιδεινώνεται εβδομάδα με εβδομάδα.

Η κατάσταση περιπλέκεται περαιτέρω από το ιατρικό μου ιστορικό - από την ηλικία των 10 ετών πάσχω από νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA, HLA-B27+), η οποία αντιμετωπίζεται, μεταξύ άλλων βιολογικών φαρμάκων, με etanercept (Enbrel). Οι γιατροί υποψιάζονται ότι η τρέχουσα διαταραχή μπορεί να σχετίζεται με την προηγούμενη θεραπεία.

Αυτή τη στιγμή βρίσκομαι υπό τη φροντίδα πολλών εξειδικευμένων κλινικών: αιματολογίας, νευρολογίας, ανοσολογίας, γενετικής, νεφρολογίας και ηπατολογίας. Δυστυχώς, έχω κάνει πολλές εξετάσεις έναντι αμοιβής, διότι ο χρόνος είναι πολύτιμος. Στη γενετική κλινική έγιναν μόνο δύο εξετάσεις - πολύ λίγες για να καταλάβω γιατί το σώμα μου αντιδρά τόσο επιθετικά.

Δεν μπορώ να ξεκινήσω συστηματική θεραπεία (όπως χημειοθεραπεία) μέχρι να μάθουμε την αιτία της τόσο ραγδαίας επιδείνωσης. Οι γιατροί εξετάζουν το ενδεχόμενο να με εντάξουν σε ένα ερευνητικό πρόγραμμα, αλλά απαιτείται πλήρης γενετικός έλεγχος - WES και NGS panels - ο οποίος κοστίζει πάνω από 10.000 λίρες και δεν επιστρέφεται.

Παρ' όλες τις δυσκολίες, προσπαθώ να εργάζομαι όσο το δυνατόν περισσότερο γιατί αγαπώ αυτό που κάνω. Αλλά σήμερα, με όλη την ταπεινότητα, ζητώ βοήθεια.

Κάθε ζλότυ με φέρνει πιο κοντά στη διάγνωση - και η διάγνωση μπορεί να είναι η μόνη ευκαιρία για επιτυχή θεραπεία.

Σας ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου,

Dominika