Αρχικό κείμενο Γερμανικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Γερμανικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
🇩🇪 Βοήθεια για τον Janek – Για να γίνει πραγματικότητα η ευκαιρία του για μεταμόσχευση νεφρού
🇬🇧 Βοηθήστε τον Janek – Κάντε την ευκαιρία του για μεταμόσχευση νεφρού πραγματικότητα
🇮🇹 Ας βοηθήσουμε τον Janek – Ας κάνουμε δυνατή τη μεταμόσχευση νεφρού του
🇵🇱 Βοήθεια για τον Janka – ώστε η ευκαιρία του για μεταμόσχευση νεφρού να γίνει πραγματικότητα
🇩🇪 Γερμανική έκδοση
⬇️ 🇬🇧 Αγγλική έκδοση παρακάτω
⬇️ 🇮🇹 Η ιταλική έκδοση βρίσκεται παρακάτω
⬇️ 🇵🇱 Η πολωνική έκδοση βρίσκεται στο τέλος της σελίδας
Βοήθεια για τον Janek – Για να γίνει πραγματικότητα η ευκαιρία του για μεταμόσχευση νεφρού
Πριν από μερικούς μήνες, πολλοί άνθρωποι μας έθεσαν την ίδια ερώτηση:
«Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον Janek;»
Τότε δεν μπορούσαμε ακόμα να δώσουμε απάντηση.
Υπήρχε ελπίδα, αλλά όχι ακόμα βεβαιότητα. Ακολούθησαν συζητήσεις με ειδικούς, πολυάριθμες εξετάσεις και πολλά ανοιχτά ερωτήματα. Κανείς δεν μπορούσε να πει αν θα βρεθεί λύση εγκαίρως, πριν η ασθένεια του Janek προχωρήσει στο επόμενο στάδιο.
Θέλαμε να ζητήσουμε υποστήριξη μόνο όταν θα ξέραμε ακριβώς για τι αγωνιζόμαστε.
Σήμερα μπορούμε να απαντήσουμε σε αυτή την ερώτηση.
Σήμερα υπάρχει μια πραγματική πιθανότητα για μεταμόσχευση νεφρού.
Όχι κάποια στιγμή.
Όχι «ίσως».
Τώρα.
Janek
Ο Janek είναι δέκα ετών.
Γεννήθηκε με το σύνδρομο Prune Belly – μία από τις σπανιότερες συγγενείς ανωμαλίες του ουροποιητικού συστήματος. Ήδη πριν από τη γέννησή του χρειάστηκαν οι πρώτες ιατρικές επεμβάσεις.
Από τότε, η ζωή του συνοδεύεται από χειρουργικές επεμβάσεις, νοσηλείες και αμέτρητες εξετάσεις.
Για τον Janek αυτό δεν ήταν ποτέ κάτι το ασυνήθιστο.
Ήταν απλά η πραγματικότητά του.
Σήμερα βρίσκεται στο τελικό στάδιο μιας χρόνιας νεφρικής νόσου.
Και παρόλα αυτά, η ασθένεια δεν καθορίζει ποιος είναι.
Πηγαίνει στο σχολείο, περνάει χρόνο με τους φίλους του, ενδιαφέρεται για τα πράγματα που ενθουσιάζουν τα δεκάχρονα παιδιά και απολαμβάνει κάθε μέρα που μπορεί απλά να είναι παιδί.
Όποιος συναντά τον Janek, δύσκολα θα υποψιαζόταν πόσο σοβαρά άρρωστος είναι στην πραγματικότητα.
Δέκα χρόνια για αυτή τη στιγμή
Τα τελευταία δέκα χρόνια, κάθε ιατρική απόφαση ελήφθη με έναν και μοναδικό στόχο:
να επιτρέψει στον Janek να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερο χωρίς αιμοκάθαρση και να δημιουργηθούν οι καλύτερες δυνατές προϋποθέσεις για μια επιτυχημένη μεταμόσχευση νεφρού.
Αυτή η πορεία δεν ήταν πάντα εύκολη.
Αλλά ακριβώς αυτή η πορεία μας οδήγησε μέχρι εδώ.
Μέχρι σήμερα, ο Janek δεν χρειάζεται αιμοκάθαρση.
Ο χρόνος που κερδίσαμε αξιοποιήθηκε για να αναζητήσουμε, σε συνεργασία με ειδικούς από την Ελλάδα και το εξωτερικό, τις καλύτερες δυνατές θεραπευτικές επιλογές.
Σήμερα, αυτές οι επιλογές είναι πράγματι διαθέσιμες.
Η ευκαιρία
Για πρώτη φορά από τη γέννηση του Janek, δεν υπάρχει μόνο ελπίδα, αλλά και μια συγκεκριμένη ιατρική θεραπευτική πορεία.
Η μεγαλύτερη ευκαιρία αυτή τη στιγμή είναι μια μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ στην Αυστρία.
Ο θείος του Janek από την Αυστρία επιθυμεί να του δωρίσει ένα νεφρό. Οι εξετάσεις που έχουν πραγματοποιηθεί μέχρι τώρα, συμπεριλαμβανομένου του ελέγχου ανοσολογικής συμβατότητας, είχαν τόσο θετικά αποτελέσματα, ώστε το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων έδωσε το πράσινο φως για την περαιτέρω ιατρική αξιολόγηση του δότη και του λήπτη.
Για την οικογένειά μας, αυτό σημαίνει κάτι που ελπίζαμε εδώ και δέκα χρόνια.
Ο Janek έχει μια πραγματική ευκαιρία για μεταμόσχευση νεφρού.
Παράλληλα, ένα κέντρο μεταμοσχεύσεων στη Γερμανία εξετάζει αν θα ήταν δυνατή και μια δωρεά από ζωντανό δότη, η οποία όμως δεν είναι συμβατή με το σύστημα ABO, από τη μητέρα του Janek.
Παράλληλα, ο Janek παραμένει στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού από νεκρό δότη.
Έτσι, σήμερα υπάρχουν πολλές πραγματικές θεραπευτικές επιλογές.
Και ακριβώς αυτό είναι που κάνει αυτή την κατάσταση τόσο ξεχωριστή.
