Lille Nefeli har brug for yderligere behandlinger!

24 måneder gamle Nefeli er en lille pige, som har en svær hverdag, fordi hun er blevet diagnosticeret med en sjælden genmutation. Så snart vores lille pige kom til verden, bemærkede lægerne, at hendes hovedstørrelse var mindre end forventet, så de henviste os til et universitetshospital i Athen for at få foretaget yderligere undersøgelser. Billedundersøgelserne viste hypoplasi i hjernen, og ifølge gentesten, der blev foretaget et par dage senere, lider barnet af en sjælden genmutation, som forårsager alvorlig psykomotorisk forsinkelse og mikrocefali.

I dag er Nefeli 24 måneder gammel, men hun har endnu ikke været i stand til at kravle eller tale. Hun er i antiepileptisk behandling, da hun har hyppige anfald, og hun kan endnu ikke spise fast føde, da hun endnu ikke har udviklet tyggefunktionen, og hun får også mad gennem en næsesonde, fordi hun også har udviklet aspiration, som giver hende konstante infektioner og lungeproblemer. Ifølge den pædiatriske neurolog, som behandler hende, bør barnet straks gennemgå et program med fysioterapi, taleterapi og ergoterapi, som vil gøre det muligt for den lille at udvikle sin tale og finmotorik samt tage sine første skridt.

Barnets forsikringsselskab vil dække en del af behandlingerne, men vores familie har ikke råd til at betale de resterende udgifter til hendes medicinske behov. Jeg, hendes mor, arbejder ikke, da barnet har brug for pleje døgnet rundt, og vores familie på tre er nu havnet i en økonomisk blindgyde.

Lille Nefeli har lidt fra det øjeblik, hun kom til verden. Men hendes behandlinger vil kunne forbedre hendes livskvalitet.