Γεια σας! Είμαι η Csilla, η μαμά της Nelli🙂 .

Το κοριτσάκι μου γεννήθηκε με το σύνδρομο Mowat-Wilson, μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια (περίπου 500 διαγνωσμένες περιπτώσεις στον κόσμο), η οποία δεν θεραπεύεται, αλλά με τις κατάλληλες θεραπείες η ποιότητα ζωής της Nelli μπορεί να βελτιωθεί.

Τα κυριότερα χαρακτηριστικά της νόσου στη Nelli είναι τα εξής:

• νόσος του Hirschsprung (εντερική νόσος)
• Κοιλιοκάκη
• Συγγενής ανεπάρκεια του σπλήνα
• Καρδιακή νόσος
• Καθυστερημένη κινητική ανάπτυξη
• Καθυστέρηση λόγου

Έχει ήδη υποβληθεί σε εγχείρηση σε ηλικία 2 εβδομάδων για την αφαίρεση τμήματος εντέρου χωρίς εντερικό σύνδεσμο και τώρα θα υποβληθεί σε εγχείρηση καρδιάς τον Σεπτέμβριο.

Αυτή τη στιγμή τον πηγαίνουμε σε 3 μέρη για διαφορετικές συνεδρίες ( Νευρο-υδροθεραπεία, εντατική θεραπεία με αγωγό για 1 εβδομάδα το μήνα, φυσιοθεραπεία 1 φορά την εβδομάδα) αυτές κοστίζουν σχεδόν 150 χιλ. ευρώ το μήνα.

Τώρα μπορούμε να του παρέχουμε τα πάντα, αλλά σύντομα θα πάρω μόνο το ΓΕΣΥ μετά από αυτό και τότε η κατάστασή μας θα είναι πιο δύσκολη.

Σας ευχαριστούμε, έστω και λίγο, αλλά μπορείτε να συμβάλλετε στη βελτίωση της Νέλλης! ❤️