SHAGGY ΚΑΙ ARIANNA ΓΙΑ ΤΟ ΣΎΝΔΡΟΜΟ FRAGILE X

ΚΑΜΠΆΝΙΑ CROWDFUNDING

ΤΙ ΕΊΝΑΙ ΤΟ ΣΎΝΔΡΟΜΟ ΕΎΘΡΑΥΣΤΟΥ Χ;

Το σύνδρομο εύθραυστου Χ είναι μια κληρονομική γενετική πάθηση που χαρακτηρίζεται από καθολική αναπτυξιακή καθυστέρηση (νευροψυχοκινητική καθυστέρηση), περισσότερο ή λιγότερο σοβαρή νοητική αναπηρία, μαθησιακές διαταραχές και διαταραχές της ικανότητας να σχετίζεται με τους άλλους.

ΠΌΣΟΙ ΦΟΡΕΊΣ ΑΥΤΟΎ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΌΜΟΥ ΥΠΆΡΧΟΥΝ;

Σύμφωνα με όσα αναφέρονται στον ιστότοπο της αμερικανικής κυβέρνησης, αυτοί είναι οι αριθμοί:

"... Η κατάσταση των γυναικών φορέων εκτιμάται ότι φτάνει το 1 στα 130 έως 250 άτομα, ενώ η συχνότητα των ανδρών φορέων είναι περίπου 1 στα 250 έως 800 άτομα. Ωστόσο, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η συχνότητα των φορέων μπορεί να ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό ανάλογα με τις διαγνωστικές δοκιμές που χρησιμοποιούνται και τον πληθυσμό ενδιαφέροντος, με συγκεκριμένους πληθυσμούς να εμφανίζουν σημαντικά υψηλότερο ή χαμηλότερο επιπολασμό της νόσου. Για παράδειγμα, ο επιπολασμός στους άνδρες της Κολομβίας αναφέρεται ότι είναι 1 στους 20, δηλαδή 343 φορές υψηλότερος από τον υπόλοιπο κόσμο".

Γραμματοσειρά δεδομένων: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

ΣΤΌΧΟΣ ΤΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΉΣ ΕΚΣΤΡΑΤΕΊΑΣ

Το σύνδρομο Fragile-X εξακολουθεί να θεωρείται σπάνιο σύνδρομο και πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν την ύπαρξή του. Πώς όμως μπορεί να είναι σπάνιο, αν ο αριθμός των φορέων είναι τόσο μεγάλος;

Στόχος είναι να ενημερωθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι άνθρωποι και να ζητηθεί από όλες τις χώρες να συμπεριλάβουν δωρεάν προγεννητικές εξετάσεις για όλους.

Η αύξηση της ευαισθητοποίησης για το θέμα θα φέρει επίσης νέα κεφάλαια για την έρευνα.

ΣΕ ΤΙ ΣΥΝΊΣΤΑΤΑΙ Η ΕΚΣΤΡΑΤΕΊΑ;

Θα δημιουργηθεί ένα μη κερδοσκοπικό διαφημιστικό σποτ, το οποίο θα δοθεί σε πολλαπλές ενώσεις που συνδέονται με το σύνδρομο αυτό σε όλο τον κόσμο. Κάθε μία από αυτές θα το χρησιμοποιήσει για να ενημερώσει μέσω της τηλεόρασης και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, τους πολίτες της χώρας της.

ΠΟΙΟΙ ΕΊΝΑΙ ΟΙ ΔΎΟ ΜΆΡΤΥΡΕΣ;

Ο Shaggy και η Arianna είναι δύο τραγουδιστές διεθνούς φήμης.

Πολυβραβευμένος με βραβεία Grammy και ένας από τους πιο επιδραστικούς καλλιτέχνες της reggae που προωθήθηκε από την τεράστια δημοτικότητα άλμπουμ όπως το "Boombastic" και το πολυπλατινένιο "Hot Shot", ο Shaggy είναι ο μοναδικός καλλιτέχνης dancehall με διαμάντια στην ιστορία της μουσικής. Έχει πουλήσει περισσότερες από 40 εκατομμύρια μονάδες δίσκων, έχει κατακτήσει 8 singles στο Billboard Hot 100, 7 άλμπουμ στο Billboard 200 (εκ των οποίων τα 4 στο top 40) και συγκαταλέγεται μεταξύ των 3 κορυφαίων reggae καλλιτεχνών όλων των εποχών στο Spotify. Έχει επίσης συνεργαστεί με πολλούς καλλιτέχνες, όπως ο Sting, η Janet Jackson, ο Bob Sinclair και η ίδια η Arianna.

Η Arianna είναι τραγουδίστρια, τηλεοπτική και μουσική ηθοποιός, η οποία συστήθηκε στο ευρύ κοινό από πολύ νεαρή ηλικία, καθώς έγινε η τραγουδίστρια-μαρτυρία της Disney στην Ιταλία. Πρωταγωνίστρια στο Rock Music in Detroit, ντουέτα με τους Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) και Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Μέχρι σήμερα έχει στο ενεργητικό της 8 άλμπουμ και 16 singles.

Χάρη στη γενναιοδωρία και τη διαθεσιμότητα των δύο μαρτύρων το κόστος για την παραγωγή αυτού του μη κερδοσκοπικού διαφημιστικού σποτ έχει μειωθεί, αλλά πρέπει ακόμα να συγκεντρώσουμε 30.000,00 ευρώ