[ΑΓΓΛΙΚΆ ΠΑΡΑΚΆΤΩ].

Αγαπητοί φίλοι και άνθρωποι καλής θέλησης,

Σας γράφω από μια καρδιά γεμάτη ελπίδα, αγάπη, αλλά και ανείπωτη απελπισία, η οποία έχει εξαπλωθεί στην άμεση οικογένειά μου. Μαζί χρειαζόμαστε την υποστήριξη και τη βοήθειά σας.

Τον Ιανουάριο του 2024, η υπέροχη 11χρονη εγγονή μου Lilou διαγνώστηκε με σάρκωμα γραμμωτών κυττάρων 4ου βαθμού στο δεξί πρόσθιο πόδι με μετάσταση στο μυελό των οστών (σύντηξη PAX3::FOXO1).

Είμαι βαθύτατα συντετριμμένη και χρειάζομαι υποστήριξη για να βοηθήσω τόσο την εγγονή μου όσο και την κόρη μου, μια ανύπαντρη μητέρα που επίσης χρειάζεται επειγόντως βοήθεια έχοντας αγωνιστεί ακούραστα επί οκτώ μήνες για τη ζωή του παιδιού της. Η εγγονή μου πρέπει να αντιμετωπιστεί με πειραματικές μεθόδους, το κόστος των οποίων δεν καλύπτεται από το ασφαλιστικό ταμείο, επειδή δεν υπάρχει καμία συνήθης θεραπεία για αυτόν τον τύπο καρκίνου σε αυτό το στάδιο. Μέχρι πρόσφατα, τέσσερα 11χρονα παιδιά στην Ευρώπη έπασχαν από ραβδομυοσάρκωμα alveloare. Από αυτά, μόνο η εγγονή μου είναι σήμερα εν ζωή. Η Λίλου κάνει τα πάντα για να αναρρώσει. Παρόλο που παίρνει κάθε φορά 5 κιλά κόκκινη, τερατώδη ισχυρή χημειοθεραπεία, προσπαθεί να τρώει, να κινείται και να φροντίζει τον εαυτό της, θέλει απλώς να επιβιώσει με όλες της τις δυνάμεις. Σας παρακαλώ βοηθήστε την να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Η Λίλου θέλει να τραγουδάει, να παίζει, να μαθαίνει όπως τα άλλα παιδιά. Δυστυχώς, αυτή τη στιγμή αντιμετωπίζουμε τη μεγαλύτερη και πιο τραγική πρόκληση της ζωής μας μαζί με την εγγονή και την κόρη μου, γιατί η πρόγνωση που λαμβάνουμε φαίνεται πολύ κακή.

Η Lilou νοσηλεύεται αυτή τη στιγμή στη Γερμανία, αλλά θα θέλαμε να συγκεντρώσουμε χρήματα για θεραπεία στις ΗΠΑ ή σε οποιαδήποτε άλλη χώρα όπου ο καρκίνος που έχει προσβάλει τη Lilou αντιμετωπίζεται με επιτυχία. Λόγω της σπανιότητας αυτής της ασθένειας, είναι επιτακτική ανάγκη να αναζητήσουμε εναλλακτικές επιλογές και θέσεις για να παρέχουμε στη Lilou την καλύτερη και αποτελεσματικότερη δυνατή θεραπεία. Δυστυχώς, στη δημόσια υπηρεσία υγείας η Lilou δεν μπορεί να υπολογίζει σε τίποτα περισσότερο σε αυτό το στάδιο από αυτό που έχει ήδη λάβει. Οι γιατροί μας ενημερώνουν σαφώς ότι χωρίς να προσπαθήσουμε να προσεγγίσουμε εναλλακτικές θεραπείες που διατίθενται αλλού, η εγγονή μου θα πεθάνει αναπόφευκτα. Αυτό το όραμα μας γεμίζει με αφόρητο πόνο, φόβο και μια ακατανίκητη αίσθηση αδυναμίας. Η μόνη μας ελπίδα είναι η κλινική θεραπεία εκτός του δημόσιου συστήματος υγείας και η διενέργεια των μοριακών εξετάσεων που απαιτούνται για τη δημιουργία στοχευμένης γονιδιακής θεραπείας για τη Lilou. Για όλα αυτά χρειαζόμαστε χρήματα...

Τους τελευταίους οκτώ μήνες, νιώθουμε ότι η ζωή μας αποτελείται μόνο από μιζέρια και μέχρι τον Ιανουάριο του 2024, δεν θα μπορούσαμε ποτέ να φανταστούμε ότι θα χρειαζόμασταν τόση βοήθεια και ότι θα βρισκόμασταν σε μια τόσο σουρεαλιστική πραγματικότητα.

Καθώς δεν έχουμε την οικονομική δυνατότητα να λάβουμε εναλλακτικά μέτρα που θα αντιπροσώπευαν μια ρεαλιστική πιθανότητα επιβίωσης για τη Lilou, ικετεύω από τα βάθη της καρδιάς μου - σας παρακαλώ βοηθήστε με να σώσω την πιο αγαπημένη, την πιο αγαπημένη μου εγγονή και τη μαμά της... Θα ήμουν ευγνώμων για οποιαδήποτε υποστήριξη.

Παρακαλώ βοηθήστε τη Lilou να επιβιώσει.

