Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Αγαπητοί φίλοι, γνωστοί και όσοι επιθυμείτε να βοηθήσετε!
Ονομάζομαι Κάτα Ματσό-Σάρα και ξεκινώ αυτή τη συγκέντρωση χρημάτων για τον σύζυγό μου, Τάμας Ματσό, στον οποίο διαγνώστηκε όγκος στον εγκέφαλο.
Το βράδυ της 12ης Αυγούστου 2026 γεννήθηκε το τρίτο μας παιδί. Η ευτυχία μας ήταν απεριόριστη, ο σύζυγός μου βοήθησε ενεργά καθ’ όλη τη διάρκεια της γέννησης του γιου μας, οπότε δεν ξαφνιάστηκα όταν είπε ότι ένιωθε πολύ εξαντλημένος και ότι τον πονούσε και το κεφάλι του. Λίγες μέρες αργότερα, όταν επιστρέψαμε από το νοσοκομείο στο σπίτι με το μωρό, εξακολουθούσε να παραπονιέται για πονοκέφαλο, ο οποίος μετά από μερικές μέρες έγινε τόσο έντονος που τον πήγαμε στα επείγοντα. Οι εξετάσεις αξονικής τομογραφίας και μαγνητικής τομογραφίας έδειξαν κακοήθη όγκο, ευτυχώς σε σημείο που μπορούσε να χειρουργηθεί. Η εγχείρηση πραγματοποιήθηκε με επιτυχία, αλλά μόλις δύο εβδομάδες αργότερα, πριν ακόμη αφαιρεθούν τα ράμματα, επέστρεψε στο νοσοκομείο με ακατάπαυστο πονοκέφαλο, όπου υποβλήθηκε εκ νέου σε εγχείρηση. Με βάση την ιστολογική εξέταση, διαγνώστηκε με γλοιοβλάστωμα βαθμού IV (WHO βαθμός 4). Πρόκειται για έναν εξαιρετικά επιθετικό τύπο όγκου στον εγκέφαλο. Είναι επιρρεπής σε υποτροπή ακόμη και μετά τη χειρουργική επέμβαση. Η διάγνωση ήταν συντριπτική, το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ήταν τα τρία μικρά παιδιά μας.
Πώς ξεκίνησαν όλα αυτά;
Ο Τόμι προσέχει πολύ την υγεία του. Έκανε ετήσιες αιματολογικές εξετάσεις, πήγαινε για κολύμπι δύο φορές την εβδομάδα, έκανε ποδήλατο και γυμναζόταν κάθε πρωί. Ως φαρμακοποιός, φρόντιζα να παίρνει και τις κατάλληλες βιταμίνες. Θεωρούσε σημαντική τη σωστή και υγιεινή διατροφή. Δεν ήταν ασθενικός, οπότε μπορούμε να πούμε ότι τόσο η ασθένεια όσο και η σοβαρότητα της διάγνωσης μας χτύπησαν όλους σαν κεραυνός εν αιθρία.
Ποιος είναι ο Τόμι;
Ένας εξαιρετικά εργατικός νεαρός, ο οποίος, παράλληλα με τη δουλειά του, συμμετέχει στην οικογενειακή κηπουρική, καθώς η οικογένειά του ασχολείται με την καλλιέργεια χρυσάνθεμων εδώ και σχεδόν σαράντα χρόνια.
Πάνω απ’ όλα, είναι πατέρας τριών παιδιών. Λατρεύει την οικογένειά του, και κοινή μας αποστολή είναι να δημιουργήσουμε μια ευτυχισμένη παιδική ηλικία για τα παιδιά μας και να συλλέξουμε κοινές εμπειρίες. Κάνουμε πολλές εκδρομές, κατασκηνώνουμε, επισκεπτόμαστε μουσεία και εκθέσεις ή απλά κάνουμε ποδήλατο μαζί τους.
