Jeg har diffust non-Hodgkins lymfom - en kræftform i lymfesystemet, kodet C83.0. Sygdommen har involveret lymfeknuderne, leveren og knoglemarven.

Den diagnostiske proces tog mere end to år - fra maj 2022 til maj 2024. I løbet af denne tid blev der udført mange tests, herunder fire kirurgiske biopsier, som ikke førte til en klar diagnose. Kun den femte kirurgiske bi opsi gjorde det muligt at få værdifuldt histopatologisk materiale og diagnosticere sygdommen. Desværre har så lang ventetid helt sikkert haft en negativ indvirkning på sygdommens udvikling og min nuværende sundhedstilstand.

Der foregår en selvdestruktionsproces i kroppen - flere organer bliver beskadiget, især leveren og nyrerne. Jeg har dyb blodmangel, svære knoglesmerter, hovedpine, jeg har også fået konstateret epilepsi, og en MR-scanning af mit hoved har vist bekymrende forandringer af uklar karakter. Det bliver stadig sværere for mig at bevæge mig rundt. Min tilstand forværres uge for uge.

Situationen kompliceres yderligere af min sygehistorie - siden jeg var 10 år, har jeg lidt af juvenil idiopatisk arthritis (JIA, HLA-B27+), som bl.a. er blevet behandlet med etanercept (Enbrel). Lægerne har mistanke om, at den nuværende lidelse kan være relateret til den tidligere behandling.

Jeg er i øjeblikket under behandling på mange specialklinikker: hæmatologi, neurologi, immunologi, genetik, nefrologi og hepatologi. Desværre får jeg foretaget mange tests mod betaling, fordi tiden er knap. Der blev kun foretaget to tests på den genetiske klinik - alt for få til at forstå, hvorfor min krop reagerer så aggressivt.

Jeg kan ikke påbegynde systemisk behandling (f.eks. kemoterapi), før vi kender årsagen til en så hurtig forværring. Lægerne overvejer at kvalificere mig til et forskningsprojekt, men det kræver fuld genetisk testning - WES og NGS-paneler- som koster mere end 10.000 pund og ikke kan refunderes.

På trods af alle vanskelighederne forsøger jeg at arbejde så meget som muligt, fordi jeg elsker det, jeg laver. Men i dag beder jeg i al ydmyghed om hjælp.

Hver zloty bringer mig tættere på diagnosen - og diagnosen er måske den eneste chance for en vellykket behandling.

Tak fra bunden af mit hjerte,

Dominika