Γεια σας,

Ονομάζομαι Kacper Kreft. Γεννήθηκα στις 9 Μαρτίου 2003. Από τη γέννησή μου πάσχω από συγγενή τύφλωση του Leber. Λόγω αυτής της νόσου είμαι εντελώς τυφλός και μπορώ μόνο να αντιλαμβάνομαι το φως. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι μπορώ να ξεχωρίσω τη μέρα από τη νύχτα, αλλά τίποτα περισσότερο.

Στον ελεύθερο χρόνο μου, όταν δεν βρίσκομαι στο νοσοκομείο, ασχολούμαι με τη δημιουργία λογισμικού που βοηθά τα άτομα με τύφλωση να χρησιμοποιούν εφαρμογές που επίσημα δεν είναι διαθέσιμες ή δεν λειτουργούν σωστά με προγράμματα ανάγνωσης οθόνης. Για παράδειγμα, αν μια υπηρεσία όπως το Facebook γινόταν μη προσβάσιμη στους χρήστες προγραμμάτων ανάγνωσης οθόνης και τα άτομα με τύφλωση δεν μπορούσαν να τη χρησιμοποιήσουν, θα έκανα ό,τι μπορούσα και σύμφωνα με τις γνώσεις μου, για να δημιουργήσω μια εναλλακτική διεπαφή που θα επέτρεπε την πρόσβαση στις λειτουργίες της με λιγότερες δυσκολίες. Αν μετά τη διαλυτική θεραπεία μου έχουν μείνει δυνάμεις — και την υποβάλλω εδώ και μερικούς μήνες — διευθύνω επίσης το δικό μου διαδικτυακό ραδιόφωνο.

Πριν από μερικά χρόνια άρχισα να έχω καρδιακά προβλήματα. Ο καρδιακός ρυθμός μου μπορούσε να ανέβει ξαφνικά πάνω από 140 παλμούς το λεπτό, ακόμα και όταν ήμουν ξαπλωμένος στο κρεβάτι, ενώ κατά τη διάρκεια της σωματικής άσκησης συχνά ξεπερνούσε τους 170, κάτι που ήταν πολύ επικίνδυνο. Η κατάσταση βελτιώθηκε κάπως όταν πήρα βάρος. Σήμερα, σε κατάσταση ηρεμίας, ο καρδιακός μου ρυθμός συνήθως παραμένει κάτω από 100, κάτι που μου επιτρέπει να λειτουργώ σχετικά κανονικά.

Σοβαρότερα προβλήματα υγείας άρχισαν πριν από περίπου ενάμιση χρόνο, όταν έχασα τις αισθήσεις μου στη δουλειά. Μετά από αυτό το περιστατικό μεταφέρθηκα στο νοσοκομείο, όπου οι γιατροί εντόπισαν ανωμαλίες στις εξετάσεις αίματος και αποφάσισαν ότι ήταν απαραίτητη περαιτέρω διάγνωση. Τον Νοέμβριο υποβλήθηκα σε βιοψία του αριστερού νεφρού, καθώς τα προηγούμενα αποτελέσματα δεν έδιναν σαφή απάντηση.

Τον Ιανουάριο έμαθα ότι πάσχω από μια γενετική νεφρική νόσο, η οποία έβλαπτε τα νεφρά μου από τη γέννησή μου και τα οδήγησε σε κρίσιμη κατάσταση. Μεταξύ της βιοψίας και της διάγνωσης, στα τέλη Δεκεμβρίου, εισήχθηκα ξανά στο νοσοκομείο. Πήρα εξιτήριο στις αρχές Ιανουαρίου με αποτελέσματα που μου επέτρεπαν μόλις και μετά βίας να λειτουργώ. Τον Μάρτιο νοσηλεύτηκα ξανά, και η κατάσταση έφτασε σε κρίσιμο σημείο τον Μάιο του 2025. Τότε ξεκίνησε η μακρά και πολύ δύσκολη παραμονή μου στο νοσοκομείο, που διήρκεσε πάνω από οκτώ εβδομάδες. Κατέληξα στη μονάδα εντατικής θεραπείας σε κατάσταση κινδύνου για τη ζωή μου, με ουσίες ζωτικής σημασίας για τον οργανισμό στο αίμα σε επικίνδυνα χαμηλά επίπεδα. Τον Ιούλιο υποβλήθηκα σε επέμβαση εμφύτευσης καθετήρα που επιτρέπει την περιτοναϊκή αιμοκάθαρση. Ξεκίνησα τις πρώτες αιμοκαθάρσεις στα μέσα Αυγούστου.

