[πολωνική γλώσσα παρακάτω :) - Polish below]

Αγαπητοί φίλοι, κοντά και μακριά, άνθρωποι με τους οποίους έχω συνεργαστεί σε διάφορα κοινωνικά και εκπαιδευτικά έργα, όσοι έχετε παρακολουθήσει τα εργαστήριά μου, τα έργα ή τα μαθήματά μου, στενοί φίλοι (που με έχετε ήδη βοηθήσει πολύ <3), και όποιος με γνωρίζει από οποιοδήποτε άλλο πλαίσιο...

(Συγγνώμη αν ξέχασα να αναφέρω κάποιον παραπάνω ;))

ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ

Φαίνεται ότι χρειάζομαι λίγη υποστήριξη μετά από μια πολύ δύσκολη περίοδο στη ζωή μου. Πριν από περίπου 2,5 χρόνια, μετά από μια ιογενή ασθένεια, ανέπτυξα χρόνια συμπτώματα χαρακτηριστικά του POTS, της μυαλγικής εγκεφαλοπάθειας, της δυσautonomίας, του MCAS... ίσως γνωρίζετε τα παρακάτω συμπτώματα και ως «μακροχρόνιο COVID».

Με απλά λόγια — εδώ και 2,5 χρόνια βιώνω (αρχικά πολύ σοβαρά και συνεχή, τώρα σταδιακά πιο ήπια χάρη στην αποκατάσταση):

• επεισόδια απόλυτης, ακραίας κόπωσης και απώλειας ενέργειας — νιώθω σαν να μου κόβεται απλά το ρεύμα· έχω αναγκαστεί επανειλημμένα να περάσω πολλές μέρες στο κρεβάτι και καμία δύναμη θέλησης δεν μπορούσε να το ξεπεράσει (και όσοι με γνωρίζουν ξέρουν ότι δεν μου λείπει η θέληση ή η αποφασιστικότητα),
• επεισόδια παράλυσης που διαρκούν από μερικά λεπτά έως αρκετές ώρες (στην αρχή ήταν τρομακτικό· τώρα έχω μάθει να περιμένω ότι θα περάσει μετά από Χ ώρες),
• ορθοστατική ταχυκαρδία (ανώμαλος καρδιακός ρυθμός κατά την αλλαγή στάσης),
• ξαφνική αύξηση των τροφικών δυσανεξιών και αλλεργιών (συμπεριλαμβανομένης της τάσης για πιθανές αναφυλακτικές αντιδράσεις),
• δυσανεξία στην άσκηση (στις χειρότερες φάσεις, ακόμη και το να κουνήσω ένα δάχτυλο προκαλεί εξάντληση, δυσκολεύοντας την αναπνοή ή την εκφορά λίγων λέξεων),
• φάσεις μειωμένων εκκρίσεων (π.χ. απουσία σάλιου, απουσία δακρύων), που προκαλούν έντονο κάψιμο των βλεννογόνων — ανάγκη αγοράς τεχνητού σάλιου και τεχνητών δακρύων. Αυτά δεν είναι συμπτώματα δυσλειτουργίας ενός μεμονωμένου οργάνου, αλλά ενός νευρικού και ανοσοποιητικού συστήματος που έχει χάσει την ομαλή λειτουργία του και αναρρώνει σιγά-σιγά, μήνα με τον μήνα.

ΠΛΑΙΣΙΟ

Όπως μπορείτε να φανταστείτε από τον κατάλογο των συμπτωμάτων που με καθιστούν ανίκανο να κινηθώ, η εργασία και η καθημερινή μου δραστηριότητα έχουν περιοριστεί (και εξακολουθούν να περιορίζονται) σοβαρά. Όταν ξεκίνησε, ήταν ένας εφιάλτης. Προς το παρόν δεν μπορώ να εργαστώ όσο θα έπρεπε — για παράδειγμα, δεν μπορώ να αναλάβω μια 8ωρη εργασία επί τόπου, επειδή εξακολουθώ να παρουσιάζω επεισόδια της νόσου που διαρκούν 2–7 ημέρες. Όταν ακολουθώ αυστηρή διατροφή και πρόγραμμα αποκατάστασης και περιορίζω τις εξόδους από το σπίτι σε περίπου μία φορά την εβδομάδα, η κατάσταση βελτιώνεται.

