Ακριβώς πριν από 8 χρόνια, η ζωή μου ανατράπηκε. Με έσωσαν κυριολεκτικά την τελευταία στιγμή. Οι γιατροί μου έδιναν 20% πιθανότητες να επιβιώσω. Δεν τα παράτησα και πάλεψα. Και παλεύω μέχρι σήμερα. Αλλά τώρα με κάτι άλλο. Είναι αλήθεια ότι εξακολουθώ να εξαρτώμαι κάθε δεύτερη μέρα από μια μηχανή και μια επέμβαση που μου σώζει τη ζωή. Το όλο πράγμα διαρκεί μισή μέρα. Κάθε δεύτερη μέρα. Δεν έχω δικαίωμα σε σύνταξη, επειδή: 1) Δεν κατάφεραν να προσδιορίσουν πότε προέκυψε η αναπηρία, δηλαδή δεν έχω δικαίωμα ούτε καν σε κοινωνική σύνταξη (η οποία δικαιούνται άτομα που αρρώστησαν πριν τα 16 τους χρόνια) 2) Παρόλο που εργάζομαι από τα 17 μου χρόνια, ή μάλλον δούλευα, δυστυχώς όχι με σύμβαση εργασίας. Βρισκόμουν σε δύσκολη κατάσταση και πάντα δέχτηκα να εργάζομαι με όποιους όρους υπήρχαν, οπότε συχνά με συμβάσεις έργου κ.λπ. Το ZUS απέρριψε επίσης την αίτησή μου για το επίδομα που λαμβάνουν άτομα με σοβαρό βαθμό αναπηρίας, τον οποίο έχω και εγώ. Στα χαρτιά είμαι άτομο ΑΝΙΚΑΝΟ ΓΙΑ ΑΥΤΟΝΟΜΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ, αλλά δεν δικαιούμαι απολύτως τίποτα από το ZUS. Αυτή τη στιγμή ζούσα μόνο με το επίδομα από το MOPs, το οποίο, σημειωτέον, ανέρχεται σε ολόκληρα 320 ζλότι. Πούλησα ό,τι μπορούσα. Αντάλλαξα το διαμέρισμά μου με το μικρότερο δυνατό. Τώρα μου λείπουν τα πάντα: φάρμακα, λογαριασμοί, τρόφιμα. Παρέδωσα ό,τι μπορούσα. Σας ζητώ βοήθεια, γιατί δεν έχω άλλη επιλογή. Πάντα βοηθούσα τους άλλους, τώρα όμως εγώ (επειδή πριν από 12 χρόνια βρισκόμουν προσωρινά σε δύσκολη κατάσταση) πρέπει να βάλω την περηφάνια μου στην άκρη και να ταπεινωθώ ζητώντας βοήθεια. Βοηθήστε με να βοηθήσω τους άλλους. Εδώ και 5 χρόνια διευθύνω το πρόγραμμα «Η αιμοκάθαρση δεν είναι καταδίκη» και βοηθάω καθημερινά ανθρώπους που πάσχουν από την ίδια ασθένεια με εμένα να βρουν το δρόμο τους σε αυτή τη δύσκολη κατάσταση – τους διδάσκω τι επιτρέπεται και τι απαγορεύεται, έχω ετοιμάσει πίνακες που λαμβάνουν υπόψη ό,τι είναι σημαντικό για τους αιμοκαθαιρόμενους, και καθημερινά συνομιλώ μέσω διαδικτύου με ανθρώπους που δεν λαμβάνουν πληροφορίες από τους γιατρούς. Για διάφορους λόγους. Εγώ βρήκα υπέροχους γιατρούς, που μου έμαθαν πολλά. Διαχειρίζομαι μια ομάδα υποστήριξης, καθώς και έναν λογαριασμό στα κοινωνικά δίκτυα, όπου παρουσιάζω τη ζωή με αυτή την ασθένεια. Μέχρι πρόσφατα παρουσίαζα επίσης συνταγές. Θα ήθελα να φτιάξω ένα ebook, αλλά προς το παρόν δεν έχω τα μέσα για τα προϊόντα που χρειάζονται, πιστεύω όμως ότι θα επιστρέψω σε αυτό. Έχω το δικό μου podcast για άτομα που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και τις οικογένειές τους, γιατί και αυτοί χρειάζονται υποστήριξη. Υποστηρίζοντάς με, θα με βοηθήσεις να βοηθήσω άλλους. Πρέπει να πληρώνω τους λογαριασμούς όπως όλοι, μόνο που δεν έχω από πού. Σας δίνω ένα παράδειγμα: έδωσα τιμολόγιο στο MOP για 300 ζλότι για ρεύμα και μου χορήγησαν βοήθεια, προσοχή, ολόκληρα 50 ζλότι. Παρόλο που η κατάσταση της υγείας μου δεν μου επιτρέπει προς το παρόν να κάνω σωματική εργασία – απελπισμένη πήγα σε μερικές συνεντεύξεις – γιατί βλέποντας το βιογραφικό μου παντού με καλούν και θέλουν να με προσλάβουν αμέσως – αλλά όταν ακούνε ότι κάνω αιμοκάθαρση κάθε δεύτερη μέρα, με απορρίπτουν και με καλούν μετά τη μεταμόσχευση. Ακριβώς σε αυτό θέλω να επικεντρωθώ τώρα. Πρέπει να φτιάξω τα δόντια μου, και αυτό επίσης θα έχει κόστος, ό,τι μπορώ θα το κάνω μέσω του Εθνικού Ταμείου Υγείας, αλλά κάποια πράγματα θα πρέπει να τα κάνω ιδιωτικά. Γι' αυτό ζητάω τόσο πολύ βοήθεια. Ανέβασα τα επαγγελματικά μου προσόντα, άλλαξα κλάδο και ελπίζω να επιστρέψω στην αγορά εργασίας μόλις καταφέρω να σταθεροποιήσω την κατάσταση της υγείας μου. Γιατί τώρα δεν είναι έτσι απλά ότι χάνω μόνο τις ημέρες της αιμοκάθαρσης. Συχνά την επόμενη μέρα δεν μπορώ ακόμα να βγω από το σπίτι, πόσο μάλλον να μιλήσω για δουλειά. Ευχαριστώ θερμά όλους όσους αποφάσισαν να με βοηθήσουν <3 ο ιατρός-εκτιμητής μου αφαίρεσε τον βαθμό «σημαντικής αναπηρίας», κάτι που δυσκολεύει πολύ τη ζωή μου, γιατί μου αφαίρεσε το επίδομα ύψους 215 zł.