Όλοι μου έλεγαν ότι η αιμοκάθαρση θα με βοηθούσε και ότι θα ένιωθα πολύ καλύτερα. Δυστυχώς, κανείς δεν ανέφερε πόσο εξαντλητική είναι. Η αιμοκάθαρση αποσπά τεράστιες ποσότητες ενέργειας από τον οργανισμό. Υπάρχουν στιγμές που μετά τη θεραπεία δεν μπορώ να σηκωθώ μόνος μου από το κρεβάτι και χρειάζομαι τη βοήθεια του αδελφού μου.

Η αιμοκάθαρση είναι επίσης επώδυνη — πολύ επώδυνη. Όταν η συσκευή προσπαθεί να απομακρύνει υγρό από την κοιλιακή κοιλότητα, ακόμα και όταν δεν υπάρχει πια τίποτα να απομακρυνθεί, ο πόνος είναι τόσο έντονος που σχεδόν χάνω τις αισθήσεις μου. Ίσως άλλοι να το περνάνε χωρίς πόνο, αλλά δυστυχώς εγώ δεν ανήκω σε αυτούς.

Αυτή είναι μια σύντομη, αν και δύσκολη, περίληψη της ιστορίας μου. Τώρα θα ήθελα να εξηγήσω γιατί βρίσκομαι εδώ.

Ζητώ την υποστήριξή σας για το πάθος μου, το οποίο είναι το πιο σημαντικό για μένα. Είναι το μόνο πράγμα στη ζωή που μου δίνει πραγματική χαρά. Όταν ολοκληρώνω ένα πρόγραμμα που λειτουργεί καλά και ακούω από τους ανθρώπους ότι δημιούργησα κάτι χρήσιμο ή αξιόλογο, νιώθω εκτιμημένος με έναν τρόπο που σπάνια βιώνω.

Γι' αυτό ζητώ βοήθεια για την αγορά ενός νέου υπολογιστή και άλλου εξοπλισμού, όπως ένα νέο τηλέφωνο, ακουστικά καλής ποιότητας, ένα ανθεκτικό πληκτρολόγιο και παρόμοια εργαλεία. Έχω υπολογιστή, αλλά είναι πολύ παλιός και δεν ανταποκρίνεται στις σύγχρονες απαιτήσεις. Θα ήθελα επίσης πολύ να ξεκινήσω πειράματα με την τεχνητή νοημοσύνη. Αν όλα πάνε σύμφωνα με το σχέδιο, στόχος μου είναι να δημιουργήσω το δικό μου σύστημα τεχνητής νοημοσύνης για άτομα με προβλήματα όρασης.

Αυτή η συγκέντρωση χρημάτων δεν υποχρεώνει κανέναν να βοηθήσει και δεν θέλω να ασκήσω πίεση σε κανέναν. Απλώς αποφάσισα να μοιραστώ την ιστορία μου, ελπίζοντας ότι θα βρεθούν καλοπροαίρετοι άνθρωποι που θα θελήσουν να με υποστηρίξουν.

Ευχαριστώ από καρδιάς όλους όσους αποφασίσουν να με βοηθήσουν στην υλοποίηση αυτού του στόχου ζωής που έθεσα για το άμεσο μέλλον — ειδικά επειδή, με την κατάσταση της υγείας μου, είναι δύσκολο να προβλέψω τι θα φέρει το αύριο.

