Som 10-årig burde et barn gå i skole, lege med sine venner, dyrke sport, le, lave planer og nyde sin barndom uden bekymringer.

I januar 2026 blev Gáborka imidlertid ramt af en sygdom, der ændrede alt.

Hun blev diagnosticeret med en ekstremt sjælden og aggressiv ondartet svulst: angiosarkom. Svulsten sidder i brystkassen og hjertet og påvirker hjertets højre forkammer, hvilket gør behandlingen særligt vanskelig, kompleks og risikabel.

Siden da har Gáborks hverdag været præget af undersøgelser, kemoterapi, hospitalsbehandlinger, hjerteultralyd, MR-scanninger, blodprøver og svære medicinske beslutninger.

Selvom hun egentlig stadig burde være et barn, gennemgår hun prøvelser, som selv en voksen ville have svært ved at udholde.

Hvad er angiosarkom?

Angiosarkom er en yderst sjælden, ondartet kræftform. Den udgår fra cellerne, der beklæder blodkarrenes indre væg, og kaldes derfor også en vaskulær tumor. Da der findes blodkar i hele kroppen, kan angiosarkom opstå næsten hvor som helst: i huden, i blødt væv, i indre organer og meget sjældent også i hjertet.

Denne sygdom hører til gruppen af sarkomer. Sarkomer hører ikke til de mest kendte kræftformer: de er ikke som f.eks. lunge-, bryst- eller tyktarmskræft. Sarkomer kan opstå i kroppens bind- og støttevæv, muskler, fedtvæv, blodkar eller andre bløde væv.

Angiosarkom er en særlig alvorlig sygdom, fordi den er sjælden, aggressiv og ofte svær at opdage i et tidligt stadium. Behandlingen kræver som regel et samarbejde på tværs af flere fagområder: børneonkologer, kardiologer, hjertekirurger, radiologer, strålebehandlere og andre specialister arbejder sammen om at finde den bedste løsning.

I barndommen er angiosarkom ekstremt sjældent, selv sammenlignet med tilfælde hos voksne. Derfor er der begrænset erfaring, få sammenlignelige tilfælde, og ofte findes der ikke én enkelt behandlingsmetode, der er entydig for alle. Alle beslutninger skal træffes på baggrund af det pågældende barns tilstand, tumorens placering, udbredelse og reaktion på behandlingen.

I Gáborka tilfælde udgør sygdommen en endnu mere speciel og vanskelig situation, fordi svulsten er placeret i brystkassen og hjertet og påvirker hjertets højre forkammer. Derfor består hendes behandling ikke kun af kræftbehandling, men kræver også løbende kardiologisk og hjertekirurgisk overvågning.

Det handler ikke blot om at fjerne en svulst. Lægerne skal undersøge, om svulsten kan behandles på en sådan måde, at hjertet, de store blodkar og kredsløbet forbliver sikkert funktionsdygtige. Det er netop dette, der gør Gáborka situation særligt kompleks, og derfor er der brug for al mulig faglig og menneskelig støtte.

Ifølge en kasuistik fra 2021 om hjerteangiosarkom hos børn var der indtil da beskrevet færre end 10 børnetilfælde i faglitteraturen, hvilket tydeligt viser, hvor ekstremt sjælden denne situation er. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Hvordan går det med Gáborka nu? (28. juni 2026)

Gáborka blev indlagt på hospitalet den 12. januar 2026. I de efterfølgende uger gennemgik han utallige undersøgelser, indgreb og svære dage, indtil han endelig kunne forlade hospitalet den 9. februar.

Hendes første kemoterapibehandling startede den 27. januar. Siden da har hun gennemgået 14 behandlingsforløb, i alt 30 kemoterapibehandlinger. I denne periode har hun gennemgået flere operationer og indgreb samt fået foretaget CT-, PET-CT-, MR- og flere hjerte-MR-undersøgelser. På grund af behandlingerne, blodprøverne og undersøgelserne har hun i de seneste måneder måttet udholde flere hundrede nålestik.

