Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Αγαπητή κοινότητα,
Σας γράφω σήμερα με ανοιχτή καρδιά ως γονέας, καθοδηγούμενος από την επιθυμία να δώσω στον γιο μου, τον Ștefan, μια πραγματική ευκαιρία για μια καλύτερη, ανεξάρτητη και δραστήρια ζωή.
Ο Ștefan είναι τώρα τρεισήμισι ετών και έχει ήδη δώσει μια τεράστια μάχη. Διαγνωσμένος σε πολύ μικρή ηλικία με Σπονδυλική Μυϊκή Ατροφία (SMA) Τύπου 1, μια εξαιρετικά σοβαρή νευρομυϊκή πάθηση, έλαβε τη θεραπεία Zolgensma που του έσωσε τη ζωή όταν ήταν μόλις 3 μηνών. Ήταν ένα τεράστιο πρώτο βήμα προς τη ζωή, αλλά το ταξίδι του δεν τελειώνει εδώ.
Το Zolgensma αναστέλλει την εξέλιξη της νόσου, αλλά για να αναπτύξει ο Στέφαν μυϊκή δύναμη, να μάθει να ελέγχει το σώμα του και να σημειώσει πραγματική πρόοδο, χρειάζεται εντατική και συνεχή αποκατάσταση (φυσιοθεραπεία και θεραπεία Medek).
Γιατί χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας;
Για ένα παιδί με SMA τύπου 1, οι διακοπές στη θεραπεία σημαίνουν στασιμότητα ή ακόμα και οπισθοδρόμηση. Για να διασφαλίσουμε ότι ο Ștefan θα λαμβάνει τις καθημερινές του θεραπείες και τις μακροπρόθεσμες εξειδικευμένες συνεδρίες αποκατάστασης, χρειαζόμαστε οικονομική υποστήριξη.
. Πρόκειται για ένα τεράστιο οικονομικό βάρος το οποίο, ως οικογένεια, δεν μπορούμε να αντέξουμε μόνοι μας.
.