Με εκτίμηση,

Kacper Kreft

Γεια σας,

Το όνομά μου είναι Kacper Kreft. Γεννήθηκα στις 9 Μαρτίου 2003. Από τη γέννησή μου πάσχω από συγγενή τύφλωση Leber. Λόγω αυτής της πάθησης, είμαι εντελώς τυφλός και μπορώ να αντιλαμβάνομαι μόνο το φως. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι μπορώ να ξεχωρίσω τη μέρα από τη νύχτα, αλλά τίποτα περισσότερο.

Στον ελεύθερο χρόνο μου, όταν δεν βρίσκομαι στο νοσοκομείο, ασχολούμαι με τη δημιουργία λογισμικού που βοηθά τους τυφλούς να χρησιμοποιούν εφαρμογές που επίσημα δεν είναι προσβάσιμες ή δεν λειτουργούν καλά με προγράμματα ανάγνωσης οθόνης. Για παράδειγμα, αν μια υπηρεσία όπως το Facebook δεν ήταν προσβάσιμη σε χρήστες προγραμμάτων ανάγνωσης οθόνης και οι τυφλοί δεν μπορούσαν πλέον να τη χρησιμοποιούν, θα έκανα ό,τι μπορούσα με τις δυνατότητες και τις γνώσεις μου για να δημιουργήσω μια εναλλακτική διεπαφή που θα επέτρεπε στους τυφλούς χρήστες να έχουν πρόσβαση στις λειτουργίες της με λιγότερες δυσκολίες. Αν οι δυνάμεις μου το επιτρέπουν μετά την αιμοκάθαρση, την οποία υποβάλλω εδώ και αρκετούς μήνες, λειτουργώ επίσης τον δικό μου διαδικτυακό ραδιοφωνικό σταθμό.

Πριν από μερικά χρόνια, άρχισα να αντιμετωπίζω καρδιακά προβλήματα. Ο καρδιακός μου ρυθμός ανέβαινε ξαφνικά πάνω από 140 παλμούς ανά λεπτό ενώ αναπαυόμουν στο κρεβάτι, και κατά τη διάρκεια σωματικής άσκησης συχνά ξεπερνούσε τους 170, κάτι που ήταν πολύ επικίνδυνο. Η κατάσταση έχει βελτιωθεί κάπως από τότε που πήρα λίγο βάρος. Σε κατάσταση ηρεμίας, ο καρδιακός μου ρυθμός παραμένει συνήθως κάτω από 100, γεγονός που καθιστά δυνατή την καθημερινή λειτουργία.

Τα πιο σοβαρά προβλήματα υγείας μου ξεκίνησαν πριν από περίπου ενάμιση χρόνο, όταν έχασα τις αισθήσεις μου στη δουλειά. Μετά από αυτό το περιστατικό, πήγα στο νοσοκομείο, όπου οι γιατροί ανακάλυψαν ανωμαλίες στο αίμα μου και αποφάσισαν ότι ήταν απαραίτητες περαιτέρω εξετάσεις. Τον Νοέμβριο, υποβλήθηκα σε βιοψία του αριστερού νεφρού μου για να προσδιοριστεί η αιτία, καθώς τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν ήταν σαφή.

Τον Ιανουάριο, έμαθα ότι πάσχω από μια γενετική νεφρική νόσο που βλάπτει τα νεφρά μου από τη γέννησή μου και ότι αυτά βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση. Μεταξύ της βιοψίας και της διάγνωσης, στα τέλη Δεκεμβρίου, νοσηλεύτηκα ξανά. Πήρα εξιτήριο στις αρχές Ιανουαρίου με αποτελέσματα που μου επέτρεπαν μόλις και μετά βίας να λειτουργώ. Νοσηλεύτηκα ξανά τον Μάρτιο και η κατάσταση έφτασε σε κρίσιμο σημείο τον Μάιο του 2025. Τότε ξεκίνησε η μακρά και δύσκολη νοσηλεία μου, που διήρκεσε πάνω από οκτώ εβδομάδες. Εισήχθηκα στη μονάδα εντατικής θεραπείας σε κρίσιμη κατάσταση, με τα επίπεδα των ουσιών που είναι απαραίτητες για τη ζωή στο αίμα μου σε επικίνδυνα χαμηλά επίπεδα. Τον Ιούλιο, υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση για την εμφύτευση καθετήρα που μου επιτρέπει να υποβάλλομαι σε περιτοναϊκή αιμοκάθαρση. Ξεκίνησα τις πρώτες μου συνεδρίες αιμοκάθαρσης στα μέσα Αυγούστου.

