Με λένε Λουκία, είμαι 31 ετών και είμαι η περήφανη μαμά της επτάχρονης Έμμα.

Η ιστορία μου άρχισε να γράφεται πριν από δεκαέξι χρόνια, όταν ως δεκατριάχρονο κορίτσι βρέθηκα αντιμέτωπη με έναν άγνωστο εχθρό. Μετά από σχεδόν ένα χρόνο, κατά τον οποίο οι γιατροί με θεράπευαν για τα πάντα, συμπεριλαμβανομένης της παιδικής παράλυσης, το 2008 διαγνώσθηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Εκείνη την εποχή ήμουν ήδη καθηλωμένη στο κρεβάτι και είχα χάσει την όραση από τη μία πλευρά. Η ασθένεια εξελισσόταν γρήγορα, ίσως και λόγω του στρες από τις λανθασμένες διαγνώσεις, και με έφερε στο σημείο να πρέπει να μάθω ξανά να περπατάω.

Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν με τη μορφή απροσδόκητων σκοντάφτων στα δάχτυλα των ποδιών, ενώ σταδιακά έχανα την αίσθηση σε ολόκληρο το αριστερό μέρος του σώματός μου. Ως ένα από τα μόλις οκτώ παιδιά σε ολόκληρη την Τσεχική Δημοκρατία με αυτή τη διάγνωση, βρέθηκα σε μια κατάσταση όπου οι ίδιοι οι γιατροί δεν ήξεραν πώς να μας αντιμετωπίσουν. Χάρη στο θάρρος των γιατρών στο κέντρο σκλήρυνσης κατά πλάκας στην πλατεία Karlovo στην Πράγα, έγινα μέρος μιας πειραματικής θεραπείας, η οποία μου παρείχε σταθερότητα για κάποιο διάστημα.

 Το 2012 έφερε μια άλλη ανατροπή – αλλεργία στην ιντερφερόνη βήτα, κάτι που ήταν ένα πλήγμα όχι μόνο για μένα, αλλά και για τους γιατρούς, οι οποίοι βρέθηκαν μπροστά στο ερώτημα πώς να προχωρήσουν. Πέρασα από μια σειρά θεραπειών, καμία από τις οποίες δεν λειτούργησε όπως αναμενόταν. Και έτσι ξεκίνησε το ταξίδι μου, γεμάτο προκλήσεις και εμπόδια. Περίπου είκοσι κρίσεις μου στέρησαν την αίσθηση, την όραση, την ικανότητα να περπατάω, αλλά ποτέ την αποφασιστικότητά μου. Έμαθα να παλεύω. Κάθε κρίση μου στέρησε κάτι, αλλά ποτέ δεν με έσπασε.

Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, η σκλήρυνση κατά πλάκας με χτύπησε ιδιαίτερα σκληρά. Έχασα την αίσθηση από τα γόνατα και κάτω και σταδιακά και την όρασή μου. Σήμερα βλέπω μόνο 5% στο αριστερό και 20% στο δεξί μάτι. Ο κόσμος που γνώριζα χάθηκε στο σκοτάδι. Έγινα οδηγός σε έναν άγνωστο κόσμο, όπου προσανατολίζομαι με τα χέρια μου. Αυτή η απώλεια, όμως, δεν μου στέρησε την επιθυμία να ζήσω και να μεταδώσω την ιστορία μου.

 Είμαι μονογονιός της κόρης μου και, παρόλο που έπρεπε να εγκαταλείψω τη δουλειά μου λόγω των οδυνηρών ημικρανιών και της απώλειας της όρασης, αποφάσισα να μην τα παρατήσω. Αποφάσισα να μοιραστώ την ιστορία μου, τις εμπειρίες μου και τη δύναμή μου με τους άλλους. Γυρίζω podcast για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και την ψυχική υγεία, γιατί πιστεύω ότι η δύναμη βρίσκεται ακριβώς στις ιστορίες. Όταν έλαβα τη διάγνωση, ένιωσα χαμένη. Σήμερα ξέρω ότι αυτή η διάγνωση δεν είναι το τέλος – είναι η αρχή μιας μεταμόρφωσης.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας με έμαθε να επανεξετάζω τη ζωή, να κατανοώ τα όριά μου και να επαναπροσδιορίζω τις αξίες μου. Το να βοηθάω άλλους ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες έχει γίνει η αποστολή της ζωής μου. Και παρόλο που η ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι εύκολη, είμαι εδώ για να δείξω ότι είναι δυνατό να τη ζήσεις στο έπακρο – και ότι είναι δυνατό να την κάνεις κάτι που έχει νόημα.

