Hej, dette er vores søn Alexander... Alexander er 15 år gammel og født med Wyburn-Mason-syndrom. Blodkarrene i hans hjerne er alt for tynde og brister derfor nogle gange, hvilket allerede har medført flere hjerneblødninger. Desværre findes der ingen kur.

På grund af sin lidelse lider han også af epilepsi, ukontrollerbare spasmer, og han har nu også en mavesonde, da det bliver stadig sværere for ham at synke.

Han er også mentalt handicappet.

Men Alexander er vores superhelt, han giver aldrig op og er den centrale person i vores liv.

Vi har valgt at pleje Alexander derhjemme. Og det har vi gjort med stor glæde i lang tid.

De sidste 3 år har vi ombygget vores hjem, så vi kan give ham al den nødvendige pleje. Alt udstyr er købt eller lejet af os, så han kan leve komfortabelt og værdigt hjemme omgivet af sin familie.

Men omkostningerne er desværre skyhøje. Alexander tager sjælden medicin, hvoraf kun en meget lille del refunderes, han har brug for sondeernæring, og transporten til og fra hospitalet er også dyr.

Derfor er ethvert beløb mere end velkomment. Vi kan helt ærligt sige, at vi på nuværende tidspunkt har brug for al den hjælp, vi kan få.

Med venlig hilsen

Gunther (far til en superhelt)