Όλοι μου έλεγαν ότι η αιμοκάθαρση θα με βοηθούσε και ότι θα ένιωθα πολύ καλύτερα. Δυστυχώς, κανείς δεν ανέφερε πόσο εξαντλητική μπορεί να είναι. Η αιμοκάθαρση αποσπά τεράστια ποσότητα ενέργειας από το σώμα. Υπάρχουν στιγμές μετά από μια συνεδρία που δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι μόνη μου και χρειάζομαι τη βοήθεια του αδελφού μου.

Η αιμοκάθαρση είναι επίσης επώδυνη, πολύ επώδυνη. Όταν η μηχανή προσπαθεί να απομακρύνει υγρό από την κοιλιά, ακόμα και όταν δεν έχει απομείνει υγρό, ο πόνος μπορεί να είναι τόσο έντονος που σχεδόν χάνω τις αισθήσεις μου. Ίσως άλλοι να το βιώνουν χωρίς πόνο, αλλά δυστυχώς δεν είμαι ένας από αυτούς.

Αυτή είναι μια σύντομη και, ομολογουμένως, δύσκολη περίληψη της ιστορίας μου. Τώρα θα ήθελα να εξηγήσω γιατί βρίσκομαι εδώ.

Ζητώ υποστήριξη για το πάθος μου, το οποίο εκτιμώ πάνω από όλα. Είναι το μόνο πράγμα στη ζωή που μου προσφέρει πραγματική χαρά. Όταν ολοκληρώνω ένα πρόγραμμα που λειτουργεί καλά και οι άνθρωποι μου λένε ότι έχω δημιουργήσει κάτι χρήσιμο ή σημαντικό, νιώθω εκτιμημένος με έναν τρόπο που σπάνια βιώνω αλλιώς.

Για αυτόν τον λόγο, ζητώ βοήθεια για την αγορά ενός νέου υπολογιστή και άλλου εξοπλισμού, όπως ένα νέο τηλέφωνο, ακουστικά καλής ποιότητας, ένα ανθεκτικό πληκτρολόγιο και παρόμοια εργαλεία. Έχω μεν έναν υπολογιστή, αλλά είναι παλιός και δεν μπορεί πλέον να ανταποκριθεί στις σύγχρονες απαιτήσεις. Θα ήθελα επίσης πολύ να αρχίσω να πειραματίζομαι με την τεχνητή νοημοσύνη. Αν όλα πάνε σύμφωνα με το σχέδιο, ο στόχος μου είναι να δημιουργήσω το δικό μου σύστημα τεχνητής νοημοσύνης για να βοηθήσω στη διαχείριση του σπιτιού των γονιών μου.

Αυτή η εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων δεν υποχρεώνει κανέναν να βοηθήσει, ούτε επιθυμώ να ασκήσω πίεση σε κανέναν. Απλώς αποφάσισα να μοιραστώ την ιστορία μου, ελπίζοντας ότι μπορεί να υπάρχουν ευγενικοί άνθρωποι πρόθυμοι να με υποστηρίξουν.

Ευχαριστώ ειλικρινά όλους όσους επιλέξουν να με υποστηρίξουν σε αυτόν τον στόχο ζωής που έχω θέσει για το εγγύς μέλλον, ειδικά δεδομένου ότι είναι δύσκολο να γνωρίζω τι επιφυλάσσει το μέλλον, λαμβάνοντας υπόψη την υγεία μου.

Με εκτίμηση,

Kacper Kreft