Mira, vores 4-årige datter, levede et fredeligt liv. Hun dansede, sang, løb rundt, cyklede – alt det, der passer til hendes alder. Men en dag i oktober, da hun blev dårlig, opdagede man, at hun havde en ondartet hjernesvulst (DIPG) i hovedet. Neurokirurgisk afdeling tog imod os samme aften, hvor de fortalte, at svulsten ikke kunne opereres på grund af dens placering. Her brød vi fuldstændigt sammen. Et par dage senere bekræftede biopsien H3K27M-mutationen, som er tegn på en ekstremt aggressiv svulsttype.

Vores ellers altid aktive og snakkesalige lille pige vågnede ikke op et par dage senere. Hun fik indsat en shunt, men det gav ikke det forventede resultat.

De forberedte os på det værste.

Vi blev overført til onkologisk afdeling, hvor de også fortalte os, at hendes liv var i fare. Den nationale protokol består af strålebehandling og et kemoterapeutisk middel kaldet TMZ. Disse forbedrer kun hendes tilstand symptomatisk og midlertidigt.

Mira trodser alt. Hun begyndte gradvist at være mere og mere vågen og reagere på omgivelserne. I dag kan hun sidde igen, og hendes venstre side bevæger sig fint. Desværre kan hun endnu ikke tale eller gå. Men alt det, de ikke troede på, er gået godt. Hun er en rigtig fighter.

Hendes viljestyrke er så stor, at den ikke kan beskrives med ord.

I år godkendte FDA i USA et lægemiddel, der går under navnet Modeyso. Det er specifikt beregnet til hans mutation, og der er meget lovende resultater. Lægemidlet er i øjeblikket ikke registreret i Ungarn. Men det kan importeres efter en særlig ansøgning. Det kæmper vi for i øjeblikket.

Det er vores eneste mulighed. Men lægemidlet koster 22-23 millioner forint om måneden. Som forældre må vi gøre alt, hvad vi kan, for at vores lille pige igen kan lege lykkeligt blandt os. Vi kan ikke skaffe dette beløb på egen hånd. Vi beder jer om at hjælpe os!

Vi takker alle hjerteligt for deres hjælpsomhed!