Αγαπητοί φίλοι, γνωστοί και όσοι επιθυμείτε να βοηθήσετε!

Η Μάρτα Μαϊνάρ, γνωστή και ως Μάρτι, εκτελεστική πρόεδρος των Τοπικών Οίκων και των Υπαίθριων Μουσείων, μας χρειάζεται τώρα! Τον Μάιο του 2026, στη Mártin διαγνώστηκε γλοιοβλάστωμα, ένας εξαιρετικά επιθετικός όγκος στον εγκέφαλο. Η ασθένεια αναμένεται να υποτροπιάσει, παρά την παραδοσιακή χειρουργική επέμβαση, την ακτινοθεραπεία και τη χημειοθεραπεία.

Ενημέρωση στις 20 Ιουλίου 2026! Βάσει της πρώτης διαβούλευσης που πραγματοποιήθηκε στις 14 Ιουλίου με την Πανεπιστημιακή Κλινική του Τύμπινγκεν, μπορεί να ξεκινήσει η λεπτομερής γενετική ανάλυση δειγμάτων που προέρχονται από τον όγκο και το αίμα, η οποία αναμένεται να διαρκέσει 4-6 εβδομάδες. Στη συνέχεια, μπορεί να ξεκινήσει η παραγωγή του εμβολίου, η οποία αναμένεται να διαρκέσει 14 εβδομάδες.

Ευχαριστούμε θερμά για τις δωρεές που έχουμε λάβει μέχρι τώρα! 

Η πορεία της νόσου είναι εξαιρετικά ταχεία, συνήθως 14-18 μήνες. Πρόκειται για αγώνα δρόμου ενάντια στον χρόνο! Ως πιο σύγχρονη θεραπεία υπάρχει επίσης μια εξατομικευμένη ανοσοθεραπεία κατά του όγκου, η οποία αυξάνει σημαντικά τις πιθανότητες επιβίωσης του ασθενούς και βελτιώνει την ποιότητα ζωής. Το εμβόλιο παρασκευάζεται στη Γερμανία, ενώ για τη θεραπεία πρέπει να μεταβούμε στη Λιθουανία.

Η θεραπεία αυτή αποτελεί συμπληρωματική αγωγή, το κόστος της οποίας ανέρχεται σε 100.000 ευρώ, συμπεριλαμβανομένων των παρεπόμενων εξόδων. Οι προετοιμασίες έχουν ήδη ξεκινήσει μέσω επαγγελματικών επαφών, ωστόσο για τη θεραπεία απαιτούνται εξαιρετικά σημαντικοί οικονομικοί πόροι, τους οποίους η Márti και η οικογένειά της μπορούν να αναλάβουν μόνο εν μέρει.

Γι’ αυτό, για τη συγκέντρωση του ποσού αυτού, θα θέλαμε να ζητήσουμε τη βοήθεια των μελών της μεγάλης οικογένειας της Ένωσης Τοπικών Μουσείων, των συγγενών, των φίλων, των πρώην συναδέλφων και των γνωστών!

Ιστορικό:

Τα συμπτώματα της Márti ξεκίνησαν τον Φεβρουάριο του 2026. Αρχικά εξετάστηκε το ενδεχόμενο εγκεφαλικού επεισοδίου, ωστόσο οι περαιτέρω εξετάσεις επιβεβαίωσαν την ύπαρξη μιας εγκεφαλικής μάζας, δηλαδή εγκεφαλικού όγκου. Στις 7 Μαΐου πραγματοποιήθηκε χειρουργική επέμβαση και η αφαίρεση του όγκου ήταν επιτυχής, ωστόσο ήταν ήδη γνωστό ότι επρόκειτο για έναν τύπο όγκου που διαπερνά τον περιβάλλοντα υγιή εγκεφαλικό ιστό με μικροσκοπικά καρκινικά κύτταρα. Για τον λόγο αυτό, ακόμη και μετά από χειρουργική αφαίρεση που φαίνεται πλήρης, ο κίνδυνος υποτροπής παραμένει εξαιρετικά υψηλός. Η ιστολογική διάγνωση: γλοιοβλάστωμα, βαθμού 4 κατά την κλίμακα του ΠΟΥ, το οποίο αποτελεί έναν από τους πιο επιθετικούς όγκους του εγκεφάλου.

Παρά την τρέχουσα τυπική θεραπεία — χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία και χημειοθεραπεία με τεμοζολομίδη, δηλαδή το πρωτόκολλο Stupp — η μέση επιβίωση για το γλοιοβλάστωμα στις διάφορες ομάδες ασθενών κυμαίνεται συνήθως γύρω στους 14-18 μήνες, αν και αυτό μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο, ανάλογα με το αποτέλεσμα της χειρουργικής επέμβασης, την ηλικία, τη γενική κατάσταση και την ανταπόκριση στη θεραπεία.Γι’ αυτό ακριβώς είναι ιδιαίτερα σημαντική η αναζήτηση κάθε επιστημονικά τεκμηριωμένης, εξατομικευμένης συμπληρωματικής θεραπευτικής επιλογής, η οποία, σε συνδυασμό με την τυπική φροντίδα, μπορεί να βελτιώσει τις πιθανότητες επιβίωσης.  

Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2024 στο περιοδικό Nature αναφέρει μια νέα, εξατομικευμένη θεραπευτική επιλογή. Η ουσία της μεθόδου είναι η δημιουργία των λεγόμενων νεοαντιγόνων με τη βοήθεια δείγματος ιστού που προέρχεται από ασθενή με γλοιοβλάστωμα. Πρόκειται για πρωτεΐνες που παρασκευάζονται με βάση το DNA του δείγματος ιστού, επομένως είναι ειδικές για τον όγκο του συγκεκριμένου ατόμου. Στόχος της θεραπείας είναι η πρόκληση ειδικής ανοσοαπόκρισης.

