Ariinas historie – et løvehjerte i en lille krop

Aria er to år gammel. Hun er munter, vedholdende, stædig, uafhængig, et blidt og skrøbeligt væsen med et løvehjerte og et smil, der vinder alle over, en karakter, der er stærkere end hendes krop, og et hjerte, der er større end verden. Hun blev født med en sjælden genetisk lidelse kaldet Prader–Willi syndrom (PWS), en lidelse, der påvirker muskeltonus, vækst, tale og hjerneudvikling. På trods af sin diagnose viser Aria hver dag, at grænser kun eksisterer, hvis vi tror på dem. Hun går uden hjælp, griner fra morgen til aften og lærer langsomt at tale — hvert nyt ord er hendes egen lille sejr.

Vores rejse – kæmpende forældre

Vi er hendes forældre, kæmpere, der aldrig giver op. Fra den dag, vi modtog diagnosen, besluttede vi, at vi ville gøre alt, hvad vi kunne, for at give Aria mulighed for at leve et så selvstændigt og tilfredsstillende liv som muligt. Vi lader os lede af videnskab, forskning og en åben indstilling over for nye terapeutiske muligheder, selvom mange ser det som et 'skud i tågen'. Vi har prøvet adskillige utraditionelle tilgange: vi har tilpasset hendes kost (glutenfri, mælkefri, ægfri og svinekødsfri), indført målrettet kosttilskud og fået hendes hår analyseret for mikronæringsstoffer og tungmetaller i udlandet. Resultaterne afslørede en mangel på vigtige mikronæringsstoffer og forhøjede niveauer af giftige metaller, der kan forstyrre hjernens signaler. Gennem omhyggelig ernæring og kosttilskud er det lykkedes os at etablere en sund forbindelse mellem tarm og hjerne – grundlaget for al funktion og udvikling. Vores indsats indtil nu har resulteret i, at Arii i øjeblikket har brug for en talepædagog, et sanseværelse og lejlighedsvis Vojta-terapi.

Vi har selv finansieret alt dette indtil nu. Men vi er nu nået til et punkt, hvor vi har brug for samfundets hjælp.

Hvad vi vil gøre nu

Vores næste skridt er at anskaffe Avant GrIR-laserenheden, som bruges i fotobiomodulationsterapi (PBMT), en ikke-invasiv metode, der bruger lav-energi infrarødt lys til at påvirke mitokondrierne i hjernecellerne.

Denne metode hjælper med:

• integration af primitive reflekser
• forbedring af hjernens forbindelser (neuroplasticitet)
• reduktion af neuroinflammation
• øget mitokondrieaktivitet
• forbedring af motoriske færdigheder og koordination,
• at fremskynde taleudviklingen
• og øge opmærksomhed, følelsesmæssig stabilitet og kognitive funktioner.

Alt dette betyder: hurtigere indlæring, bedre motorisk kontrol, tydeligere tale og bedre kommunikation mellem hjernen og kroppen. Talrige undersøgelser og kliniske erfaringer viser, at PBMT fungerer som en 'energikatalysator' for hjernen, hvilket hjælper cellerne med at fungere mere effektivt og gør det lettere for beskadigede nervebaner at reparere sig selv.

Enheden koster 6.900 euro, er kun tilgængelig på det amerikanske marked og inkluderer obligatorisk træning i brugen af den.

Det næste skridt, vi planlægger, når reflekserne er blevet integreret og stabiliseret, er stamcelleterapi på Swiss Medica-klinikken i Beograd, hvor der opnås fremragende resultater med børn, der har hypotoni og neurologiske vanskeligheder. Behandlingen hjælper med muskelregenerering og forbedrer de kognitive evner. Stamcelleterapi har en begrænset varighed, hvilket betyder, at behandlingen skal gentages hvert år til hvert andet år. De anslåede omkostninger er omkring 15.000 euro, afhængigt af antallet af celler.

Hvorfor vi søger hjælp

Standardbehandlingen for PWS er i dag næsten udelukkende baseret på væksthormonbehandling (GH). Alt andet, der kan medføre fremskridt, afhænger af forældrenes engagement, deres udholdenhed, deres nysgerrighed og deres tro på muligheden for forandring; hvor meget de vil søge, lære og afprøve nye tilgange, der kan bringe deres børn tættere på et sundere og mere selvstændigt liv. Vores mål er, at Aria skal have et så normalt og uafhængigt liv som muligt. Derfor appellerer vi til jer om at hjælpe os med at nå følgende mål. Hver donation er et skridt tættere på Arias smil og det liv, hun fortjener.

Tak, fordi I tror på vores løvinde.

Tak, fordi I hjælper hendes styrke med at stråle.

— Arias forældre