Αυτή η εκστρατεία δωρεών δεν έχει σκοπό να δημιουργήσει ελπίδα.
Η ελπίδα υπάρχει ήδη.
Γιατί χρειαζόμαστε υποστήριξη
Η μεγαλύτερη πρόκληση σήμερα δεν είναι πλέον η ιατρική.
Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι η χρηματοδότηση αυτής της θεραπείας.
Πολλοί άνθρωποι μας κάνουν, δικαιολογημένα, την ίδια ερώτηση:
Γιατί χρειάζεται οικονομική υποστήριξη, όταν έχει βρεθεί κατάλληλος δότης και ένα κέντρο μεταμοσχεύσεων είναι έτοιμο να πραγματοποιήσει τη θεραπεία;
Παρόλο που το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων, μετά από ενδελεχή εξέταση του ιατρικού ιστορικού και των αποτελεσμάτων των εξετάσεων, αξιολόγησε τη μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη ως τη σωστή θεραπευτική οδό για τον Janek και έδωσε το πράσινο φως για την περαιτέρω αξιολόγηση του δότη και του λήπτη, αυτή η θεραπευτική προσέγγιση δεν εγκρίθηκε από το πολωνικό κέντρο μεταμοσχεύσεων, το οποίο είναι αρμόδιο για την αξιολόγηση παιδιών για μεταμόσχευση νεφρού.
Η εκτίμηση του αυστριακού κέντρου μεταμοσχεύσεων βασίζεται στη διαθέσιμη ιατρική γνωμοδότηση καθώς και στα αποτελέσματα μεγάλων επιστημονικών μελετών. Σε αυτή εξηγείται ότι μια έγκαιρη μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη προσφέρει στον Janek μεγαλύτερα οφέλη από την αναμονή για ένα πιο συμβατό όργανο από νεκρό δότη, το οποίο ενδεχομένως θα είναι διαθέσιμο μόνο μετά από πολλά χρόνια ή και καθόλου εγκαίρως. Επιπλέον, τονίζεται ότι με αυτόν τον τρόπο μπορεί να αποφευχθεί η αιμοκάθαρση και ότι οι μεταμοσχεύσεις νεφρού από ζώντα δότη, οι οποίες πραγματοποιούνται πριν από την έναρξη της αιμοκάθαρσης, συχνότερα λειτουργούν μακροπρόθεσμα και προσφέρουν στους ασθενείς καλύτερη πρόγνωση.
Δεδομένου ότι αυτή η θεραπευτική προσέγγιση δεν εγκρίθηκε από το αρμόδιο πολωνικό κέντρο μεταμοσχεύσεων, δεν υπάρχει προς το παρόν δυνατότητα χρηματοδότησης της προγραμματισμένης θεραπείας στο Ίνσμπρουκ μέσω του πολωνικού συστήματος υγείας. Για τον λόγο αυτό, η οικογένειά μας πρέπει να αναλάβει η ίδια το κόστος της θεραπείας.
Μόνο η προκαταρκτική εκτίμηση κόστους του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Ίνσμπρουκ για τη θεραπεία του λήπτη ανέρχεται σε 74.869 ευρώ.
Σε αυτά προστίθενται πολλές άλλες απαραίτητες δαπάνες, μεταξύ άλλων για εξετάσεις, φάρμακα, ταξίδια, διαμονή, τη διαμονή ενός συνοδού καθώς και την ιατρική μετέπειτα φροντίδα.
Προβλεπόμενη χρήση των δωρεών- Θεραπεία του Janek σε κέντρο μεταμοσχεύσεων του εξωτερικού (συμπεριλαμβανομένης της προγραμματισμένης θεραπείας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ, βάσει της προσωρινής εκτίμησης κόστους) – 75.000 €
- Ιατρικές εξετάσεις και έλεγχος καταλληλότητας δότη και λήπτη, συμβουλές ειδικών ιατρών καθώς και απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις – 10.000 €
- Έξοδα ταξιδιού, διαμονής και διαβίωσης για τον Janek και τον συνοδό του κατά τη διάρκεια της θεραπείας – 10.000 €
- Φάρμακα, εξετάσεις παρακολούθησης και ιατρική φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση – 15.000 €
- Αποθεματικό για απρόβλεπτα έξοδα θεραπείας, πιθανές επιπλοκές ή απαραίτητη συνέχιση της θεραπείας σε άλλο κέντρο μεταμόσχευσης – 10.000 €
Συνολικός στόχος της εκστρατείας συγκέντρωσης δωρεών: 120.000 €
Σε περίπτωση που, για λόγους που δεν εξαρτώνται από την οικογένειά μας, η θεραπεία πρέπει να πραγματοποιηθεί σε άλλο κέντρο μεταμόσχευσης εκτός του Ίνσμπρουκ, τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα διατεθούν για τη θεραπεία του Janek σε αυτό το κέντρο, καθώς και για όλα τα συναφή έξοδα.
Σε περίπτωση που ο Janek τελικά υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού από νεκρό δότη στην Πολωνία, το σύνολο των εισπραχθέντων χρημάτων θα διατεθεί εξ ολοκλήρου για τη συνέχιση της θεραπείας του, τη μετεγχειρητική φροντίδα, τα απαραίτητα φάρμακα και τις εξετάσεις παρακολούθησης.
Κάθε δωρεά θα διατεθεί αποκλειστικά για τη θεραπεία του Janek και όλα τα άμεσα συναφή έξοδα.
Γιατί κάθε βοήθεια μετράει
Τα τελευταία δέκα χρόνια μάθαμε να προχωράμε βήμα-βήμα.
Σήμερα μπορούμε να κάνουμε ένα μεγαλύτερο βήμα από ποτέ.
Για πρώτη φορά υπάρχει μια πραγματική πιθανότητα για μεταμόσχευση νεφρού.
Σήμερα δεν ζητάμε ένα θαύμα.
Το ιδιαίτερο είναι ότι αυτή η ευκαιρία υπάρχει πραγματικά σήμερα.
Αυτό που χρειάζεται τώρα ο Janek είναι η δυνατότητα να την αξιοποιήσει.