Επιστρέφω σιγά-σιγά σε σύντομες (μερικών ημερών) αποστολές που απαιτούν φυσική παρουσία, αλλά αυτό έχει ως τίμημα την επανεμφάνιση των συμπτωμάτων. Κυρίως μπορώ να εργάζομαι εξ αποστάσεως, επειδή οι αποστολές εκτός σπιτιού με εξαντλούν. Αυτή η «αόρατη» ασθένεια δυσκολεύει την αναζήτηση βοήθειας — δεν με βλέπετε με πατερίτσες· μπορεί να με δείτε μία φορά το μήνα για μία ώρα σε μια «καλή» μέρα, χωρίς να γνωρίζετε ότι αυτό απαιτούσε δύο ημέρες ανάπαυσης πριν και ακραία εξάντληση και ένα κύμα συμπτωμάτων για δύο ημέρες μετά.

Όλα είναι ένας υπολογισμός — κάθε έξοδος ή εργασία εκτός σπιτιού έχει ένα κόστος: το να πάω για ψώνια = αναμονή για μια «καλή μέρα» και σοβαρή εξάντληση μετά· η εργασία εκτός σπιτιού μπορεί να με ρίξει στο κρεβάτι για αρκετές ημέρες με έντονα συμπτώματα. Για παράδειγμα, όταν έπρεπε να ταξιδέψω στη Λετονία για λίγες μέρες για ένα συνέδριο στο πλαίσιο μιας εργασίας, αυτό προκάλεσε ένα σοβαρό κύμα συμπτωμάτων που διήρκεσε δύο εβδομάδες και μια οπισθοδρόμηση στην αποκατάστασή μου — το νευρικό μου σύστημα δεν μπόρεσε να αντεπεξέλθει σε αυτή την καταπόνηση. Το χειρότερο είναι ότι το να ξαπλώνω ή να κοιμάμαι συνήθως δεν με αναζωογονεί· ξυπνάω αδύναμη — μοιάζει περισσότερο με επιβίωση από το κύμα παρά με ξεκούραση.

Η ΠΟΡΕΙΑ ΤΗΣ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΜΟΥ ΜΈΧΡΙ ΣΗΜΕΡΑ

Η αποκατάστασή μου μέχρι τώρα έχει περιλαμβάνει εργασία με το νευρικό σύστημα, χιλιάδες ώρες έρευνας για το πώς να αντιμετωπίζω τέτοιες περιπτώσεις, δεκάδες χιλιάδες ευρώ που έχουν δαπανηθεί σε ειδικούς και υγεία. Επίσης, με βοηθά η εκπαίδευση στη νευρολογική αποκατάσταση (η μέθοδος Feldenkrais) — η μέθοδος αυτή με βοηθά πολύ και, χρησιμοποιώντας τη μέθοδο για τη δική μου υγεία, σύντομα θα μπορώ να βοηθήσω και άλλους με αυτή τη μέθοδο — μου απομένουν 6 από τα 16 μαθήματα για να αποκτήσω το πιστοποιητικό διδασκαλίας.

ΑΝΑΓΚΕΣ

Το μικρό ποσό της υποστήριξης που θα χρειαστώ θα χρησιμοποιηθεί για:

• συνεχείς δαπάνες που σχετίζονται με την αποκατάσταση (ειδικοί, συμπληρώματα),
• την κάλυψη του «κενού» στον προϋπολογισμό μου που προκαλείται από την αδυναμία εργασίας κατά τη διάρκεια περιόδων έξαρσης των συμπτωμάτων που διαρκούν 2–7 ημέρες,
• την πληρωμή των δόσεων για την εκπαίδευση στη ρύθμιση του νευρικού συστήματος — τόσο για τη δική μου ανάρρωση όσο και για να μπορέσω να βοηθήσω άλλους μόλις πιστοποιηθώ.

ΜΕΛΛΟΝ

Όπως γνωρίζουν ορισμένοι από εσάς, ένα από τα όνειρά μου είναι να υποστηρίξω στο μέλλον άτομα με παρόμοιες εμπειρίες – εκείνους στους οποίους είπαν «θα περάσει από μόνο του» και αφέθηκαν χωρίς βοήθεια. Γνωρίζετε τη δέσμευσή μου σε κοινωνικούς σκοπούς – θέλω να μετατρέψω την εμπειρία μου ξανά σε κάτι θετικό. Νιώθω ότι είμαι πιο κοντά παρά μακριά από την ανάρρωση, αλλά η έλλειψη πόρων επιβραδύνει την περαιτέρω πρόοδο.

