Η έκκληση μιας μητέρας: Βοηθήστε τον γιο μου, τον Μπογιάν, να κάνει τις ιατρικές εξετάσεις και τη θεραπεία που χρειάζεται για να αρχίσει να ζει μια πλήρη ζωή

Γεια σας,

Το όνομά μου είναι Σουζάνα και είμαι η περήφανη μητέρα πέντε παιδιών. Στις 22 Δεκεμβρίου 2023, η ζωή μου άλλαξε για πάντα όταν γέννησα τα δίδυμα αγόρια μου, τον Μπόιαν και τον Γιοάν. Αυτό που θα έπρεπε να είναι μια από τις πιο ευτυχισμένες στιγμές της ζωής μου μετατράπηκε στην αρχή μιας οδυνηρής, συνεχιζόμενης μάχης για τη ζωή και την υγεία ενός από τα μωρά μου.

Ο Boyan γεννήθηκε με μια σπάνια και σοβαρή πάθηση γνωστή ως σύνδρομο Pierre Robin — ένας συνδυασμός ανωμαλιών στο πρόσωπο που προκαλούν σοβαρές δυσκολίες στην αναπνοή, τη σίτιση και την ομιλία. Μόλις λίγες ώρες μετά τη γέννησή του, ξεκίνησε ένα μακρύ και αβέβαιο ιατρικό ταξίδι.

Η μάχη μας ξεκινά

Από τη γέννησή του, ο Boyan έχει περάσει πολλά. Χρειάζεται συνεχή φροντίδα και ιατρική παρακολούθηση. Εξαιτίας αυτού, δεν είχα άλλη επιλογή από το να αφήσω την οικογενειακή μας επιχείρηση — μια εταιρεία μεταφοράς αυτοκινήτων — για να είμαι δίπλα του πλήρους απασχόλησης. Ξοδέψαμε όλες τις αποταμιεύσεις μας για να ανταποκριθούμε στα αυξανόμενα ιατρικά έξοδα και τις ειδικές ανάγκες, και με τον καιρό έπρεπε να ενεχυριάσω το κύριο όχημα της εταιρείας, τη μόνη πηγή εισοδήματός μας, για να καλύψω τα άμεσα έξοδα.

Σήμερα, ο Boyan είναι σταθερός, αλλά απέχει πολύ από την πλήρη ανάρρωση. Χρειάζεται τουλάχιστον δύο σημαντικές χειρουργικές επεμβάσεις στο εγγύς μέλλον:

Μία για να κλείσει η σχισμή στο μαλακό ουρανίσκο του, η οποία προς το παρόν τον εμποδίζει να μιλήσει, να φάει ή ακόμα και να ανοίξει πλήρως το στόμα του.

Μια άλλη για την ανακατασκευή του υποανάπτυκτου αριστερού του αντίχειρα, ο οποίος προς το παρόν δεν έχει λειτουργία πιασίματος — ένα κρίσιμο ζήτημα για την ανάπτυξή του και την ανεξαρτησία του.

Γιατί χρειαζόμαστε βοήθεια τώρα

Αυτή τη στιγμή, το στόμα του Boyan δεν μπορεί να ανοίξει αρκετά ώστε οι γιατροί να πραγματοποιήσουν με ασφάλεια την πρώτη χειρουργική επέμβαση. Αυτή η καθυστέρηση είναι κρίσιμη. Για να κατανοήσουμε γιατί η κίνηση της γνάθου του είναι περιορισμένη, πρέπει να υποβληθεί σε αρκετές σημαντικές ιατρικές εξετάσεις — καμία από τις οποίες δεν καλύπτεται από την ασφάλιση.

Αυτές περιλαμβάνουν:

Αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος — για τη διερεύνηση τυχόν υποκείμενων γενετικών παθήσεων.

Αξιολόγηση για αγκύλωση της κροταφογναθικής άρθρωσης – μια πάθηση κατά την οποία η άρθρωση της γνάθου είναι συγκολλημένη ή μπλοκαρισμένη.

