Vi beder om hjælp til Nellis terapeutiske udvikling
Vi beder om hjælp til Nellis terapeutiske udvikling
Original Ungarsk tekst oversat til Dansk
Original Ungarsk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Hej alle sammen! Jeg hedder Csilla og er Nelli's mor🙂
Min lille pige blev født med Mowat-Wilson syndrom, som er en meget sjælden genetisk sygdom (ca. 500 diagnosticerede tilfælde i verden). Den kan ikke helbredes, men med den rette behandling kan Nelli få en bedre livskvalitet.
De vigtigste symptomer på sygdommen i Nellis tilfælde er:
- Hirschsprungs sygdom (tarmsygdom)
- Mangel på lymfevæv
- Medfødt miltdefekt
- Hjertesygdom
- Forsinket motorisk udvikling
- Forsinket taleudvikling
Han blev opereret, da han var 2 uger gammel, hvor den del af tarmen, der ikke var forbundet med tarmene, blev fjernet, og nu skal han også have en hjerteoperation i september.
I øjeblikket tager vi hende med til forskellige aktiviteter tre steder (neurohydroterapi, en uges intensiv terapi om måneden med en konduktor, fysioterapi en gang om ugen), og disse udgifter beløber sig til næsten 150.000 Ft om måneden.
Lige nu kan vi stadig sørge for alt det, hun har brug for, men snart vil jeg kun modtage børnepasningsydelse, og så bliver vores situation sværere.
Tak, hvis du kan bidrage, om end kun lidt, til Nelli's udvikling! ❤️