ΤΙ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΣΕ ΑΝΤΑΛΛΑΓΜΑ

Δεν θέλω απαραίτητα να δέχομαι βοήθεια εντελώς δωρεάν — τις ημέρες που έχω ενέργεια και δεν υπάρχει κύμα συμπτωμάτων, χαίρομαι να ανταποδίδω τη στήριξη προσφέροντας:

• μαθήματα (online/offline) για την ευαισθητοποίηση μέσω της κίνησης, τη χοροθεραπεία, το ψυχόδραμα, τη διαισθητική ζωγραφική και άλλες αναπτυξιακές μεθόδους,
• εργαστήρια (π.χ. συλλογή και μαγείρεμα άγριων φυτών, περμακουλτούρα, ψυχολογία, coaching, mentoring, αγροοικολογία),
• δημιουργία εκτυπώσιμων γραφικών εκδόσεων, φυλλαδίων και υλικού για τα κοινωνικά μέσα — ίσως χρειάζεστε κάτι τέτοιο;,
• υποστήριξη μέσω συνομιλιών και συμβουλευτικής.

Σας ευχαριστώ που διαβάσατε αυτό το μακρύ κείμενο :) Και σας ευχαριστώ πάρα πολύ για οποιαδήποτε μορφή υποστήριξης (όσοι με γνωρίζουν καλά πιθανώς υποψιάζονται πόσο δύσκολο είναι για κάποιον σαν εμένα να ζητήσει βοήθεια — μου πήρε πολύ καιρό να φτάσω μέχρι εδώ).

-Weronika Koralewska

==========================================

ΣΥΛΛΟΓΗ ΧΡΗΜΑΤΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΗ ΤΗΣ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ

Αγαπητοί φίλοι, κοντινοί ή μακρινοί, άτομα με τα οποία συνεργάστηκα σε διάφορα κοινωνικά και εκπαιδευτικά προγράμματα, άτομα που είχαν την ευκαιρία κάποτε να συμμετάσχουν στα εργαστήριά μου, στα προγράμματα και στις δραστηριότητές μου, φίλοι (που ούτως ή άλλως με έχουν ήδη βοηθήσει πολύ <3), άτομα που με γνωρίζουν από οποιοδήποτε άλλο πλαίσιο...

(συγγνώμη αν ξέχασα κάποιον στην παραπάνω λίστα ;))

Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ

Η κατάσταση είναι ότι χρειάζομαι λίγη υποστήριξη μετά από μια πολύ δύσκολη περίοδο στη ζωή μου... Πριν από 2,5 χρόνια, μετά από μια ιογενή ασθένεια, εμφανίστηκαν σε μένα χρόνια συμπτώματα χαρακτηριστικά, για παράδειγμα, του POTS, της μυϊκής εγκεφαλοπάθειας, της δυσautonomίας, του MCAS... Ίσως γνωρίζετε τα παρακάτω συμπτώματα με την ονομασία «long COVID».

Μιλώντας πιο απλά — εδώ και 2,5 χρόνια βιώνω (αρχικά πολύ ακραία και συνεχή, τώρα σταδιακά πιο ήπια, χάρη στην αποκατάσταση):

• κρίσεις απόλυτης, ακραίας κόπωσης, διακοπής της ενέργειας — το νιώθω σαν κάποιος απλά να κόβει το ρεύμα· πολλές φορές έπρεπε και εξακολουθώ να πρέπει να περνάω πολλές μέρες στο κρεβάτι. Καμία δύναμη θέλησης δεν μπόρεσε να το ξεπεράσει — και όσοι με γνωρίζουν, ξέρουν ότι ακριβώς η δύναμη θέλησης και η επιμονή δεν μου λείπουν :)
• καταστάσεις παράλυσης που διαρκούν από μερικά λεπτά έως μερικές ώρες (στην αρχή ήταν λίγο τρομακτικό, τώρα απλά το έχω συνηθίσει και ξέρω ότι μετά από x ώρες θα περάσει),
• ορθοστατική ταχυκαρδία (ανώμαλος καρδιακός ρυθμός κατά την αλλαγή στάσης),
• ξαφνική αύξηση των τροφικών δυσανεξιών και αλλεργιών (συμπεριλαμβανομένης της τάσης για πιθανά αναφυλακτικά σοκ),
• αντοχή στην άσκηση (στις χειρότερες φάσεις των επεισοδίων, ακόμη και το να κουνήσω ένα δάχτυλο προκαλεί εξάντληση και δεν έχω καν την ενέργεια να αναπνεύσω ή να πω μερικές λέξεις),
• φάσεις εξαφάνισης της έκκρισης (μεταξύ άλλων, έλλειψη σάλιου, έλλειψη δακρύων), γεγονός που προκαλεί έντονο «κάψιμο» στους βλεννογόνους — αναγκάζοντας τον ασθενή να αγοράζει «τεχνητό σάλιο» και «τεχνητά δάκρυα».