Μυϊκές και νευρολογικές αξιολογήσεις – για τον εντοπισμό τυχόν προβλημάτων με τον μυϊκό τόνο, σπασμούς ή συναφείς διαταραχές.

Καθημερινή λογοθεραπεία – λόγω της σχιστίας υπερώας και της εξαιρετικά περιορισμένης κίνησης της γνάθου, ο Boyan δεν έχει αρχίσει ακόμη να σχηματίζει λέξεις ή ήχους. Η υπερώα και η γλώσσα του είναι πολύ αδύναμες και απαιτούν συνεχή θεραπεία για να αποφευχθούν μακροπρόθεσμες αναπτυξιακές καθυστερήσεις.

Κάθε μέρα που περνά χωρίς θεραπεία είναι μια χαμένη ευκαιρία για τον Boyan να καλύψει το χαμένο έδαφος. Η μαλακή υπερώα και η γλώσσα του δεν χρησιμοποιούνται σωστά, και αυτό θέτει σε σοβαρό κίνδυνο την ικανότητά του να μιλήσει ποτέ καθαρά.

Τι ζητάμε

Για να προχωρήσουμε, χρειαζόμαστε επειγόντως να συγκεντρώσουμε 10.000 ευρώ για να καλύψουμε τα έξοδα:

Τις απαιτούμενες διαγνωστικές εξετάσεις,

Των συμβουλών με ειδικούς,

Τα έξοδα μετακίνησης προς και από τα ιατρικά κέντρα,

Των αρχικών συνεδριών θεραπείας με πιστοποιημένο λογοθεραπευτή.

Δεν ζητάμε άνεση — απλώς μια ευκαιρία να παλέψουμε. Μια ευκαιρία για τον Boyan να λάβει τη φροντίδα που χρειάζεται, να μιλήσει, να χαμογελάσει χωρίς πόνο, να μεγαλώσει και να παίξει όπως τα αδέλφια του, και να ζήσει κάποια μέρα μια ανεξάρτητη ζωή.

Γιατί αυτό σημαίνει τόσα πολλά

Ως μητέρα, είναι καταστροφικό να βλέπω το παιδί μου να μην μπορεί να κάνει κάτι τόσο απλό όσο να ανοίξει το στόμα του, να βγάλει έναν ήχο ή να κρατήσει το δάχτυλό μου με το χέρι του. Θέλω να του δώσω την καλύτερη ευκαιρία να θεραπευτεί — και θέλω να ξαναχτίσω τη ζωή που είχαμε πριν, ώστε να μπορώ να στηρίξω και τα πέντε παιδιά μου με αξιοπρέπεια.

Αυτή η εκστρατεία δεν αφορά μόνο τη χρηματοδότηση εξετάσεων και θεραπείας. Αφορά το να δοθεί σε ένα παιδί η ευκαιρία να ζήσει μια πλήρη ζωή — να μιλάει, να τρώει, να παίζει και να ευημερεί. Αφορά το να δοθεί σε μια μητέρα ένας τρόπος να ξαναχτίσει το σπίτι της και την ελπίδα της.

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε

Αν έχετε διαβάσει μέχρι εδώ — σας ευχαριστώ. Ο χρόνος, η προσοχή και η συμπόνια σας σημαίνουν τα πάντα για μένα.

Αν μπορείτε να κάνετε μια δωρεά, κανένα ποσό δεν είναι μικρό. Κάθε ευρώ μας φέρνει πιο κοντά στις απαντήσεις, στη θεραπεία και στο να δώσουμε στον Boyan μια πραγματική ευκαιρία.

Και αν δεν μπορείτε να κάνετε δωρεά, παρακαλώ σκεφτείτε να μοιραστείτε αυτή την εκστρατεία με φίλους, ομάδες ή κοινότητες που μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν. Η φωνή σας μπορεί να φέρει τη δική μας σε ανθρώπους που μπορούν να αλλάξουν τη ζωή μας.

Από τα βάθη της καρδιάς μου, σας ευχαριστώ που διαβάσατε, που νοιάστηκατε και που πιστεύετε στα θαύματα — όπως κάνω κι εγώ κάθε μέρα.

Με αγάπη,

Σουζάνα.