Αγαπητοί φίλοι και άνθρωποι καλής θέλησης,

Σας γράφω από μια καρδιά γεμάτη ελπίδα, αγάπη, αλλά και ανείπωτη απελπισία που έχει εξαπλωθεί στους πιο κοντινούς μου ανθρώπους. Μαζί χρειαζόμαστε την υποστήριξη και τη βοήθειά σας.

Τον Ιανουάριο του 2024, η υπέροχη 11χρονη εγγονή μου Lilou διαγνώστηκε με σάρκωμα γραμμωτών κυττάρων στο δεξί πρόσθιο πόδι με μετάσταση στο στάδιο 4 του μυελού των οστών (σύντηξη PAX3::FOXO1).

Είμαι βαθιά συντετριμμένη και χρειάζομαι υποστήριξη για να βοηθήσω τόσο την εγγονή μου όσο και την κόρη μου - μια ανύπαντρη μητέρα που επίσης χρειάζεται επειγόντως βοήθεια για να παλεύει ακούραστα για τη ζωή του παιδιού της τους τελευταίους οκτώ μήνες. Η εγγονή μου πρέπει να αντιμετωπιστεί με πειραματικές μεθόδους, το κόστος των οποίων δεν καλύπτεται από την ασφάλιση υγείας, επειδή δεν υπάρχει καμία συνήθης θεραπεία για αυτόν τον τύπο καρκίνου σε αυτό το στάδιο. Μέχρι πρόσφατα, τέσσερα 11χρονα παιδιά στην Ευρώπη έπασχαν από ραβδομυοσάρκωμα alveloare. Από αυτά, μόνο η εγγονή μου είναι σήμερα εν ζωή. Η Λίλου κάνει ό,τι μπορεί για να αναρρώσει. Παρόλο που παίρνει 5 κιλά κόκκινης, τερατώδους ισχύος χημειοθεραπείας κάθε φορά, εξακολουθεί να προσπαθεί να τρώει, να κινείται και να φροντίζει τον εαυτό της. Είναι τόσο αποφασισμένη να επιβιώσει με όλες της τις δυνάμεις. Σας παρακαλούμε να τη βοηθήσετε στον αγώνα της για μια καλύτερη ζωή. Η Lilou θέλει να τραγουδάει, να παίζει και να μαθαίνει όπως τα άλλα παιδιά. Δυστυχώς, μαζί με την κόρη μου και την εγγονή μου αντιμετωπίζουμε αυτή τη στιγμή τη μεγαλύτερη και πιο τραγική πρόκληση της ζωής μας, καθώς η πρόγνωση που λαμβάνουμε φαίνεται πολύ κακή.

Επί του παρόντος, η Lilou νοσηλεύεται στη Γερμανία, αλλά θα θέλαμε να συγκεντρώσουμε χρήματα για θεραπεία στις ΗΠΑ ή σε οποιαδήποτε άλλη χώρα όπου ο καρκίνος που έπληξε τη Lilou έχει θεραπευτεί με επιτυχία. Λόγω της σπανιότητας αυτής της ασθένειας, είναι επιτακτική ανάγκη να αναζητήσουμε μόνοι μας εναλλακτικές επιλογές και μέρη για να παρέχουμε στη Lilou την καλύτερη και αποτελεσματικότερη δυνατή θεραπεία. Δυστυχώς, στη δημόσια υγειονομική περίθαλψη, η Lilou δεν μπορεί να υπολογίζει σε τίποτα περισσότερο σε αυτό το στάδιο από αυτό που έχει ήδη λάβει. Οι γιατροί μας ενημερώνουν σαφώς ότι χωρίς να προσπαθήσουμε να προσεγγίσουμε εναλλακτικές θεραπείες που διατίθενται αλλού, η εγγονή μου θα πεθάνει αναπόφευκτα. Αυτό το όραμα μας γεμίζει με αφόρητο πόνο, φόβο και μια ακατανίκητη αίσθηση αδυναμίας. Η μόνη μας ελπίδα είναι η κλινική θεραπεία εκτός του δημόσιου συστήματος υγείας και η διενέργεια των μοριακών εξετάσεων που απαιτούνται για τη δημιουργία στοχευμένης γονιδιακής θεραπείας για τη Lilou. Για όλα αυτά χρειαζόμαστε χρήματα....

Τους τελευταίους οκτώ μήνες, νιώθουμε ότι η ζωή μας αποτελείται μόνο από δυστυχία και μέχρι τον Ιανουάριο του 2024 δεν θα μπορούσαμε ποτέ να φανταστούμε ότι θα χρειαζόμασταν τόση βοήθεια και ότι θα βρισκόμασταν σε μια τόσο σουρεαλιστική πραγματικότητα.

Δεδομένου ότι δεν έχουμε την οικονομική δυνατότητα να λάβουμε εναλλακτικά μέτρα που θα αποτελούσαν μια πραγματική ευκαιρία για να επιβιώσει η Lilou, σας ικετεύω από τα βάθη της καρδιάς μου - βοηθήστε με να σώσω την πιο αγαπημένη μου, την πιο αγαπημένη μου εγγονή και τη μητέρα της.... Θα σας είμαι ευγνώμων για οποιαδήποτε υποστήριξη.

Παρακαλώ βοηθήστε τη Lilou να επιβιώσει.