Ονομάζομαι Lucie, είμαι 31 ετών και είμαι περήφανη μητέρα ενός επτάχρονου κοριτσιού, της Emma.

Η ιστορία μου ξεκίνησε πριν από δεκαέξι χρόνια, όταν ήμουν ένα δεκατριάχρονο κορίτσι που αντιμετώπιζε έναν άγνωστο εχθρό. Μετά από σχεδόν ένα χρόνο θεραπείας από τους γιατρούς για όλα τα είδη των πραγμάτων, συμπεριλαμβανομένης της πολιομυελίτιδας, διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2008. Μέχρι τότε, ήμουν καθηλωμένη στο κρεβάτι και μονόπλευρα τυφλή. Η ασθένεια προχώρησε γρήγορα, ίσως λόγω του άγχους των λανθασμένων διαγνώσεων, και με έφερε στο σημείο όπου έπρεπε να μάθω να περπατάω ξανά.

Οι πρώτες εκδηλώσεις της νόσου ήρθαν με τη μορφή του απροσδόκητου σκοντάμματος στο δάχτυλο του ποδιού μου και σταδιακά έχασα την αίσθηση σε ολόκληρη την αριστερή πλευρά του σώματός μου. Ως ένα από τα μόλις οκτώ παιδιά σε ολόκληρη τη χώρα με αυτή τη διάγνωση, βρέθηκα σε μια κατάσταση όπου οι ίδιοι οι γιατροί δεν ήξεραν πώς να μας αντιμετωπίσουν. Χάρη στο θάρρος των γιατρών του Κέντρου RS στην πλατεία Καρόλου στην Πράγα, έγινα μέρος μιας πειραματικής θεραπείας που μου έδωσε σταθερότητα για λίγο.

Το 2012 έφερε μια άλλη ανατροπή - μια αλλεργία στην ιντερφερόνη βήτα, η οποία ήταν ένα πλήγμα όχι μόνο για μένα, αλλά και για τους γιατρούς που βρέθηκαν αντιμέτωποι με το ερώτημα πώς να προχωρήσουν. Πέρασα από μια σειρά θεραπειών, καμία από τις οποίες δεν λειτούργησε όπως αναμενόταν. Και έτσι ξεκίνησε ένα ταξίδι γεμάτο προκλήσεις και εμπόδια. Κάτι που πλησίαζε τις είκοσι κρίσεις μου είχε στερήσει την ευαισθησία, την όραση, την ικανότητα να περπατάω, αλλά ποτέ την αποφασιστικότητά μου. Έμαθα να αγωνίζομαι. Κάθε επίθεση μου αφαιρούσε κάτι, αλλά ποτέ δεν με έσπαγε.

Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, η σκλήρυνση κατά πλάκας με έχει χτυπήσει ιδιαίτερα σκληρά. Έχασα την αίσθηση από τα γόνατα και κάτω και σταδιακά έχασα την όρασή μου. Σήμερα βλέπω μόνο το 5% στο αριστερό μου μάτι και το 20% στο δεξί. Ο κόσμος όπως τον ήξερα έχει χαθεί στο σκοτάδι. Έχω γίνει οδηγός σε έναν άγνωστο κόσμο όπου πλοηγούμαι με τα χέρια μου. Αλλά αυτή η απώλεια δεν μου στέρησε την επιθυμία να ζήσω και να δώσω την ιστορία μου.

Είμαι ο μοναδικός γονιός της κόρης μου και παρόλο που χρειάστηκε να εγκαταλείψω τη δουλειά μου λόγω των επώδυνων ημικρανιών και της απώλειας της όρασης, επέλεξα να μην τα παρατήσω. Αποφάσισα να μοιραστώ την ιστορία μου, τις εμπειρίες μου και τη δύναμή μου με τους άλλους. Ηχογραφώ podcasts για την πολλαπλή σκλήρυνση και την ψυχική υγεία, επειδή πιστεύω ότι η δύναμη βρίσκεται στις ιστορίες. Όταν έλαβα τη διάγνωσή μου, ένιωθα χαμένη. Σήμερα, ξέρω ότι αυτή η διάγνωση δεν είναι το τέλος - είναι η αρχή μιας μεταμόρφωσης.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας με δίδαξε να ξανασκεφτώ τη ζωή, να κατανοήσω τα όριά μου και να επαναπροσδιορίσω τις αξίες μου. Το να βοηθάω άλλους ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες έχει γίνει αποστολή της ζωής μου. Και ενώ η ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι εύκολη, είμαι εδώ για να δείξω ότι είναι δυνατόν να τη ζήσεις στο έπακρο - και να βγάλεις κάτι ουσιαστικό από αυτήν.

