Ζητάμε βοήθεια για τη θεραπευτική ανάπτυξη της Νέλλι
Ζητάμε βοήθεια για τη θεραπευτική ανάπτυξη της Νέλλι
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Γεια σας! Είμαι η Τσίλα, η μαμά της Νέλι🙂
Η κορούλα μου γεννήθηκε με το σύνδρομο Mowat-Wilson, μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια (περίπου 500 διαγνωσμένα κρούσματα παγκοσμίως), η οποία δεν θεραπεύεται, αλλά με την κατάλληλη θεραπεία μπορεί να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής της Nelli.
Τα κύρια συμπτώματα της νόσου στην περίπτωση της Nelli είναι:
- Νόσος Hirschsprung (εντερική νόσος)
- Έλλειψη εφελκίδων
- Συγγενής ανεπάρκεια της σπλήνας
- Καρδιακή νόσος
- Καθυστερημένη κινητική ανάπτυξη
- Καθυστέρηση στην ανάπτυξη της ομιλίας
Έχει ήδη υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση σε ηλικία 2 εβδομάδων, κατά την οποία αφαιρέθηκε το τμήμα του εντέρου χωρίς νευρική παροχή, και τώρα τον Σεπτέμβριο θα υποβληθεί και σε καρδιοχειρουργική επέμβαση.
Αυτή τη στιγμή τον πηγαίνουμε σε 3 διαφορετικά μέρη για διάφορες δραστηριότητες (νευροϋδροθεραπεία, εντατική θεραπεία 1 εβδομάδας κάθε μήνα με ειδικό, 1 φορά την εβδομάδα φυσιοθεραπεία), το κόστος των οποίων ανέρχεται σε περίπου 150.000 Ft το μήνα.
Προς το παρόν μπορούμε ακόμα να της εξασφαλίσουμε τα πάντα, αλλά σύντομα θα λαμβάνω μόνο το επίδομα μητρότητας (GYES) και τότε η κατάστασή μας θα γίνει πιο δύσκολη.
Σας ευχαριστώ αν μπορείτε να συμβάλλετε, έστω και λίγο, στην ανάπτυξη της Nelli! ❤️