νεαρή κοπέλα που διαγνώστηκε με το σύνδρομο Pfeiffer, μια σπάνια γενετική διαταραχή. Αυτή τη στιγμή προετοιμάζεται για μια κρίσιμη επέμβαση στο Παρίσι., Δυστυχώς, λόγω της σλοβενικής νομοθεσίας και της έλλειψης πόρων, δεν μπορώ να είμαι με την κόρη μου κατά τη διάρκεια της εβδομάδας, ενώ λαμβάνει θεραπεία μακριά από το σπίτι μας. Είμαι χωρίς δουλειά από την εποχή της πανδημίας, είμαι χρεωμένη και δεν έχω την οικονομική δυνατότητα να διαθέσω στέγαση, φαγητό ή βασική υποστήριξη για να μείνω κοντά της., Μας χωρίζει ένα σύστημα που δεν αναγνωρίζει τις ανθρώπινες και συναισθηματικές ανάγκες των οικογενειών με σπάνιες παθήσεις, Ζητώ ταπεινά την υποστήριξή σας -λογική, οικονομική, νομική, και είμαι η μητέρα της Danay Chantzis Kvasic, ή θεσμική- ώστε να μπορώ να είμαι παρούσα με την κόρη μου σε αυτό το ζωτικό στάδιο της ζωής της., Σας ευχαριστώ βαθύτατα που διαβάζετε αυτό το κείμενο και για οποιαδήποτε καθοδήγηση ή βοήθεια μπορείτε να προσφέρετε., Θερμά, Adrijana Kvasic, ένα νεαρό κορίτσι που έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Pfeiffer, μια σπάνια γενετική διαταραχή. Αυτή τη στιγμή προετοιμάζεται για μια κρίσιμη επέμβαση στο Παρίσι., Δυστυχώς, λόγω της σλοβενικής νομοθεσίας και της έλλειψης πόρων, δεν μπορώ να είμαι με την κόρη μου κατά τη διάρκεια της εβδομάδας, ενώ λαμβάνει θεραπεία μακριά από το σπίτι μας. Είμαι χωρίς δουλειά από την πανδημία, είμαι χρεωμένη και δεν έχω την οικονομική δυνατότητα για διαμονή, φαγητό ή βασική υποστήριξη για να μείνω κοντά της., Μας χωρίζει ένα σύστημα που δεν αναγνωρίζει τις ανθρώπινες και συναισθηματικές ανάγκες των οικογενειών με σπάνιες παθήσεις., Ζητώ ταπεινά την υποστήριξή σας - λογική, οικονομική, νομική ή θεσμική - ώστε να μπορώ να είμαι παρούσα με την κόρη μου σε αυτό το ζωτικό στάδιο της ζωής της., Σας ευχαριστώ βαθιά που το διαβάζετε αυτό και για οποιαδήποτε καθοδήγηση ή βοήθεια μπορείτε να προσφέρετε., Θερμά, Adrijana Kvasic