Η νευροϊνωμάτωση (NF) είναι μια σοβαρή και ανίατη γενετική νόσος που προσβάλλει το νευρικό σύστημα, το δέρμα και τα οστά. Πρόκειται για μια ομάδα τριών διαταραχών, από τις οποίες η πιο συχνή είναι η Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1), γνωστή και ως νόσος του von Recklinghausen.

Η NF χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη όγκων (νευροϊνωμάτων) κατά μήκος των νεύρων σε όλο το σώμα. Αυτοί οι όγκοι είναι συνήθως καλοήθεις (μη κακοήθεις), αλλά η θέση και το μέγεθός τους μπορεί να προκαλέσουν σοβαρές επιπλοκές και να οδηγήσουν σε μόνιμη βλάβη. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι όγκοι μπορεί να μετατραπούν σε κακοήθεις (κακοήθεις).

• Δερματικές αλλαγές: Χαρακτηριστικές είναι οι κηλίδες «café au lait» (χρώματος λευκού καφέ) και οι φακίδες σε ασυνήθιστες περιοχές, όπως οι μασχάλες.
• Νευροϊνώματα: Καλοήθεις όγκοι που αναπτύσσονται στο δέρμα, κάτω από το δέρμα ή στο εσωτερικό του σώματος κατά μήκος των νεύρων. Η αφαίρεσή τους απαιτεί συχνά επαναλαμβανόμενες και απαιτητικές χειρουργικές επεμβάσεις.
• Προβλήματα με τα οστά: Συχνή είναι η σκολίωση (καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης), η παραμόρφωση των μακρών οστών ή η οστεοπόρωση.
• Νευρολογικά προβλήματα: Διαταραχές μάθησης, προσοχής (ADHD), αυτιστικά χαρακτηριστικά και, σε ορισμένες περιπτώσεις, γλοιώματα του οπτικού νεύρου (στην NF1) ή όγκοι του ακουστικού νεύρου (στην NF2), που οδηγούν σε απώλεια ακοής και ισορροπίας.
• ​Συνεχής κίνδυνος για την υγεία: Οι ασθενείς πρέπει να βρίσκονται υπό δια βίου παρακολούθηση από μια σειρά ειδικών, καθώς εμφανίζονται συνεχώς νέες και απρόβλεπτες επιπλοκές.

Δεν υπάρχει αιτιοθεραπευτική αγωγή για τη νευροϊνωμάτωση. Η θεραπεία είναι επομένως δια βίου, συμπτωματική και εξαιρετικά δαπανηρή.

1. Χειρουργικές επεμβάσεις: Χρηματοδότηση δαπανηρών επεμβάσεων για την αφαίρεση ταχέως αναπτυσσόμενων, παραμορφωτικών ή επώδυνων νευροϊνωμάτων.
2. Αποκατάσταση και βοηθήματα: Κάλυψη του κόστους φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας, ακουστικών βαρηκοΐας ή ειδικών βοηθημάτων που δεν καλύπτονται πλήρως από την ασφάλιση.
3. Ψυχολογική υποστήριξη: Παροχή ψυχοθεραπευτικής βοήθειας, η οποία βοηθά τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να αντιμετωπίσουν τη δύσκολη χρόνια ασθένεια, τον στιγματισμό και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
4. ​Υποστήριξη της έρευνας: Συνεισφορά σε έργα που αναζητούν νέες και αποτελεσματικότερες θεραπευτικές μεθόδους ή φάρμακα.

Υποστηρίξτε τους ασθενείς με νευροϊνωμάτωση, ώστε να μπορούν να ζήσουν μια πληρέστερη ζωή και να ανακουφιστούν από το σωματικό και ψυχικό βάρος που τους επιφέρει αυτή η ύπουλη ασθένεια.