Το χόμπι του είναι το ψάρεμα, το οποίο έχουν αγαπήσει πλέον και οι κόρες μας, όπως λέει η μεσαία κόρη μας: «Μπαμπά, πότε θα μου πιάσεις ένα ψαράκι;»
Για μένα, όμως, δεν είναι μόνο ο σύζυγός μου, αλλά και ο καλύτερός μου φίλος, ο σύντροφός μου, ο χορευτικός μου παρτενέρ, αυτός που με κάνει να γελάω, αυτός που υλοποιεί κάθε τρελή ιδέα μου για χειροτεχνίες, το λιμάνι μου στη θύελλα, αυτός που γνωρίζει κάθε μου σκέψη, το πιο προσεκτικό στήριγμα για τη μητέρα, αυτός που ανένηψε με επιτυχία τη μεσαία κόρη μας όταν ήταν μόλις δέκα ημερών. Τώρα είναι η σειρά μου να του δώσω κι εγώ την ευκαιρία για ζωή.
Η τρέχουσα κατάσταση:
Ο Τόμι έχει υποβληθεί σε δύο χειρουργικές επεμβάσεις και αυτή τη στιγμή λαμβάνει εντατική ακτινοθεραπεία και χημειοθεραπεία, αγωγή με στεροειδή και άλλες συμπληρωματικές θεραπείες. Ο όγκος βρισκόταν στο αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, κοντά στις κινητικές οδούς. Προς το παρόν, το δεξί του πόδι κινείται μόνο εν μέρει, δεν μπορεί ακόμα να κινηθεί μόνος του, και προσπαθεί να βελτιώσει την κατάστασή του με φυσιοθεραπεία. Δυστυχώς, το εγχώριο σύστημα υγείας μπόρεσε να τον βοηθήσει μόνο μέχρι αυτό το σημείο.
Σε αυτή την κατάσταση, προσπαθήσαμε να αναζητήσουμε και άλλες λύσεις· επιπλέον, αρκετοί γνωστοί μας συνέστησαν την επιλογή της ανοσοθεραπείας, ενώ βρήκαμε και πολλές θετικές πληροφορίες σχετικά με αυτήν. Σύμφωνα με την ουγγρική νομοθεσία και τους κανονισμούς του Εθνικού Ταμείου Υγείας (NEAK), δεδομένου ότι πρόκειται για πειραματική θεραπεία, αυτή τη στιγμή η θεραπεία αυτή δεν είναι επιλέξιμη για χρηματοδότηση.
Μπορείτε να διαβάσετε σχετικά με αυτό και στο παρακάτω άρθρο του Nature.
https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew
Σε συνεννόηση με τους θεράποντες ιατρούς στην Ουγγαρία, αποφασίσαμε να ξεκινήσουμε την ανοσοθεραπεία, καθώς διαπιστώσαμε εξαιρετικά θετικά αποτελέσματα και σχόλια.
Με αυτή τη θεραπεία δίνουμε την ευκαιρία να επιβραδύνουμε την εξέλιξη της νόσου, να κερδίσουμε χρόνο και να εξασφαλίσουμε καλή ποιότητα ζωής. Επιπλέον, πιστεύουμε στη βελτίωση, στην επιμονή, στη συνεργασία και, ως θρησκευόμενη οικογένεια, στη δύναμη της προσευχής.
Θα ήθελα να δει τα παιδιά μας να μεγαλώνουν, να διδάξει στον μικρό μας γιο ποιήματα για το ράντισμα το Πάσχα, να ζητήσει από τις κόρες του να χορέψουν στο μικρό πάρτι του νηπιαγωγείου, αν μου κρεμούσε ακόμα μια φωτογραφία στον γεμάτο τοίχο του μικρού μας σπιτιού, όπου θα μπορούσε να προστεθεί μια ακόμη φωτογραφία από μια νέα κοινή εμπειρία. Αν έπιανε εκείνο το χρυσό ψαράκι.
Ο στόχος μας
Θα θέλαμε να δώσουμε στον Τόμι την ευκαιρία να δοκιμάσει την ανοσοθεραπεία. Η ιστολογική εξέταση που απαιτείται για την έναρξη της θεραπείας είναι διαθέσιμη και θα μπορούσαμε να την στείλουμε στο νοσοκομείο που θα πραγματοποιήσει τη θεραπεία.
Τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για την κάλυψη του κόστους της ανοσοθεραπείας, η διαδικασία της οποίας έχει ως εξής:
1.) Αποστολή του ιστικού δείγματος και του αίματος στο εργαστήριο του εξωτερικού.