Αν θέλετε να στηρίξετε τον Janek σε αυτή την πορεία – με μια δωρεά, μοιράζοντας αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων ή απλά σκεπτόμενοι τον Janek –, σας ευχαριστούμε από καρδιάς.
Κάθε δωρεά φέρνει τον Janek πιο κοντά στην ευκαιρία για την οποία αγωνίζεται από τις πρώτες μέρες της ζωής του.
Κάθε μορφή υποστήριξης σημαίνει για εμάς περισσότερα από ό,τι μπορούν να εκφράσουν οι λέξεις.
🇬🇧 Αγγλική έκδοση
Βοηθήστε τον Janek – Κάντε την ευκαιρία του για μεταμόσχευση νεφρού πραγματικότητα
Πριν από μερικούς μήνες, πολλοί άνθρωποι μας έκαναν την ίδια ερώτηση:
«Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον Janek;»
Εκείνη την εποχή, δεν μπορούσαμε να απαντήσουμε.
Υπήρχε ελπίδα, αλλά καμία βεβαιότητα. Ακολούθησαν περισσότερες διαβουλεύσεις με ειδικούς, καθώς και πολυάριθμες ιατρικές εξετάσεις και πολλές αναπάντητες ερωτήσεις. Κανείς δεν μπορούσε να πει αν θα βρεθεί η σωστή λύση πριν η ασθένεια του Janek προχωρήσει ένα βήμα παραπέρα.
Δεν θέλαμε να ζητήσουμε βοήθεια μέχρι να ξέρουμε ακριβώς για τι αγωνιζόμασταν.
Σήμερα, μπορούμε να απαντήσουμε σε αυτή την ερώτηση.
Σήμερα, υπάρχει μια πραγματική πιθανότητα για μεταμόσχευση νεφρού.
Όχι κάποια μέρα.
Όχι «ίσως».
Τώρα.
Janek
Ο Janek είναι δέκα ετών.
Γεννήθηκε με το σύνδρομο Prune Belly, μία από τις σπανιότερες συγγενείς διαταραχές του ουροποιητικού συστήματος. Ακόμη και πριν γεννηθεί, ήταν ήδη απαραίτητες οι πρώτες ιατρικές επεμβάσεις.
Από τότε, η ζωή του είναι γεμάτη χειρουργικές επεμβάσεις, νοσηλείες και αμέτρητες ιατρικές εξετάσεις.
Για τον Janek, αυτό δεν ήταν ποτέ κάτι ασυνήθιστο.
Απλώς αποτελεί την πραγματικότητά του.
Σήμερα, ζει με χρόνια νεφρική νόσο σε τελικό στάδιο.
Ωστόσο, η ασθένειά του δεν καθορίζει το ποιος είναι.
Πηγαίνει στο σχολείο, περνάει χρόνο με τους φίλους του, απολαμβάνει ό,τι απολαμβάνει κάθε δεκάχρονο παιδί και εκτιμά κάθε μέρα που μπορεί απλά να είναι παιδί.
Όποιος τον συναντήσει, δύσκολα θα πιστέψει πόσο σοβαρά άρρωστος είναι στην πραγματικότητα.
Δέκα χρόνια που οδήγησαν σε αυτή τη στιγμή
Τα τελευταία δέκα χρόνια, κάθε ιατρική απόφαση ελήφθη με έναν και μόνο στόχο:
να βοηθήσουμε τον Janek να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερο χωρίς αιμοκάθαρση και να δημιουργήσουμε τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για μια επιτυχημένη μεταμόσχευση νεφρού.
Αυτή η πορεία δεν ήταν πάντα εύκολη.
Όμως, μας οδήγησε εκεί όπου βρισκόμαστε σήμερα.
Ακόμη και τώρα, ο Janek δεν χρειάζεται αιμοκάθαρση.
Αυτός ο πολύτιμος χρόνος αξιοποιήθηκε για να αναζητήσουμε, σε συνεργασία με ειδικούς στην Πολωνία και στο εξωτερικό, τις καλύτερες δυνατές θεραπευτικές επιλογές.
Σήμερα, αυτές οι επιλογές υπάρχουν επιτέλους.
Η ευκαιρία
Για πρώτη φορά από τη γέννηση του Janek, δεν υπάρχει μόνο ελπίδα, αλλά και μια σαφής ιατρική πορεία προς τα εμπρός.
Η πιο ελπιδοφόρα επιλογή είναι η μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ, στην Αυστρία.
Ο θείος του Janek, ο οποίος ζει στην Αυστρία, επιθυμεί να του δωρίσει έναν από τους νεφρούς του. Οι ιατρικές εξετάσεις που έχουν πραγματοποιηθεί μέχρι στιγμής, συμπεριλαμβανομένων των εξετάσεων ανοσολογικής συμβατότητας, έχουν δώσει ενθαρρυντικά αποτελέσματα, και το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων έχει δώσει το πράσινο φως για να προχωρήσουμε στο επόμενο στάδιο της ιατρικής αξιολόγησης του δότη και του λήπτη.
Για την οικογένειά μας, αυτό σημαίνει κάτι που ελπίζαμε εδώ και δέκα χρόνια.
Ο Janek έχει πλέον μια πραγματική ευκαιρία να υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού.
Παράλληλα, ένα κέντρο μεταμοσχεύσεων στη Γερμανία εξετάζει τη δυνατότητα μεταμόσχευσης από ζωντανό δότη με ασυμβατότητα ABO, με τη μητέρα του Janek ως δότρια.
Εν τω μεταξύ, ο Janek παραμένει στην εθνική λίστα αναμονής για νεφρό από νεκρό δότη.
Σήμερα, υπάρχουν αρκετές πραγματικές θεραπευτικές επιλογές.
Και αυτό είναι που κάνει αυτή τη στιγμή τόσο ξεχωριστή.
Αυτή η εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων δεν έχει ως στόχο την αναζήτηση ελπίδας.
Η ελπίδα υπάρχει ήδη.
Γιατί χρειαζόμαστε τη στήριξή σας
Σήμερα, η μεγαλύτερη πρόκληση δεν είναι πλέον οι ιατρικές δυνατότητες.
Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι η χρηματοδότηση της θεραπείας.
Πολλοί άνθρωποι, όπως είναι φυσικό, μας κάνουν την ίδια ερώτηση:
Γιατί χρειάζεται οικονομική υποστήριξη, αν έχει ήδη βρεθεί κατάλληλος δότης και ένα κέντρο μεταμοσχεύσεων είναι πρόθυμο να πραγματοποιήσει τη θεραπεία;
Παρόλο που το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων, μετά από προσεκτική εξέταση του ιατρικού φακέλου και των αποτελεσμάτων των εξετάσεων του Janek, κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη αποτελεί την καταλληλότερη θεραπευτική επιλογή για τον ίδιο και έδωσε το πράσινο φως για τη συνέχιση της ιατρικής αξιολόγησης τόσο του δότη όσο και του λήπτη, αυτή η θεραπευτική προσέγγιση δεν υποστηρίχθηκε από το πολωνικό κέντρο μεταμοσχεύσεων που είναι αρμόδιο για την αξιολόγηση των παιδιών που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση νεφρού.
Η αξιολόγηση του αυστριακού κέντρου μεταμοσχεύσεων βασίζεται σε λεπτομερή ιατρική γνωμοδότηση, καθώς και στα αποτελέσματα εκτεταμένων επιστημονικών μελετών. Σύμφωνα με τη γνωμοδότηση αυτή, μια έγκαιρη μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη προσφέρει στον Janek μεγαλύτερα οφέλη από ό,τι η αναμονή για έναν νεφρό με καλύτερη συμβατότητα από νεκρό δότη — έναν νεφρό που ενδέχεται να καταστεί διαθέσιμος μόνο μετά από πολλά χρόνια ή να μην καταστεί διαθέσιμος εγκαίρως. Επιπλέον, τονίζεται ότι η προσέγγιση αυτή δίνει στον Janek τη δυνατότητα να αποφύγει την αιμοκάθαρση και ότι οι μεταμοσχεύσεις από ζώντα δότη που πραγματοποιούνται πριν από την έναρξη της αιμοκάθαρσης έχουν περισσότερες πιθανότητες να λειτουργήσουν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και να προσφέρουν στους ασθενείς καλύτερα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα.
Επειδή αυτή η θεραπευτική προσέγγιση δεν υποστηρίχθηκε από το πολωνικό κέντρο μεταμοσχεύσεων, δεν υπάρχει προς το παρόν καμία δυνατότητα χρηματοδότησης της προγραμματισμένης θεραπείας στο Ίνσμπρουκ μέσω του πολωνικού δημόσιου συστήματος υγείας. Ως αποτέλεσμα, η οικογένειά μας πρέπει να καλύψει μόνη της τα έξοδα της θεραπείας.
Η προκαταρκτική εκτίμηση κόστους που εξέδωσε το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ μόνο για τη θεραπεία του λήπτη ανέρχεται σε 74.869 ευρώ.
Επιπλέον, υπάρχουν πολλά άλλα απαραίτητα έξοδα, όπως ιατρικές εξετάσεις, φάρμακα, ταξίδια, διαμονή, η παραμονή ενός γονέα ή φροντιστή, καθώς και μακροπρόθεσμη παρακολούθηση.
Εκτιμώμενη χρήση των κεφαλαίων- Θεραπεία του Janek σε διεθνές κέντρο μεταμοσχεύσεων (συμπεριλαμβανομένης της προγραμματισμένης θεραπείας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ, βάσει της προκαταρκτικής εκτίμησης κόστους) – 75.000 ευρώ
- Ιατρική αξιολόγηση του δότη και του λήπτη, συμβουλές ειδικών και απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις – 10.000 ευρώ
- Έξοδα ταξιδιού, διαμονής και διαβίωσης για τον Janek και τον γονέα που τον συνοδεύει κατά τη διάρκεια της θεραπείας – 10.000 €
- Φάρμακα, εξετάσεις παρακολούθησης και ιατρική φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση – 15.000 €
- Αποθεματικό για απρόβλεπτα ιατρικά έξοδα, πιθανές επιπλοκές ή την ανάγκη συνέχισης της θεραπείας σε άλλο κέντρο μεταμόσχευσης – 10.000 €
Στόχος συγκέντρωσης χρημάτων: 120.000 ευρώ
Εάν, για λόγους που δεν εξαρτώνται από την οικογένειά μας, η θεραπεία του Janek πρέπει να πραγματοποιηθεί σε κέντρο μεταμόσχευσης εκτός του Ίνσμπρουκ, όλα τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για την κάλυψη του κόστους της θεραπείας του εκεί, καθώς και όλων των σχετικών ιατρικών και ταξιδιωτικών εξόδων.
Εάν ο Janek τελικά υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού στην Πολωνία από νεκρό δότη, όλα τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν αποκλειστικά για τη συνέχιση της θεραπείας του, τη φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση, τα φάρμακα και τις απαραίτητες εξετάσεις παρακολούθησης.
Κάθε δωρεά θα χρησιμοποιηθεί αποκλειστικά για τη θεραπεία του Janek και όλα τα έξοδα που σχετίζονται άμεσα με αυτήν.
Γιατί κάθε συνεισφορά έχει σημασία
Τα τελευταία δέκα χρόνια, μάθαμε να προχωράμε ένα βήμα τη φορά.
Σήμερα, είμαστε επιτέλους σε θέση να κάνουμε το μεγαλύτερο βήμα μέχρι τώρα.
Για πρώτη φορά, υπάρχει πραγματική πιθανότητα για μεταμόσχευση νεφρού.
Σήμερα, δεν ζητάμε ένα θαύμα.
Το εκπληκτικό είναι ότι αυτή η ευκαιρία υπάρχει ήδη.
Αυτό που χρειάζεται τώρα ο Janek είναι η ευκαιρία να την αξιοποιήσει.
Αν θέλετε να υποστηρίξετε τον Janek σε αυτό το ταξίδι — κάνοντας μια δωρεά, μοιράζοντας αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων ή απλά σκέφτοντάς τον — σας είμαστε βαθιά ευγνώμονες.
