🇭🇺Βοηθήστε με, για να μην περάσω τα νεανικά μου χρόνια φυλακισμένος ανάμεσα σε τέσσερις τοίχους και την τουαλέτα!

Αγαπητοί φίλοι, γνωστοί και άνθρωποι με καλή πρόθεση!

Για έναν 24χρονο νεαρό, η ζωή θα έπρεπε να περιστρέφεται γύρω από το γήπεδο μπάσκετ, τις κοινές βόλτες με ποδήλατο και την ελευθερία. Για μένα, όμως, η πραγματικότητα είναι εντελώς διαφορετική. Ενώ οι συνομήλικοί μου σχεδιάζουν το μέλλον τους, η καθημερινότητά μου καθορίζεται από μια σοβαρή ασθένεια του παγκρέατος, η οποία έχει αναλάβει πλήρως τον έλεγχο της ζωής μου.

Πολλοί έχουν ακούσει για τη ζωή με τη νόσο του Crohn. Αυτές είναι επίσης δοκιμασίες για τον άνθρωπο, αλλά η δική μου ασθένεια είναι ακόμα πιο αδυσώπητη. Δεν πρέπει να παλέψω μόνο με τον πόνο, αλλά και με την εξευτελιστική κατάσταση να περνάω το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας μου καθισμένος στην τουαλέτα. Υπάρχουν φορές που πρέπει να πηγαίνω στην τουαλέτα κάθε μισό λεπτό, κάτι που καθιστά πρακτικά αδύνατο να βγω από το σπίτι ή ακόμα και να περάσω μια ώρα ανέμελα με τους φίλους μου.

Λόγω της ασθένειάς μου, το σώμα μου δεν λειτουργεί όπως των άλλων. Είναι σαν να με δένει μια αόρατη αλυσίδα στο μπάνιο. Ενώ για τους άλλους είναι φυσικό να ανεβαίνουν στο ποδήλατο ή να πηγαίνουν στο γήπεδο για μπάσκετ, για μένα αυτό είναι ένα απρόσιτο όνειρο. Κι εγώ θέλω απλώς μια φυσιολογική ζωή. Θέλω να ζω σαν «κανονικός» άνθρωπος, που δεν φοβάται την επόμενη κρίση και για τον οποίο η θέα του χαρτιού υγείας και των πλακιδίων δεν είναι ο κόσμος.

Αυτή η ασθένεια δεν κατατρώει μόνο το σώμα μου, αλλά μου στερεί και την ελευθερία μου. Απευθύνομαι σε εσάς, γιατί δεν θέλω να συμβιβαστώ με το να χαθεί η νεότητά μου μέσα σε τέσσερις τοίχους. Κάθε υποστήριξη, όσο μικρή κι αν είναι, με φέρνει ένα βήμα πιο κοντά στο να έχω πρόσβαση σε θεραπείες, βοηθήματα ή αποκατάσταση που μπορούν να μου επαναφέρουν την κινητικότητα και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.

Σας παρακαλώ, βοηθήστε με, ώστε όχι μόνο να επιβιώσω, αλλά και να ζήσω επιτέλους! Βοηθήστε με να μπορέσω να ασχοληθώ ξανά με τον αθλητισμό και να μην καθορίζει ποιος είμαι η ασθένειά μου, αλλά οι επιθυμίες μου.

Ευχαριστώ από καρδιάς για κάθε κοινοποίηση και υποστήριξη!

EN:

Παρακαλώ βοηθήστε με ώστε να μην περάσω τη νεολαία μου εγκλωβισμένος ανάμεσα σε τέσσερις τοίχους και μια τουαλέτα.

Αγαπητοί φίλοι, γνωστοί και καλοκάγαθοι άνθρωποι,

Για έναν 24χρονο νεαρό, η ζωή θα έπρεπε να είναι γεμάτη γήπεδα μπάσκετ, βόλτες με ποδήλατο με φίλους και ελευθερία. Για μένα, όμως, η πραγματικότητα είναι πολύ διαφορετική. Ενώ οι συνομήλικοί μου σχεδιάζουν το μέλλον τους, η καθημερινότητά μου ελέγχεται από μια σοβαρή πάθηση του παγκρέατος που έχει καταλάβει εντελώς τη ζωή μου.

Πολλοί έχουν ακούσει για τη ζωή με τη νόσο του Crohn. Αυτές οι καταστάσεις είναι ήδη εξαιρετικά δύσκολες, αλλά η δική μου ασθένεια είναι ακόμα πιο αμείλικτη. Δεν πρέπει μόνο να παλεύω με τον συνεχή πόνο, αλλά και με την ταπεινωτική πραγματικότητα ότι περνάω τις περισσότερες μέρες μου καθισμένος στην τουαλέτα. Μερικές φορές πρέπει να πηγαίνω κάθε τριάντα δευτερόλεπτα, κάτι που καθιστά πρακτικά αδύνατο να βγω από το σπίτι μου ή ακόμα και να περάσω μια ώρα ανέμελη με τους φίλους μου.

