Jeg hedder Lucie, jeg er 31 år og stolt mor til den syvårige pige Emma.

Min historie begyndte for seksten år siden, da jeg som 13-årig stod ansigt til ansigt med en ukendt fjende. Efter næsten et år, hvor lægerne behandlede mig for alt muligt, herunder børneparalyse, blev jeg i 2008 diagnosticeret med multipel sklerose. På det tidspunkt var jeg allerede sengeliggende og ensidigt blind. Sygdommen udviklede sig hurtigt, måske også på grund af stressen fra de forkerte diagnoser, og bragte mig til et punkt, hvor jeg måtte lære at gå igen.

De første tegn på sygdommen kom i form af uventede snublen over mine egne tæer, og jeg mistede gradvist følsomheden i hele venstre side af kroppen. Som et af kun otte børn i hele Tjekkiet med denne diagnose befandt jeg mig i en situation, hvor lægerne selv ikke vidste, hvordan de skulle behandle os. Takket være modet hos lægerne på MS-centret på Karlovo náměstí i Prag blev jeg en del af et eksperimentelt behandlingsforløb, der gav mig stabilitet i en periode.

 Året 2012 bragte endnu en vending – en allergi over for interferon beta, hvilket var et slag ikke kun for mig, men også for lægerne, der stod over for spørgsmålet om, hvordan de skulle komme videre. Jeg gennemgik en række behandlinger, hvoraf ingen virkede som forventet. Og således begyndte min rejse fuld af udfordringer og forhindringer. Omkring tyve anfald berøvede mig følsomheden, synet og evnen til at gå, men aldrig min beslutsomhed. Jeg lærte at kæmpe. Hvert anfald tog noget fra mig, men det knækkede mig aldrig.

I de sidste fire år har multipel sklerose ramt mig særligt hårdt. Jeg har mistet følsomheden fra knæene og ned og gradvist også synet. I dag ser jeg kun 5 % på venstre øje og 20 % på højre øje. Den verden, jeg kendte, forsvandt i mørket. Jeg blev en guide i en ukendt verden, hvor jeg orienterer mig med hænderne. Men dette tab har ikke berøvet mig lysten til at leve og videregive min historie.

 Jeg er enlig mor til min datter, og selvom jeg måtte forlade mit arbejde på grund af smertefulde migræner og tab af synet, besluttede jeg ikke at give op. Jeg besluttede at dele min historie, mine erfaringer og min styrke med andre. Jeg optager podcasts om multipel sklerose og mental sundhed, fordi jeg tror på, at der netop ligger en styrke i historierne. Da jeg fik min diagnose, følte jeg mig fortabt. I dag ved jeg, at denne diagnose ikke er enden – det er begyndelsen på en forvandling.

Multipel sklerose har lært mig at revurdere livet, forstå mine begrænsninger og omdefinere mine værdier. At hjælpe andre mennesker med lignende oplevelser er blevet mit livsformål. Og selvom livet med multipel sklerose ikke er let, er jeg her for at vise, at det er muligt at leve det fuldt ud – og at det er muligt at gøre det til noget meningsfuldt.

I november blev jeg ramt af endnu et anfald af multipel sklerose, der berøvede mig næsten hele mit syn.

Før det havde jeg fuldstændig normalt syn på højre øje, og på venstre øje kunne jeg se cirka 30 %.

I dag er situationen helt anderledes – på venstre øje ser jeg kun 5 %, og på højre øje cirka 15 %. Jeg har intet rumligt syn, og i mørke er jeg helt blind. For overhovedet at kunne bevæge mig rundt, er jeg nødt til at føle mig frem med hænderne.

Jeg bor alene, hvilket betyder, at jeg er afhængig af min mors pleje, som må tage sig af mig, fordi min helbredstilstand ellers ikke tillader det.

På trods af denne drastiske ændring i mit helbred blev jeg ved afgørelsen om invalidepension i august meddelt, at min tilstand ikke havde ændret sig, hvilket er helt absurd. Desuden nægter staten at tildele mig nogen form for tilskud til pleje, mobilitet og endda et ZTP-kort, som i det mindste ville hjælpe mig med udgifterne til transport til lægerne – i øjeblikket bruger jeg næsten 3.000 om måneden alene på transport.

For en uge siden indsendte jeg en ny ansøgning om tilskud med en ny lægeerklæring, hvor min læge klart angiver, at det i denne tilstand er meget vanskeligt, hvis ikke helt umuligt, for mig at arbejde. Desværre måtte jeg indgive en klage over afslaget på de øvrige ydelser.

I næsten et år har vi levet udelukkende af sygedagpenge, hvilket er ekstremt belastende for både mig og min familie.

Hjælp mig venligst med at komme igennem denne svære periode og skaffe de nødvendige midler til basale livsnødvendigheder og pleje.

Ethvert bidrag, der kan hjælpe mig med udgifterne til leveomkostninger, sundhedspleje og mobilitet, vil være uhyre værdifuldt.

Hvorfor vil vi gerne indsamle netop 460 800? Beløbet vil blive brugt til:

• Husleje og forsyninger
• Boligforsikring, internet og telefon
• Rejser til Prag for at besøge læger 
• Medicin og terapi, genoptræning
• Mad, dagligvarer
• Skolekantine til Emma

Tak til alle, der vil hjælpe og blive en del af Det spredte mirakel…