Κάθε δωρεά φέρνει τον Janek ένα βήμα πιο κοντά στην ευκαιρία για την οποία αγωνίζεται από τις πρώτες κιόλας ημέρες της ζωής του.
Κάθε πράξη καλοσύνης και υποστήριξης σημαίνει για εμάς περισσότερα από ό,τι μπορούν να εκφράσουν τα λόγια.
🇮🇹 Ιταλική έκδοση
Ας βοηθήσουμε τον Janek – Ας κάνουμε δυνατή τη μεταμόσχευση νεφρού του
Πριν από μερικούς μήνες, πολλοί άνθρωποι μας έκαναν την ίδια ερώτηση:
«Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον Janek;»
Τότε δεν ήμασταν ακόμα σε θέση να δώσουμε μια απάντηση.
Υπήρχε ελπίδα, αλλά όχι ακόμα βεβαιότητα. Ακολούθησαν επισκέψεις σε ειδικούς, πολυάριθμες εξετάσεις και πολλές ερωτήσεις χωρίς απάντηση. Κανείς δεν μπορούσε να ξέρει αν θα ήταν δυνατό να βρεθεί η σωστή λύση πριν η ασθένεια του Janek προχωρήσει ένα βήμα παραπέρα.
Δεν θέλαμε να ζητήσουμε βοήθεια μέχρι να μάθουμε με βεβαιότητα για τι αγωνιζόμασταν.
Σήμερα μπορούμε επιτέλους να απαντήσουμε σε αυτή την ερώτηση.
Σήμερα υπάρχει μια πραγματική πιθανότητα για μεταμόσχευση νεφρού.
Όχι κάποια μέρα.
Όχι «ίσως».
Τώρα.
Janek
Ο Janek είναι δέκα ετών.
Γεννήθηκε με το σύνδρομο Prune Belly, μία από τις πιο σπάνιες συγγενείς ανωμαλίες του ουροποιητικού συστήματος. Ήδη πριν από τη γέννησή του χρειάστηκαν οι πρώτες ιατρικές επεμβάσεις.
Από τότε, η ζωή του συνοδεύεται από χειρουργικές επεμβάσεις, νοσηλείες και αμέτρητες εξετάσεις.
Για τον Janek, όλα αυτά δεν ήταν ποτέ κάτι το εξαιρετικό.
Είναι απλά η πραγματικότητά του.
Σήμερα βρίσκεται στο τελικό στάδιο της χρόνιας νεφρικής νόσου.
Ωστόσο, η ασθένεια δεν καθορίζει ποιος είναι.
Πηγαίνει στο σχολείο, περνάει χρόνο με τους φίλους του, αγαπά όλα όσα ενθουσιάζουν ένα δεκάχρονο παιδί και απολαμβάνει κάθε μέρα που μπορεί απλά να είναι ένα παιδί.
Όποιος τον συναντήσει, δύσκολα θα φανταζόταν πόσο σοβαρά άρρωστος είναι.
Δέκα χρόνια για να φτάσουμε σε αυτή τη στιγμή
Τα τελευταία δέκα χρόνια, κάθε ιατρική απόφαση ελήφθη με έναν και μόνο στόχο:
να επιτρέψει στον Janek να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερο χωρίς αιμοκάθαρση και να δημιουργήσει τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για μια επιτυχημένη μεταμόσχευση νεφρού.
Δεν ήταν εύκολη η πορεία.
Αλλά ακριβώς αυτή η πορεία μας έφερε μέχρι εδώ.
Ακόμα και σήμερα ο Janek δεν χρειάζεται αιμοκάθαρση.
Αυτός ο πολύτιμος χρόνος αξιοποιήθηκε για να αναζητήσουμε, σε συνεργασία με ειδικούς στην Πολωνία και στο εξωτερικό, τις καλύτερες δυνατότητες θεραπείας.
Σήμερα, αυτές οι δυνατότητες υπάρχουν πραγματικά.
Η δυνατότητα
Για πρώτη φορά από τη γέννηση του Janek, δεν υπάρχει μόνο ελπίδα, αλλά και μια συγκεκριμένη θεραπευτική πορεία.
Η πιο ελπιδοφόρα επιλογή σήμερα είναι μια μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ, στην Αυστρία.
Ο θείος του Janek, που ζει στην Αυστρία, επιθυμεί να του δωρίσει έναν από τους νεφρούς του. Οι εξετάσεις που έχουν πραγματοποιηθεί μέχρι τώρα, συμπεριλαμβανομένων εκείνων για την ανοσολογική συμβατότητα, έδωσαν τόσο ενθαρρυντικά αποτελέσματα, ώστε το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων έδωσε το πράσινο φως για να προχωρήσουμε στην επόμενη φάση της ιατρικής αξιολόγησης του δότη και του λήπτη.
Για την οικογένειά μας, αυτό είναι κάτι που περιμέναμε εδώ και δέκα χρόνια.
Ο Janek έχει επιτέλους μια πραγματική πιθανότητα να υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού.
Παράλληλα, ένα κέντρο μεταμοσχεύσεων στη Γερμανία εξετάζει τη δυνατότητα διενέργειας μεταμόσχευσης από ζώντα δότη που είναι ασυμβίβαστος ως προς την ομάδα αίματος (ABO) με τη μητέρα του Janek.
Παράλληλα, ο Janek παραμένει εγγεγραμμένος στην εθνική λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού από νεκρό δότη.
Σήμερα, λοιπόν, υπάρχουν διάφορες συγκεκριμένες δυνατότητες θεραπείας.
Και ακριβώς αυτό είναι που κάνει αυτή την κατάσταση τόσο ξεχωριστή.
Αυτή η εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων δεν έχει ως στόχο να δημιουργήσει ελπίδα.
Η ελπίδα υπάρχει ήδη.
Γιατί χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας
Σήμερα, η μεγαλύτερη πρόκληση δεν αφορά πλέον τις δυνατότητες που προσφέρει η ιατρική.
Η πραγματική πρόκληση είναι να καταφέρουμε να χρηματοδοτήσουμε αυτή τη θεραπευτική πορεία.