Όλα αυτά τασυμπτώματα δεν οφείλονται σε δυσλειτουργία ενός μόνο οργάνου, αλλά σε διαταραχή του νευρικού και του ανοσοποιητικού συστήματος, τα οποία σιγά-σιγά, μήνα με τον μήνα, ανακάμπτουν.

ΠΛΑΙΣΙΟ

Όπως μπορείτε να φανταστείτε από τον κατάλογο των συμπτωμάτων που με καθιστούν ανίκανο για εργασία, η επαγγελματική και προσωπική μου δραστηριότητα κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου έπρεπε να είναι (και εξακολουθεί να είναι) πολύ περιορισμένη. Όταν ξεκίνησε αυτό, ήταν εφιαλτικό.

Σήμερα δεν μπορώ να εργαστώ όσο χρειάζομαι — π.χ. δεν μπορώ να αναλάβω μια εργασία με 8ωρη παρουσία στο γραφείο, επειδή εξακολουθώ να έχω επεισόδια της νόσου που διαρκούν 2–7 ημέρες. Όταν τηρώ αυστηρή διατροφή και πρόγραμμα αποκατάστασης, περιορίζοντας τις εξόδους από το σπίτι σε μία φορά την εβδομάδα, τα πράγματα είναι καλύτερα. Σιγά-σιγά επιστρέφω σε σύντομες εργασίες (π.χ. για λίγες ημέρες) που δεν γίνονται εξ αποστάσεως, αλλά αυτές συνοδεύονται από επανεμφάνιση των συμπτωμάτων. Κυρίως μπορώ να εργάζομαι εξ αποστάσεως, επειδή οι εργασίες εκτός σπιτιού με εξαντλούν πολύ.

Μια τέτοια «αόρατη» ασθένεια είναι δύσκολη όσον αφορά τη λήψη βοήθειας — δεν με βλέπετε να περπατάω με πατερίτσες, με βλέπετε μία φορά τον μήνα για μία ώρα, ακριβώς σε μια τέτοια μέρα, όταν έχω δυνάμεις και δεν ξέρετε ότι αυτή η συνάντηση είχε ως τίμημα την ανάπαυση 2 ημέρες πριν και την ακραία εξάντληση και την έξαρση των συμπτωμάτων 2 ημέρες μετά. Πολλοί από εσάς δεν γνωρίζετε ότι όταν εξαφανίζομαι και δεν βγαίνω έξω, αυτό συμβαίνει απλώς επειδή ήρθε ένα κύμα συμπτωμάτων και με καθηλώσε στο κρεβάτι για μερικές ημέρες.

Όλα είναι σαν υπολογισμός – κάθε έξοδος ή εργασία εκτός σπιτιού έχει το κόστος της: έξοδος για ψώνια = αναγκαστική αναμονή για μια «καλή μέρα χωρίς συμπτώματα», και μετά την επιστροφή – ακραία εξάντληση. Η εργασία εκτός σπιτιού με «ρίχνει» στο κρεβάτι για μερικές ημέρες με έντονα συμπτώματα. Για παράδειγμα, όταν έπρεπε να πάω σε ένα συνέδριο σχετικό με τη δουλειά για μερικές ημέρες, αυτό είχε ως αποτέλεσμα ένα σοβαρό κύμα συμπτωμάτων για δύο εβδομάδες και «οπισθοδρόμηση» στην αποκατάστασή μου — το νευρικό μου σύστημα δεν ήταν σε θέση να αντέξει μια τέτοια προσπάθεια — η οποία για έναν υγιή άνθρωπο θα ήταν κάτι απολύτως φυσιολογικό.

Το χειρότερο είναι ότι το να μένω ξαπλωμένη ή να κοιμάμαι δεν οδηγεί σε ανάρρωση· συνήθως ξυπνάω σε κακή κατάσταση· είναι απλώς ένας τρόπος να επιβιώσω από την έξαρση των συμπτωμάτων, για να μην καταρρεύσω. Δεν νιώθω ότι ξεκουράζομαι τότε, νιώθω σαν να προσπαθώ απλώς να επιβιώσω από το κύμα.

