Ένα νεαρό κορίτσι στο οποίο έχει διαγνωστεί το σύνδρομο Pfeiffer, μια σπάνια γενετική διαταραχή. Αυτή τη στιγμή προετοιμάζεται για μια κρίσιμη εγχείρηση στο Παρίσι. Δυστυχώς, λόγω της σλοβενικής νομοθεσίας και της έλλειψης πόρων, δεν μπορώ να είμαι κοντά στην κόρη μου κατά τη διάρκεια της εβδομάδας, ενώ υποβάλλεται σε θεραπεία μακριά από το σπίτι μας. Είμαι άνεργη από την αρχή της πανδημίας, έχω χρέη και δεν μπορώ να καλύψω τα έξοδα διαμονής, διατροφής ή βασικής υποστήριξης για να μείνω κοντά της. Μας χωρίζει ένα σύστημα που δεν αναγνωρίζει τις ανθρώπινες και συναισθηματικές ανάγκες των οικογενειών με σπάνιες παθήσεις. Ζητώ ταπεινά την υποστήριξή σας — υλική, οικονομική, νομική ή θεσμική — ώστε να μπορέσω να είμαι δίπλα στην κόρη μου κατά τη διάρκεια αυτής της ζωτικής φάσης της ζωής της. Σας ευχαριστώ θερμά που διαβάσατε αυτό το μήνυμα και για οποιαδήποτε καθοδήγηση ή βοήθεια μπορείτε να προσφέρετε. Με θερμούς χαιρετισμούς, Adrijana Kvasic, ένα νεαρό κορίτσι στο οποίο έχει διαγνωστεί το Σύνδρομο Pfeiffer, μια σπάνια γενετική διαταραχή. Αυτή τη στιγμή προετοιμάζεται για μια κρίσιμη εγχείρηση στο Παρίσι., Δυστυχώς, λόγω της σλοβενικής νομοθεσίας και της έλλειψης πόρων, δεν μπορώ να είμαι μαζί με την κόρη μου κατά τη διάρκεια της εβδομάδας, ενώ αυτή υποβάλλεται σε θεραπεία μακριά από το σπίτι μας. Είμαι άνεργη από την αρχή της πανδημίας, έχω χρέη και δεν μπορώ να καλύψω τα έξοδα διαμονής, διατροφής ή βασικής υποστήριξης για να μείνω κοντά της. Μας χωρίζει ένα σύστημα που δεν αναγνωρίζει τις ανθρώπινες και συναισθηματικές ανάγκες των οικογενειών με σπάνιες παθήσεις. Ζητώ ταπεινά την υποστήριξή σας — υλικοτεχνική, οικονομική, νομική ή θεσμική — ώστε να μπορέσω να είμαι δίπλα στην κόρη μου κατά τη διάρκεια αυτής της ζωτικής φάσης της ζωής της. Σας ευχαριστώ θερμά που διαβάσατε αυτό το μήνυμα και για οποιαδήποτε καθοδήγηση ή βοήθεια μπορείτε να προσφέρετε. Με θερμούς χαιρετισμούς, Adrijana Kvasic