Πολλοί άνθρωποι μας θέτουν, κατανοητά, την ίδια ερώτηση:
Γιατί είναι απαραίτητη η συγκέντρωση χρημάτων, αν έχει ήδη βρεθεί συμβατός δότης και ένα κέντρο μεταμοσχεύσεων είναι πρόθυμο να πραγματοποιήσει τη μεταμόσχευση;
Παρόλο που το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων, αφού αξιολόγησε προσεκτικά όλη την κλινική τεκμηρίωση και τις εξετάσεις που έχουν πραγματοποιηθεί μέχρι τώρα, έκρινε ότι η μεταμόσχευση από ζώντα δότη αποτελεί την καταλληλότερη θεραπευτική προσέγγιση για τον Janek και ενέκρινε τη συνέχιση της αξιολόγησης του δότη και του λήπτη, αυτή η θεραπευτική προσέγγιση δεν υποστηρίχθηκε από το πολωνικό κέντρο μεταμοσχεύσεων που είναι αρμόδιο για την αξιολόγηση των παιδιών που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση νεφρού.
Η θέση του αυστριακού κέντρου μεταμοσχεύσεων βασίζεται σε λεπτομερή ιατρική αξιολόγηση και στα αποτελέσματα σημαντικών διεθνών επιστημονικών μελετών. Σύμφωνα με τα στοιχεία αυτά, μια μεταμόσχευση από ζώντα δότη που πραγματοποιείται νωρίς προσφέρει στον Janek περισσότερα οφέλη σε σύγκριση με την αναμονή για ένα πιο συμβατό όργανο από νεκρό δότη, το οποίο ενδέχεται να καταστεί διαθέσιμο μόνο μετά από πολλά χρόνια ή να μην φτάσει εγκαίρως. Επιπλέον, επισημαίνεται ότι η στρατηγική αυτή επιτρέπει την αποφυγή της αιμοκάθαρσης και ότι οι μεταμοσχεύσεις από ζώντα δότη που πραγματοποιούνται πριν από την έναρξη της αιμοκάθαρσης έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να λειτουργήσουν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και να εξασφαλίσουν καλύτερη πρόγνωση.
Δεδομένου ότι αυτή η θεραπευτική προσέγγιση δεν έχει εγκριθεί από το αρμόδιο πολωνικό κέντρο μεταμοσχεύσεων, προς το παρόν δεν είναι δυνατή η χρηματοδότηση της προγραμματισμένης επέμβασης στο Ίνσμπρουκ μέσω του πολωνικού δημόσιου συστήματος υγείας. Για τον λόγο αυτό, η οικογένειά μας αναγκάζεται να αναλάβει προσωπικά το σύνολο των εξόδων της θεραπείας.
Το προκαταρκτικό κοστολόγιο που εκδόθηκε από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ μόνο για τη θεραπεία του λήπτη ανέρχεται σε 74.869 ευρώ.
Στο ποσό αυτό προστίθενται πολλά άλλα απαραίτητα έξοδα: ιατρικές εξετάσεις, φάρμακα, μετακινήσεις, διαμονή, η διαμονή ενός γονέα ή συνοδού και όλες οι απαραίτητες φροντίδες μετά τη μεταμόσχευση.
Προβλεπόμενη χρήση των συγκεντρωθέντων κεφαλαίων- Θεραπεία του Janek σε κέντρο μεταμοσχεύσεων στο εξωτερικό (συμπεριλαμβανομένης της προγραμματισμένης θεραπείας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ βάσει του προκαταρκτικού κοστολογίου) – 75.000 €
- Ιατρική αξιολόγηση του δότη και του λήπτη, ειδικές συμβουλές και απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις – 10.000 €
- Έξοδα ταξιδιού, διαμονής και διαβίωσης για τον Janek και τον γονέα που θα τον συνοδεύσει κατά τη διάρκεια της θεραπείας – 10.000 €
- Φάρμακα, ιατρικές εξετάσεις και φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση – 15.000 €
- Αποθεματικό για απρόβλεπτα ιατρικά έξοδα, πιθανές επιπλοκές ή την ανάγκη συνέχισης της θεραπείας σε άλλο κέντρο μεταμοσχεύσεων – 10.000 €
Στόχος της συγκέντρωσης χρημάτων: 120.000 €
Εάν, για λόγους ανεξάρτητους από τη βούληση της οικογένειάς μας, η θεραπεία πρέπει να πραγματοποιηθεί σε κέντρο μεταμόσχευσης διαφορετικό από αυτό του Ίνσμπρουκ, όλα τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα διατεθούν για την κάλυψη της θεραπείας του Janek στο εν λόγω κέντρο και όλων των εξόδων που συνδέονται άμεσα με τη θεραπεία.
Αν, αντίθετα, ο Janek υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού στην Πολωνία από νεκρό δότη, όλα τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν αποκλειστικά για τη μετέπειτα περίθαλψη, τη φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση, τα απαραίτητα φάρμακα και τις ιατρικές εξετάσεις.
Κάθε δωρεά θα διατεθεί αποκλειστικά για τη θεραπεία του Janek και για όλα τα έξοδα που συνδέονται άμεσα με τη θεραπεία του.
Γιατίκάθε βοήθεια είναι σημαντική
Τα τελευταία δέκα χρόνια μάθαμε να αντιμετωπίζουμε κάθε βήμα ξεχωριστά.
Σήμερα μπορούμε επιτέλους να κάνουμε το πιο σημαντικό βήμα.
Για πρώτη φορά υπάρχει πραγματική πιθανότητα μεταμόσχευσης νεφρού.
Σήμερα δεν ζητάμε ένα θαύμα.
Το εκπληκτικό είναι ότι αυτή η πιθανότητα υπάρχει πραγματικά.
Αυτό που χρειάζεται τώρα ο Janek είναι απλώς η ευκαιρία να την αξιοποιήσει.
Αν επιθυμείτε να στηρίξετε τον Janek σε αυτό το ταξίδι — με μια δωρεά, μοιράζοντας αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων ή απλά στέλνοντάς του μια σκέψη — σας είμαστε βαθιά ευγνώμονες.