Η αποκατάστασή μου μέχρι τώρα περιελάμβανε, μεταξύ άλλων, εργασία με το νευρικό σύστημα, χιλιάδες ώρες έρευνας, δεκάδες χιλιάδες ζλότι που ξόδεψα σε ειδικούς, πρωτόκολλα υγείας και συμπληρώματα διατροφής. Επίσης, στηρίζομαι στην εκπαίδευση στη νευρολογική αποκατάσταση (Μέθοδος Feldenkrais) — μου απομένουν 6 από τις 16 συναντήσεις για να αποκτήσω το πιστοποιητικό διδασκαλίας αυτής της μεθόδου. Χάρη σε αυτή την εκπαίδευση, βοηθάω τον εαυτό μου σε αυτό το ταξίδι προς την υγεία, ενώ επιπλέον, στο τέλος θα λάβω πιστοποιητικό που θα με βοηθήσει να βοηθάω και άλλους χρησιμοποιώντας αυτή τη μέθοδο.

ΑΝΑΓΚΕΣ

Αυτή η μικρή υποστήριξη που ζητώ — θα την διαθέσω για:

• τις τρέχουσες δαπάνες που σχετίζονται με την αποκατάσταση (ειδικοί, συμπληρώματα διατροφής),
• την κάλυψη του «κενού» στον προϋπολογισμό που προκύπτει από την αδυναμία εργασίας κατά τη διάρκεια των εξάρσεων των συμπτωμάτων που διαρκούν 2–7 ημέρες,
• την κάλυψη των δόσεων για την εκπαίδευση στη ρύθμιση του νευρικού συστήματος — τόσο για τη δική μου υγεία, όσο και για να μπορώ, μετά την απόκτηση του πιστοποιητικού, να βοηθάω άλλους.

ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ

Όπως γνωρίζουν ορισμένοι από εσάς, ένα από τα όνειρά μου είναι να υποστηρίξω στο μέλλον άτομα με παρόμοιες εμπειρίες — εκείνους στους οποίους είπαν «θα περάσει από μόνο του» και οι οποίοι έμειναν χωρίς βοήθεια. Γνωρίζετε τη δέσμευσή μου σε κοινωνικά θέματα και μη κυβερνητικές οργανώσεις — θέλω και αυτή τη φορά να μετατρέψω την εμπειρία μου σε κάτι καλό για το μέλλον. Νιώθω ότι είμαι πλέον πιο κοντά παρά μακριά από την ανάρρωση, αλλά η έλλειψη οικονομικών πόρων εμποδίζει την περαιτέρω πρόοδο.

ΤΙ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΣΕ ΑΝΤΑΛΛΑΓΜΑ

Δεν θέλω απαραίτητα να δέχομαι βοήθεια εντελώς δωρεάν — τις ημέρες που έχω δυνάμεις και δεν έχω έντονα συμπτώματα, θα ανταποδώσω ευχαρίστως, π.χ.:

• μαθήματα (online/offline) συνειδητοποίησης μέσω της κίνησης, χοροθεραπείας, ψυχοδράματος, διαισθητικής ζωγραφικής και άλλων μεθόδων προσωπικής ανάπτυξης,
• εργαστήρια (π.χ. συλλογή και μαγείρεμα άγριων φυτών, περμακουλτούρα, ψυχολογία, coaching, mentoring, αγροοικολογία),
• με την προετοιμασία γραφικών εκδόσεων για εκτύπωση, φυλλαδίων και υλικού για τα κοινωνικά μέσα – ίσως έχετε ακριβώς αυτή την ανάγκη;,
• υποστήριξη μέσω συνομιλίας και συμβουλευτικών συναντήσεων.

Σας ευχαριστώ πάνω απ’ όλα που φτάσατε μέχρι το τέλος αυτού του μακροσκελούς κειμένου :) Και για κάθε μορφή υποστήριξης (όσοι με γνωρίζουν καλά, μάλλον υποψιάζονται πόσο δύσκολο είναι για μια «Zosi-Samosi» όπως εγώ να ζητήσει βοήθεια· μου πήρε πολύ καιρό να το αποφασίσω).

Σας χαιρετώ!

Βερόνικα Κοραλέφσκα