Den lille Nefeli har brug for yderligere behandling!

Den 24 måneder gamle Nefeli er en lille pige, der har en svær hverdag, da hun er blevet diagnosticeret med en sjælden genetisk mutation. Lige da vores lille pige kom til verden, bemærkede lægerne, at hendes hoved var mindre end forventet, og derfor henviste de os til et universitetshospital i Athen, så hun kunne gennemgå yderligere undersøgelser. De billeddiagnostiske undersøgelser viste en underudvikling af hjernen, og ifølge den genetiske test, der blev udført få dage senere, lider barnet af en sjælden genetisk mutation, der forårsager alvorlig psykomotorisk forsinkelse og mikrocefali.

I dag er Nefeli 24 måneder gammel, men hun har endnu ikke lært at kravle eller tale. Hun får antiepileptisk behandling, da hun ofte har anfald, og hun kan endnu ikke spise fast føde, da hun ikke har udviklet tyggefunktionen, men samtidig bliver hun ernæret gennem maven via en sonde gennem næsen, fordi hun også har opkastninger, hvilket konstant forårsager infektioner og problemer i lungerne. Ifølge den børne-neurolog, der følger hende, bør barnet straks gennemgå et program med fysioterapi, talepædagogik og ergoterapi, som vil gøre det muligt for den lille pige at udvikle sin tale og sine finmotoriske færdigheder samt tage sine første skridt.

Barnets forsikringsselskab dækker en del af behandlingen, men vores familie er ikke i stand til at dække de resterende udgifter til hendes medicinske behov. Jeg, hendes mor, arbejder ikke, da barnet har brug for pleje døgnet rundt, og vores familie med tre børn er nu kommet i en økonomisk blindgyde.

Den lille Nefeli har haft det svært lige siden hun kom til verden. Hendes behandlinger vil dog kunne forbedre hendes livskvalitet.