Κάθε δωρεά φέρνει τον Janek πιο κοντά στην ευκαιρία για την οποία αγωνίζεται από τις πρώτες μέρες της ζωής του.
Κάθε χειρονομία αλληλεγγύης σημαίνει για εμάς πολύ περισσότερα από ό,τι μπορούν να εκφράσουν οι λέξεις.
🇵🇱 Πολωνική έκδοση
Βοήθεια για τον Janek – ώστε η ευκαιρία του για μεταμόσχευση νεφρού να γίνει πραγματικότητα
Πριν από μερικούς μήνες, πολλοί άνθρωποι μας έκαναν την ίδια ερώτηση:
«Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον Janek;»
Τότε δεν μπορούσαμε ακόμα να απαντήσουμε.
Υπήρχε ελπίδα, αλλά δεν υπήρχε βεβαιότητα. Γίνονταν συνεχείς διαβουλεύσεις με ειδικούς, πολυάριθμες εξετάσεις και προέκυπταν πολλά ερωτήματα. Κανείς δεν μπορούσε να πει αν θα καταφέρναμε να βρούμε την κατάλληλη λύση, πριν η ασθένεια του Γιάνκα προχωρήσει στο επόμενο στάδιο.
Δεν θέλαμε να ζητήσουμε βοήθεια, όσο δεν ξέραμε οι ίδιοι για τι αγωνιζόμασταν.
Σήμερα μπορούμε να απαντήσουμε σε αυτή την ερώτηση.
Σήμερα υπάρχει πραγματική πιθανότητα για μεταμόσχευση νεφρού.
Όχι κάποια στιγμή.
Όχι «ίσως».
Τώρα.
Ο Γιάνεκ
Ο Janek είναι δέκα ετών.
Γεννήθηκε με το σύνδρομο Prune Belly – μία από τις σπανιότερες συγγενείς ανωμαλίες του ουροποιητικού συστήματος. Ήδη πριν από τη γέννησή του ήταν απαραίτητες οι πρώτες ιατρικές επεμβάσεις.
Από τότε, η ζωή του είναι γεμάτη χειρουργικές επεμβάσεις, νοσηλείες και αμέτρητες εξετάσεις.
Για τον Γιάνεκ, αυτό δεν ήταν ποτέ κάτι ασυνήθιστο.
Είναι απλά η καθημερινότητά του.
Σήμερα βρίσκεται στο τελικό στάδιο μιας χρόνιας νεφρικής νόσου.
Παρόλα αυτά, η ασθένεια δεν καθορίζει το ποιος είναι.
Πηγαίνει στο σχολείο, περνάει χρόνο με τους φίλους του, ενδιαφέρεται για ό,τι συναρπάζει κάθε δεκάχρονο και απολαμβάνει κάθε μέρα που μπορεί απλά να είναι παιδί.
Όποιος τον συναντά, δυσκολεύεται να πιστέψει πόσο σοβαρά άρρωστος είναι.
Δέκα χρόνια προετοιμασίας για αυτή τη στιγμή
Τα τελευταία δέκα χρόνια, κάθε ιατρική απόφαση ελήφθη με έναν και μόνο στόχο:
να δοθεί στον Γιάνκο η δυνατότητα να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερο χωρίς αιμοκάθαρση και να δημιουργηθούν οι καλύτερες δυνατές συνθήκες για μια επιτυχημένη μεταμόσχευση.
Αυτή η πορεία δεν ήταν πάντα εύκολη.
Αλλά ακριβώς αυτή η πορεία μας οδήγησε μέχρι εδώ.
Μέχρι σήμερα, ο Γιάνεκ δεν χρειάζεται αιμοκάθαρση.
Αυτό το διάστημα αξιοποιήθηκε για την από κοινού αναζήτηση των καλύτερων θεραπευτικών επιλογών, σε συνεργασία με ειδικούς στην Πολωνία και στο εξωτερικό.
Σήμερα, αυτές οι δυνατότητες υπάρχουν πραγματικά.
Μια ευκαιρία
Για πρώτη φορά από τη γέννηση του Γιάνεκ, δεν υπάρχει μόνο ελπίδα, αλλά και μια συγκεκριμένη ιατρική θεραπευτική οδός.
Η μεγαλύτερη ευκαιρία είναι η μεταμόσχευση νεφρού από ζωντανό δότη στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ στην Αυστρία.
Ο θείος του Γιάνκα από την Αυστρία θέλει να του δωρίσει το νεφρό του. Οι εξετάσεις που έχουν γίνει μέχρι τώρα, συμπεριλαμβανομένων των εξετάσεων ανοσολογικής συμβατότητας, εξελίχθηκαν τόσο επιτυχώς, ώστε το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων έδωσε το πράσινο φως για την έναρξη της περαιτέρω αξιολόγησης του δότη και του λήπτη.
Για την οικογένειά μας, αυτό σημαίνει κάτι που περιμέναμε εδώ και δέκα χρόνια.
Ο Γιάνεκ έχει μια πραγματική ευκαιρία για μεταμόσχευση νεφρού.
Παράλληλα, το κέντρο μεταμοσχεύσεων στη Γερμανία εξετάζει τη δυνατότητα διεξαγωγής μεταμόσχευσης με ασυμβατότητα στην ομάδα αίματος (ABO), με τη μητέρα του Γιάνεκ ως δότρια.
Παράλληλα, ο Γιάνεκ παραμένει στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού από νεκρό δότη.
Υπάρχουν, λοιπόν, αρκετές ρεαλιστικές επιλογές θεραπείας.
Και αυτό ακριβώς είναι το εξαιρετικό.
Αυτή η εκστρατεία δεν έχει σκοπό να δημιουργήσει ελπίδα.
Αυτή η ελπίδα υπάρχει ήδη.
Γιατί χρειαζόμαστε υποστήριξη
Η μεγαλύτερη πρόκληση σήμερα δεν είναι πλέον οι ιατρικές δυνατότητες.
Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι η χρηματοδότηση της θεραπείας.