Ως ρεαλιστική συμπληρωματική επιλογή παράλληλα με την τρέχουσα θεραπεία, προέκυψε το εξατομικευμένο πρόγραμμα ανοσοθεραπείας του Universitätsklinikum Tübingen στη Γερμανία.Σε μια διεθνή μελέτη παρατήρησης, η μέση συνολική επιβίωση των ασθενών που έλαβαν αυτή τη θεραπεία ήταν 31,9 μήνες, ενώ σε όσους ανέπτυξαν ισχυρότερη ανοσοαπόκριση που στοχεύει σε περισσότερους στόχους, καταγράφηκαν ακόμη πιο ευνοϊκά αποτελέσματα επιβίωσης.

Η μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Nature είναι διαθέσιμη εδώ:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Ποια είναι η Μάρτι;

Η Márta Hegedűsné Majnár ήταν ιδρυτικό μέλος της Προεδρίας της Ένωσης Τοπικών Μουσείων το 2002, ενώ εδώ και 15 χρόνια εργάζεται ως εκτελεστική πρόεδρος του επαγγελματικού οργανισμού με αρμοδιότητα σε εθνικό επίπεδο και στην περιοχή της Καρπατικής Λεκάνης. Είναι μια αναγνωρισμένη σε εθνικό επίπεδο προσωπικότητα του τομέα της κοινωνίας των πολιτών στην Ουγγαρία και αφοσιωμένη εκπρόσωπος των θεμάτων που αφορούν τα τοπικά μουσεία. Η Μάρτι γεννήθηκε το 1968, είναι ειδικός στον τομέα του πολιτισμού και του τουρισμού με 30 χρόνια εμπειρίας και σήμερα είναι διευθύντρια τουρισμού στο Καθολικό Πανεπιστήμιο «Eszterházy Károly». Ζει με τον σύζυγό της, Γκιούλα, στο Νοσβάι.

Τι σημαίνει αυτή η θεραπευτική δυνατότητα;

Αυτή η θεραπεία στο Τύμπινγκεν δεν χρηματοδοτείται προς το παρόν στην Ουγγαρία. Βάσει των διαθέσιμων δεδομένων, αποτελεί μία από τις πιο ελπιδοφόρες κατευθύνσεις εξατομικευμένης ανοσοθεραπείας για το γλοιοβλάστωμα, ειδικά όταν ο ασθενής ολοκληρώνει την τυπική θεραπεία και παραμένει σε καλή γενική κατάσταση. Ο στόχος είναι, μετά την ολοκλήρωση των ογκολογικών θεραπειών που πραγματοποιούνται στην Ουγγαρία, να ανοίξει και για τη Márti αυτή η εξατομικευμένη θεραπευτική επιλογή, η οποία μπορεί να προσφέρει την ευκαιρία να αναβληθεί η υποτροπή της νόσου σε μεταγενέστερο στάδιο, καθώς και να βελτιωθεί ο αναμενόμενος χρόνος επιβίωσης.

Τι θέλουμε να επιτύχουμε;

Θα θέλαμε να δώσουμε στη Μάρτι την ευκαιρία να συμμετάσχει στην ανοσοθεραπεία. Με αυτή τη θεραπεία μπορούμε να της προσφέρουμε χρόνια ζωής και καλή ποιότητα ζωής, ώστε να παραμείνει ενεργό μέλος της οικογένειάς της και της κοινότητάς μας. Θα θέλαμε να είμαστε μαζί με τον Μάρτι για πολλά ακόμη χρόνια, καθώς η παρουσία του είναι πολύ σημαντική για την Ένωση Τοπικών Μουσείων και για όλους μας. Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η κοινότητά μας, που ασχολείται με τα τοπικά μουσεία, θα βοηθήσει αυτόν τον άνθρωπο που υπηρετεί τον σκοπό μας για πάνω από δύο δεκαετίες. Τα αποτελέσματα της ιστολογικής εξέτασης που απαιτούνται για τη θεραπεία είναι διαθέσιμα και μπορούν να αποσταλούν στο νοσοκομείο που θα αναλάβει τη θεραπεία.

Πώς μπορείτε να συνεισφέρετε;

Η συγκέντρωση γίνεται σε ευρώ, επειδή το κόστος της θεραπείας έχει καθοριστεί επίσης σε ευρώ. Είμαστε ευγνώμονες για κάθε δωρεά, την οποία μπορούμε να διαθέσουμε για τη θεραπεία της Márti!

Εάν το σύστημα πληρωμών παρουσιάζει δυσκολίες, μην αποθαρρύνεστε, θα πετύχει τη δεύτερη φορά. Αν το εικονίδιο με τη μικρή κλεψύδρα δεν σταματήσει ή προκύψει κάποιο άλλο πρόβλημα, συνιστούμε να κλείσετε και να ανοίξετε ξανά το παράθυρο. Η δωρεά δεν θα καταχωρηθεί διπλά. Αν όμως συμβεί αυτό, φυσικά μπορούμε να σας επιστρέψουμε τα χρήματα.

Σημαντική πληροφορία: το σύστημα 4fund αφαιρεί εξ ορισμού περίπου +20% από το ποσό της δωρεάς για τη λειτουργία της πλατφόρμας. Μπορείτε να το ρυθμίσετε ελεύθερα με ένα ρυθμιστικό – ακόμη και στο 0%. Παρακαλώ, προσέξτε αυτό κατά τη δωρεά!

Κάθε βοήθεια αποτελεί τεράστια υποστήριξη – σας ευχαριστούμε!