Hej, jeg er Csilla. Jeg er Csilla, Nellis mor🙂.

Min lille pige blev født med Mowat-Wilsons syndrom, en meget sjælden genetisk sygdom (ca. 500 diagnosticerede tilfælde i verden), som ikke kan helbredes, men med de rigtige behandlinger kan Nellis livskvalitet forbedres.

De vigtigste træk ved sygdommen hos Nelli er:

• Hirschsprungs sygdom (tarmsygdom)
• Cøliaki
• Medfødt miltmangel
• Hjertesygdom
• Forsinket motorisk udvikling
• Forsinket tale

Han er allerede blevet opereret, da han var 2 uger gammel, for at fjerne en del af tarmen uden tarmbånd, og han skal nu have en hjerteoperation i september.

Vi tager ham i øjeblikket tre steder hen til forskellige sessioner (neurohydroterapi, intensiv terapi med en dirigent 1 uge om måneden, fysioterapi 1 gang om ugen), og det koster næsten 150.000 kr. om måneden.

Nu kan vi sørge for alt til ham, men snart får jeg kun GYES efter det, og så bliver vores situation mere vanskelig.

Tak, om end kun lidt, men du kan bidrage til Nellis forbedringer! ❤️