Πολλοί άνθρωποι θέτουν το εύλογο ερώτημα:
Γιατί χρειάζονται χρήματα, αφού έχει βρεθεί δότης και το κέντρο μεταμοσχεύσεων είναι έτοιμο να πραγματοποιήσει τη θεραπεία;
Παρόλο που, μετά από ανάλυση του μέχρι τώρα ιατρικού φακέλου και των αποτελεσμάτων των εξετάσεων, το αυστριακό κέντρο μεταμοσχεύσεων αναγνώρισε τη μεταμόσχευση νεφρού από ζωντανό δότη ως την κατάλληλη θεραπευτική οδό για τον Γιάνκο και έδωσε το πράσινο φως για την περαιτέρω αξιολόγηση του δότη και του λήπτη, αυτή η θεραπευτική οδός δεν έλαβε την έγκριση του πολωνικού κέντρου που είναι αρμόδιο για την αξιολόγηση των παιδιών που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση νεφρού.
Η θέση του αυστριακού κέντρου βασίζεται στην υποβληθείσα ιατρική γνωμοδότηση καθώς και στα αποτελέσματα εκτεταμένων επιστημονικών μελετών. Σε αυτή επισημαίνεται ότι η έγκαιρη μεταμόσχευση νεφρού από ζώντα δότη προσφέρει στον Γιάνκο μεγαλύτερα οφέλη από ό,τι η αναμονή για ένα πιο συμβατό όργανο, το οποίο μπορεί να εμφανιστεί μόνο μετά από πολλά χρόνια ή να μην εμφανιστεί εγκαίρως. Επισημάνθηκε επίσης ότι μια τέτοια στρατηγική προσφέρει την ευκαιρία να αποφευχθεί η αιμοκάθαρση, ενώ οι μεταμοσχεύσεις από ζώντες δότες που πραγματοποιούνται πριν από την έναρξη της αιμοκάθαρσης συχνά έχουν μεγαλύτερη διάρκεια λειτουργίας και εξασφαλίζουν καλύτερη πρόγνωση για τους ασθενείς.
Επειδή αυτή η θεραπευτική προσέγγιση δεν έχει εγκριθεί από το αρμόδιο πολωνικό κέντρο αξιολόγησης, προς το παρόν δεν υπάρχει δυνατότητα χρηματοδότησης της προγραμματισμένης θεραπείας στο Ίνσμπρουκ μέσω του πολωνικού συστήματος υγείας. Ως εκ τούτου, η οικογένειά μας πρέπει να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας από μόνη της.
Μόνο η αρχική εκτίμηση κόστους του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Ίνσμπρουκ για τη θεραπεία του λήπτη ανέρχεται σε 74.869 ευρώ.
Σε αυτό προστίθενται και άλλες απαραίτητες δαπάνες, μεταξύ άλλων εξετάσεις, φάρμακα, μετακινήσεις, διαμονή, διαμονή του συνοδού καθώς και φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση.
Ενδεικτικό σχέδιο χρήσης των πόρων- Θεραπεία του Γιάνκα σε κέντρο μεταμοσχεύσεων του εξωτερικού (συμπεριλαμβανομένης της προγραμματισμένης θεραπείας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ίνσμπρουκ σύμφωνα με την αρχική εκτίμηση κόστους) – 75.000 €
- Ιατρική αξιολόγηση δότη και λήπτη, εξειδικευμένες διαβουλεύσεις και απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις – 10.000 €
- Ταξίδια, διαμονή και έξοδα του συνοδού κατά τη διάρκεια της θεραπείας – 10.000 €
- Φάρμακα, εξετάσεις παρακολούθησης και φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση – 15.000 €
- Αποθεματικό για απρόβλεπτα έξοδα θεραπείας, επιπλοκές ή ανάγκη συνέχισης της θεραπείας σε άλλο κέντρο μεταμόσχευσης – 10.000 €
Συνολικός στόχος της συγκέντρωσης χρημάτων: 120.000 €
Εάν, για λόγους που δεν εξαρτώνται από την οικογένειά μας, η θεραπεία πρέπει να πραγματοποιηθεί σε κέντρο διαφορετικό από αυτό του Ίνσμπρουκ, τα συγκεντρωθέντα ποσά θα διατεθούν για τη χρηματοδότηση της θεραπείας του Γιάνκα σε αυτό το κέντρο, καθώς και για όλα τα σχετικά έξοδα.
Εάν η μεταμόσχευση πραγματοποιηθεί τελικά στην Πολωνία χάρη σε νεφρό από νεκρό δότη, όλα τα συγκεντρωθέντα χρήματα θα διατεθούν για τη συνέχιση της θεραπείας του Γιάνκα, τη μετεγχειρητική φροντίδα, τα φάρμακα και τις απαραίτητες εξετάσεις παρακολούθησης.
Κάθε δωρεά που θα συγκεντρωθεί θα διατεθεί αποκλειστικά για τη θεραπεία του Γιάνκα και για όλα τα έξοδα που σχετίζονται άμεσα με αυτήν.
Γιατί κάθε βοήθεια έχει σημασία
Τα τελευταία δέκα χρόνια μάθαμε να σκεφτόμαστε τα πάντα βήμα προς βήμα.
Σήμερα μπορούμε να προχωρήσουμε ένα βήμα πιο μακριά από ποτέ.
Για πρώτη φορά υπάρχει πραγματική πιθανότητα για μεταμόσχευση νεφρού.
Σήμερα δεν ζητάμε θαύμα.
Το μοναδικό είναι ότι αυτή η ευκαιρία υπάρχει πραγματικά.
Αυτό που χρειάζεται τώρα ο Γιάνεκ είναι η δυνατότητα να την αξιοποιήσει.
Αν επιθυμείτε να στηρίξετε τον Γιάνεκ σε αυτό το ταξίδι – κάνοντας μια δωρεά, κοινοποιώντας αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων ή απλά έχοντάς τον στις σκέψεις σας – σας ευχαριστούμε από καρδιάς.
Κάθε συνεισφορά φέρνει τον Γιάνεκ πιο κοντά στην αξιοποίηση της ευκαιρίας για την οποία αγωνίζεται από τις πρώτες μέρες της ζωής του.
Κάθε μορφή υποστήριξης σημαίνει για εμάς περισσότερα από ό,τι μπορούμε να εκφράσουμε με λόγια.
