Hej, dette er vores søn Alexander Alexander er 15 år gammel og er født med wyburn-mason-syndrom. Blodkarrene i hans hjerne er alt for tynde og springer derfor nogle gange, hvilket allerede har resulteret i flere hjerneblødninger. Desværre findes der ingen kur.

På grund af sin tilstand har han også epilepsi, ukontrollerbare spasmer og har nu en mavesonde, da det bliver stadig sværere at synke.

Han er også mentalt handicappet.

Men Alexander er vores superhelt, han giver aldrig op og er den centrale person i vores liv.

Vi har valgt at passe Alexander hjemme. Og det har vi nydt at gøre i et godt stykke tid nu.

I de sidste 3 år har vi omdannet vores hjem, så vi kan omgive ham med al den nødvendige pleje. Alt udstyr er blevet købt eller lejet af os, så han kan leve komfortabelt og med værdighed derhjemme omgivet af sin familie.

Men omkostningerne er desværre skyhøje. Alexander tager sjælden medicin, hvoraf kun en meget lille del refunderes, har brug for sondeernæring, liggende transport til og fra hospitalet er også dyrt, .

Ethvert beløb er derfor mere end velkomment. Vi kan ærligt talt bruge al den hjælp, vi kan få i øjeblikket.

Mvg.

Gunther ( far til en superhelt )