Στη συνέχεια, η κλινική ελέγχει τα δείγματα που έλαβε και, χρησιμοποιώντας το γονιδιωματικό υλικό καθώς και τη γενετική βάση δεδομένων που διαθέτει το ίδρυμα, μετά την καταβολή της πρώτης δόσης (20 χιλιάδες ευρώ) μπορεί να ξεκινήσει η παρασκευή της πεπτιδικής αλυσίδας που θα χρησιμεύσει ως βάση για το μελλοντικό εμβόλιο. Αυτή η διαδικασία διαρκεί περίπου 4 εβδομάδες.
2.) Εάν η παρασκευή της πεπτιδικής αλυσίδας είναι επιτυχής, μετά την καταβολή της δεύτερης δόσης (60.000 ευρώ) μπορεί να ξεκινήσει η παραγωγή του ορού. Η διάρκεια αυτής της διαδικασίας είναι 3-4 μήνες.
3.) Στη συνέχεια, πρέπει να ταξιδέψετε στη Γερμανία (ή στην κλινική του υπεργολάβου, στη Λιθουανία) και μπορεί να ξεκινήσει η πρώτη θεραπεία και παρακολούθηση, διάρκειας 4-5 ημερών.
4.) Οι επόμενες θεραπείες πραγματοποιούνται κάθε 4-6 εβδομάδες, οπότε ακολουθεί και πάλι ταξίδι στο εξωτερικό, πλέον μόνο για 1-1 ημέρα, και παρακολουθείται επίσης η ανοσοαπόκριση. Η συνολική διάρκεια της θεραπείας είναι, κατά συνέπεια, 15-16 μήνες, ενώ παράλληλα συνεχίζουμε και τη θεραπεία στην Ουγγαρία.
Πώς μπορείτε να συνεισφέρετε;
Η συγκέντρωση γίνεται σε ευρώ, επειδή πρέπει να πληρώσουμε το ποσό της θεραπείας στην κλινική σε ευρώ.
Ακόμη και το κόστος ενός καφέ ή μιας σοκολάτας αποτελεί μεγάλη βοήθεια, καθώς γνωρίζουμε ότι τα πολλά μικρά ποσά κάνουν τη διαφορά :)
Αν το σύστημα πληρωμών παρουσιάσει καθυστέρηση ή σφάλμα, μην αποθαρρυνθείτε, θα πετύχει τη δεύτερη φορά. Αν το εικονίδιο με τη μικρή κλεψύδρα δεν σταματήσει ή το σύστημα εμφανίσει κάποιο άλλο πρόβλημα, κλείστε το παράθυρο και ανοίξτε το ξανά. Η δωρεά δεν θα καταγραφεί διπλά, αλλά αν συμβεί αυτό, φυσικά μπορούμε να σας επιστρέψουμε τα χρήματα.
Στην ενότητα «Υποστήριξη της ομάδας 4fund.com» μπορείτε να αποφασίσετε αν θέλετε να υποστηρίξετε την ίδια την ιστοσελίδα, δηλαδή την πλατφόρμα συγκέντρωσης δωρεών. Μετακινώντας προς τα δεξιά ή προς τα αριστερά το ρυθμιστικό που είναι προεπιλεγμένο στο 20%, μπορείτε να ρυθμίσετε το ποσοστό της υποστήριξης, το οποίο δεν προορίζεται για τη θεραπεία του Tomi, αλλά θα δοθεί ως δωρεά στην εταιρεία ανάπτυξης.
Για τα παραπάνω, ζητάμε τη βοήθεια και την υποστήριξή σας!
Για οποιαδήποτε απορία, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου μέσω email στη διεύθυνση [email protected] ή τηλεφωνικά στο 36309708277
Με ειλικρινή ευχαριστία, σεβασμό και ευγνωμοσύνη εκ των προτέρων,
η οικογένεια Ματσό
Sok erőt, kitartást küldünk!!
Gyógyuljatok Tomi drukkolunk Mayer csalad
Gyógyuljon meg, Tamás!
Hajrá Tomi!