Ο SHAGGY ΚΑΙ Η ARIANNA ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ FRAGILE X

ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ CROWDFUNDING

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΥ Χ;

Το σύνδρομο εύθραυστου Χ είναι μια κληρονομική γενετική πάθηση που χαρακτηρίζεται από γενική αναπτυξιακή καθυστέρηση (νευροψυχοκινητική καθυστέρηση), πιο ή λιγότερο σοβαρή νοητική αναπηρία, μαθησιακές διαταραχές και δυσκολία στην επικοινωνία με τους άλλους.

ΠΟΣΟΙ ΦΟΡΕΙΣ ΑΥΤΟΥ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ ΥΠΑΡΧΟΥΝ;

Σύμφωνα με τα στοιχεία που αναφέρονται στον ιστότοπο της αμερικανικής κυβέρνησης, τα νούμερα είναι τα εξής:

«… Η συχνότητα των γυναικών φορέων εκτιμάται ότι φτάνει το 1 στα 130 έως 250 άτομα, ενώ η συχνότητα των ανδρών φορέων είναι περίπου 1 στα 250 έως 800 άτομα. Ωστόσο, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η συχνότητα των φορέων μπορεί να διαφέρει σημαντικά ανάλογα με τις διαγνωστικές εξετάσεις που χρησιμοποιούνται και τον πληθυσμό που εξετάζεται, με συγκεκριμένους πληθυσμούς να παρουσιάζουν σημαντικά υψηλότερη ή χαμηλότερη επικράτηση της νόσου. Για παράδειγμα, η επικράτηση στους άνδρες της Κολομβίας αναφέρεται ως 1 στους 20, που είναι 343 φορές υψηλότερη από ό,τι στον υπόλοιπο κόσμο».

Πηγή δεδομένων: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

ΣΤΟΧΟΣ ΤΗΣ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗΣ ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑΣ

Το σύνδρομο Fragile-X εξακολουθεί να θεωρείται σπάνιο σύνδρομο και πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν την ύπαρξή του. Αλλά πώς μπορεί να είναι σπάνιο, αν ο αριθμός των φορέων είναι τόσο υψηλός;

Στόχος είναι να ενημερωθεί όσο το δυνατόν περισσότερος κόσμος και να ζητηθεί από όλες τις χώρες να συμπεριλάβουν δωρεάν προγεννητικές εξετάσεις για όλους.

Η ευαισθητοποίηση σχετικά με το θέμα θα φέρει επίσης νέα κεφάλαια για την έρευνα.

ΣΕ ΤΙ ΣΥΝΙΣΤΑΤΑΙ Η ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ;

Θα δημιουργηθεί ένα μη κερδοσκοπικό διαφημιστικό σποτ, το οποίο θα δωρηθεί σε πολλές ενώσεις που σχετίζονται με αυτό το σύνδρομο σε όλο τον κόσμο. Κάθε μία από αυτές θα το χρησιμοποιήσει για να ενημερώσει, μέσω της τηλεόρασης και των κοινωνικών μέσων, τους πολίτες της χώρας της.

ΠΟΙΟΙ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΔΥΟ ΜΑΡΤΥΡΕΣ;

Ο Shaggy και η Arianna είναι δύο τραγουδιστές διεθνούς φήμης.

Κάτοχος πολλών βραβείων Grammy και ένας από τους πιο σημαντικούς καλλιτέχνες της ρέγκε, ο οποίος έγινε διάσημος χάρη στην τεράστια δημοτικότητα άλμπουμ όπως το «Boombastic» και το πολυπλατινένιο «Hot Shot», ο Shaggy είναι ο μόνος καλλιτέχνης της dancehall στην ιστορία της μουσικής που έχει πουλήσει πάνω από 40 εκατομμύρια αντίτυπα. Έχει πουλήσει περισσότερα από 40 εκατομμύρια αντίτυπα άλμπουμ, έχει κατατάξει 8 singles στο Billboard Hot 100, 7 άλμπουμ στο Billboard 200 (συμπεριλαμβανομένων 4 στα top 40) και συγκαταλέγεται στους 3 κορυφαίους καλλιτέχνες ρέγκε όλων των εποχών στο Spotify. Έχει επίσης συνεργαστεί με πολλούς καλλιτέχνες, όπως ο Sting, η Janet Jackson, ο Bob Sinclair και η ίδια η Arianna.

Η Arianna είναι τραγουδίστρια, ηθοποιός τηλεόρασης και μιούζικαλ, η οποία έγινε γνωστή στο ευρύ κοινό από πολύ μικρή ηλικία, καθώς έγινε η επίσημη τραγουδίστρια της Disney στην Ιταλία. Πρωταγωνίστησε στο Rock Music στο Ντιτρόιτ, έκανε ντουέτα με τον Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) και Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Μέχρι σήμερα έχει 8 άλμπουμ και 16 singles.

Χάρη στη γενναιοδωρία και τη διαθεσιμότητα των δύο μαρτύρων, το κόστος παραγωγής αυτού του μη κερδοσκοπικού διαφημιστικού έχει μειωθεί, αλλά εξακολουθούμε να χρειαζόμαστε 30.000,00 ευρώ.