Τον Νοέμβριο χτυπήθηκα από άλλη μια κρίση σκλήρυνσης κατά πλάκας, η οποία μου στέρησε σχεδόν όλη μου την όραση.

Πριν από αυτό, είχα απόλυτα καλή όραση στο δεξί μου μάτι και περίπου 30% όραση στο αριστερό μου μάτι.

Σήμερα η κατάσταση είναι εντελώς διαφορετική - βλέπω μόνο το 5% στο αριστερό μου μάτι και περίπου το 15% στο δεξί μου μάτι. Δεν έχω καμία χωρική όραση και είμαι εντελώς τυφλός στο σκοτάδι. Πρέπει να αισθάνομαι το δρόμο με τα χέρια μου για να μετακινηθώ.

Ζω μόνη μου, πράγμα που σημαίνει ότι εξαρτώμαι από τη φροντίδα της μητέρας μου, η οποία πρέπει να με φροντίζει επειδή η υγεία μου δεν μου επιτρέπει να το κάνω διαφορετικά.

Παρά αυτή τη δραστική αλλαγή στην υγεία μου, μου είπαν κατά την απόφαση για τη σύνταξη αναπηρίας τον Αύγουστο ότι η κατάστασή μου δεν είχε αλλάξει, πράγμα εντελώς παράλογο. Επιπλέον, το κράτος αρνείται να μου χορηγήσει οποιοδήποτε επίδομα φροντίδας, επίδομα κινητικότητας ή ακόμη και κάρτα αναπηρίας, η οποία θα βοηθούσε τουλάχιστον στο κόστος των μετακινήσεων προς τους γιατρούς - επί του παρόντος περνάω σχεδόν 3.000 ευρώ το μήνα μόνο σε εισιτήρια.

Πριν από μια εβδομάδα υπέβαλα νέα αίτηση για το επίδομα με νέα ιατρική γνωμάτευση, όπου ο γιατρός μου δηλώνει σαφώς ότι σε αυτή την κατάσταση είναι πολύ δύσκολο, αν όχι εντελώς αδύνατο, για μένα να εργαστώ. Δυστυχώς, έπρεπε να ασκήσω έφεση κατά της απόρριψης των άλλων παροχών μου.

Εδώ και σχεδόν ένα χρόνο, ζούμε αποκλειστικά με αναπηρία, πράγμα εξαιρετικά δύσκολο για μένα και την οικογένειά μου.

Παρακαλώ βοηθήστε με να περάσω αυτή τη δύσκολη περίοδο και να πάρω τα χρήματα που χρειάζομαι για τις βασικές ανάγκες διαβίωσης και φροντίδας.

Οποιαδήποτε δωρεά που θα με βοηθήσει με το κόστος διαβίωσης, την ιατρική περίθαλψη και την κινητικότητα θα είναι εξαιρετικά πολύτιμη.

Γιατί θέλουμε να συγκεντρώσουμε 460.800 ευρώ; Το ποσό αυτό θα χρησιμοποιηθεί για,

• Ενοίκιο και υπηρεσίες κοινής ωφέλειας
• Ασφάλιση σπιτιού, διαδίκτυο και τηλέφωνο
• Ταξίδια στην Πράγα για να δω γιατρούς
• Φάρμακα και θεραπείες, αποκατάσταση
• Τρόφιμα, φαρμακείο
• Σχολική καντίνα για την Emma

Ευχαριστούμε όλους όσους βοηθούν και γίνονται μέρος του θαύματος της σκλήρυνσης κατά πλάκας...