Τον Νοέμβριο με χτύπησε μια άλλη κρίση σκλήρυνσης κατά πλάκας, η οποία μου στέρησε σχεδόν όλη την όρασή μου.

Πριν από αυτό, η όρασή μου στο δεξί μάτι ήταν απολύτως φυσιολογική και στο αριστερό έβλεπα περίπου στο 30%.

Σήμερα η κατάσταση είναι εντελώς διαφορετική – στο αριστερό μάτι βλέπω μόνο στο 5% και στο δεξί περίπου στο 15%. Δεν έχω καθόλου χωρική όραση και στο ημίφως είμαι εντελώς τυφλή. Για να μπορώ να κινηθώ καθόλου, πρέπει να ψάχνω το δρόμο με τα χέρια μου.

Ζω μόνη μου, πράγμα που σημαίνει ότι εξαρτώμαι από τη φροντίδα της μητέρας μου, η οποία πρέπει να με φροντίζει, επειδή η κατάσταση της υγείας μου δεν μου επιτρέπει να κάνω τίποτα άλλο.

Παρά τη δραστική αυτή αλλαγή στην κατάσταση της υγείας μου, κατά την απόφαση του Αυγούστου για τη σύνταξη αναπηρίας μου ανακοινώθηκε ότι η κατάστασή μου δεν έχει αλλάξει, κάτι που είναι εντελώς παράλογο. Επιπλέον, το κράτος αρνείται να μου χορηγήσει οποιαδήποτε επιδότηση για φροντίδα, κινητικότητα, και ακόμη και κάρτα αναπηρίας, η οποία θα με βοηθούσε τουλάχιστον με τα έξοδα μετακίνησης προς τους γιατρούς – αυτή τη στιγμή ξοδεύω σχεδόν 3 χιλιάδες το μήνα μόνο για εισιτήρια.

Πριν από μια εβδομάδα υπέβαλα νέα αίτηση για επίδομα με πρόσφατη ιατρική γνωμάτευση, στην οποία ο γιατρός μου αναφέρει σαφώς ότι σε αυτή την κατάσταση η εργασία είναι πολύ δύσκολη για μένα, αν όχι εντελώς αδύνατη. Δυστυχώς, έπρεπε να υποβάλω ένσταση κατά της απόρριψης των άλλων επιδομάτων.

Ζούμε σχεδόν ένα χρόνο μόνο με το επίδομα ανικανότητας προς εργασία, κάτι που είναι εξαιρετικά δύσκολο για μένα και την οικογένειά μου.

Παρακαλώ βοηθήστε με να ξεπεράσω αυτή τη δύσκολη περίοδο και να εξασφαλίσω τα απαραίτητα οικονομικά μέσα για τις βασικές ανάγκες διαβίωσης και φροντίδας.

Οποιαδήποτε συνεισφορά που θα με βοηθήσει με τα έξοδα διαβίωσης, την ιατρική περίθαλψη και την κινητικότητα, θα είναι εξαιρετικά πολύτιμη.

Γιατί θέλουμε να συγκεντρώσουμε ακριβώς 460.800; Το ποσό θα χρησιμοποιηθεί για:

• Ενοίκιο και υπηρεσίες
• Ασφάλεια σπιτιού, ίντερνετ και τηλέφωνο
• Μετακινήσεις στην Πράγα για ιατρικές επισκέψεις 
• Φάρμακα και θεραπείες, αποκατάσταση
• Τρόφιμα, είδη πρώτης ανάγκης
• Σχολική καντίνα για την Έμμα

Ευχαριστούμε όλους όσους θα βοηθήσουν και θα γίνουν μέρος του «Διασκορπισμένου Θαύματος»…