Λόγω της ασθένειάς μου, το σώμα μου δεν λειτουργεί όπως των άλλων. Νιώθω σαν μια αόρατη αλυσίδα να με δένει στο μπάνιο. Ενώ οι άλλοι μπορούν φυσιολογικά να ανέβουν σε ένα ποδήλατο ή να πάνε να παίξουν μπάσκετ, για μένα αυτό είναι ένα απρόσιτο όνειρο. Θέλω μόνο μια φυσιολογική ζωή. Θέλω να ζω ως «συνηθισμένος» άνθρωπος — κάποιος που δεν ζει με το φόβο της επόμενης κρίσης και του οποίου ο κόσμος δεν καθορίζεται από το χαρτί υγείας και τα πλακάκια του μπάνιου.

Αυτή η ασθένεια δεν κατατρώει μόνο το σώμα μου· μου κλέβει και την ελευθερία μου. Σας απευθύνομαι επειδή δεν θέλω να δεχτώ ότι η νεότητά μου πρέπει να χαθεί ανάμεσα σε τέσσερις τοίχους. Κάθε μικρή υποστήριξη, όσο μικρή κι αν είναι, με φέρνει ένα βήμα πιο κοντά σε θεραπείες, ιατρικά βοηθήματα ή αποκατάσταση που θα μπορούσαν να μου δώσουν πίσω την κινητικότητά μου και την ανθρώπινη αξιοπρέπειά μου.

Παρακαλώ βοηθήστε με όχι μόνο να επιβιώσω, αλλά επιτέλους να ζήσω. Βοηθήστε με να επιστρέψω στον αθλητισμό και επιτρέψτε στα όνειρά μου —και όχι στην ασθένειά μου— να καθορίσουν ποιος είμαι.

Με ειλικρινή ευγνωμοσύνη, σας ευχαριστώ για κάθε κοινοποίηση και κάθε μορφή υποστήριξης.

Βοηθήστε με να ξεφύγω από τη σκλαβιά των τεσσάρων τοίχων και της τουαλέτας!

Αγαπητοί φίλοι, γνωστοί και άνθρωποι με καλή καρδιά!

Για έναν 24χρονο νεαρό, η ζωή θα έπρεπε να περιστρέφεται γύρω από το γήπεδο μπάσκετ, τις κοινές ποδηλατικές εξορμήσεις και την αίσθηση της ελευθερίας. Για μένα, όμως, η πραγματικότητα είναι εντελώς διαφορετική. Ενώ οι συνομήλικοί μου σχεδιάζουν το μέλλον τους, η καθημερινότητά μου καθορίζεται από μια σοβαρή ασθένεια του παγκρέατος, η οποία έχει πάρει τον πλήρη έλεγχο της ζωής μου.

Πολλοί έχουν ακούσει για τη νόσο του Leśniowski-Crohn ή για τη ζωή με στομία (εξωτερικό έντερο). Αυτές είναι εξαιρετικά δύσκολες εμπειρίες, αλλά η δική μου ασθένεια είναι ακόμα πιο αδυσώπητη. Πρέπει να αντιμετωπίζω όχι μόνο τον διαπεραστικό πόνο, αλλά και την ταπεινωτική κατάσταση, όπου περνάω το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας μου στην τουαλέτα. Υπάρχουν στιγμές που πρέπει να τρέχω εκεί κάθε μισό λεπτό, κάτι που μου καθιστά πρακτικά αδύνατο να βγω από το σπίτι ή να περάσω έστω και μία ώρα με τους φίλους μου.

Λόγω της ασθένειας, το σώμα μου δεν λειτουργεί όπως των άλλων. Νιώθω σαν να είμαι αλυσοδεμένος με αόρατη αλυσίδα στο μπάνιο. Αυτό που για τους άλλους είναι φυσικό – όπως το ποδήλατο ή το να ρίχνεις στο καλάθι στο γήπεδο – για μένα παραμένει ένα ανέφικτο όνειρο. Κι εγώ θέλω απλά να ζήσω κανονικά. Θέλω να είμαι ένας «συνηθισμένος» άνθρωπος, που δεν τρέμει μπροστά στην επόμενη κρίση και για τον οποίο ο κόσμος δεν είναι μόνο η θέα των πλακιδίων στο μπάνιο.

Αυτή η ασθένεια όχι μόνο καταστρέφει τον οργανισμό μου, αλλά μου στερεί τη νεότητα και την ελευθερία. Απευθύνομαι σε εσάς, γιατί δεν θέλω να συμβιβαστώ με το γεγονός ότι τα καλύτερα χρόνια της ζωής μου θα χαθούν πίσω από τις κλειστές πόρτες ενός δωματίου. Κάθε υποστήριξη, ακόμα και η πιο μικρή, με φέρνει πιο κοντά στη θεραπεία, στα φάρμακα ή στην αποκατάσταση, που μπορούν να μου επαναφέρουν την ικανότητα και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.

Σας παρακαλώ, βοηθήστε με να σταματήσω να ζω μηχανικά και να αρχίσω επιτέλους να ζω! Βοηθήστε με να επιστρέψω στον αθλητισμό, ώστε οι πάθη μου, και όχι η ασθένεια, να καθορίζουν ποιος είμαι.

Σας ευχαριστώ από καρδιάς για κάθε κοινοποίηση και κάθε δωρεά! 🇵🇱