Den 5. maj fandt den første store hjerte-MR-undersøgelse sted. Dengang håbede vi stadig, at vi i anden halvdel af juni ville have gennemgået en stor hjerteoperation, hvis formål ville have været fuldstændig fjernelse af svulsten.

Desværre befinder svulsten sig på et yderst vanskeligt sted: den ligger i brystkassen og i hjertet og berører hjertets højre forkammer. Derfor måtte hjertekirurgerne og onkologerne vurdere, om den kunne fjernes, uden at Gáborka’s hjerte og kredsløb blev kompromitteret.

Beslutningen blev til sidst, at operationen endnu ikke kunne gennemføres. Lægerne ville ikke sætte Gáborkas liv på spil, og derfor fortsatte kemoterapibehandlingen.

I juni nåede vi endnu et vendepunkt: Vi gennemgik endnu en MR-scanning af hjertet. I øjeblikket afventer vi lægernes beslutning om, hvorvidt det næste skridt skal være en operation, yderligere kemoterapi, protonterapi eller en anden specialbehandling.

Det, der giver håb, er, at Gáborka indtil videre har reageret godt på behandlingerne. Tumoren er blevet betydeligt mindre, og han gennemlever denne prøvelse med utrolig styrke, tålmodighed og mod.

Vejen er dog stadig lang, og hvert næste skridt afhænger af meget alvorlige medicinske beslutninger.

Tumorens størrelse og udvikling

Gáborka havde allerede en omfattende svulst på diagnosetidspunktet. Da den er placeret i brystkassen og hjertet og berører hjertets højre forkammer, er det særligt svært at fastslå den nøjagtige størrelse. De forskellige undersøgelser – CT, PET-CT, MR og hjerte-MR – viser svulsten på forskellige måder, og derfor kan størrelserne ikke altid sammenlignes med millimeters nøjagtighed.

På baggrund af undersøgelserne fremgår det dog tydeligt, at svulsten oprindeligt var stor, men derefter blev betydeligt mindre som følge af behandlingen.

• 13. januar 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4. februar 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23. marts 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5. maj 2026 – hjerte-MR: 44 × 35 × 52 mm, ca. 54 ml volumen

Dette fald gav enormt håb, fordi det viste, at Gáborka's tumor reagerede godt på kemoterapien.

Problemet er dog, at den resterende del af svulsten stadig befinder sig på et yderst følsomt sted: i nærheden af hjertets højre forkammer og tæt på de store blodkar. Derfor er det ikke kun tumorens størrelse, der tæller, men også dens nøjagtige placering, i hvor høj grad den berører hjertevæggen og de livsvigtige blodkar, samt om den kan fjernes sikkert.

Gáborka's første 29 dage på hospitalet

Mandag morgenden 12. januar 2026 tog vi til Bethesda Hospital for at få taget en blodprøve, som var aftalt på forhånd. Dengang troede vi stadig, at det måske var vitaminmangel, anæmi eller en anden simpel årsag til, at Gáborka af og til var mere træt, nedtrykt og bleg.

Efter blodprøven blev vi dog straks sendt til en ultralydsscanning af maven. Der kunne man se, at der var væske omkring lungerne, og der opstod også mistanke om lungebetændelse. På ultralydsscanningen kunne man imidlertid også se en tumorlignende forandring, og derfor blev vi henvist til en hjerteultralydsscanning.

I starten af hjerteultralydet forstod de ikke rigtig, hvorfor vi var der med mistanke om lungebetændelse. Men efter et par minutter blev der helt stille. De hentede en kørestol og sagde: »Fra nu af er det slut med at gå.« De fandt en stor forandring omkring hans hjerte.

Ved middagstid var vi allerede på Semmelweis Børneklinikken på Tűzoltó utca, på onkologisk afdeling, hvor de straks begyndte at tage sig af Gáborka. Der blev foretaget en lang række undersøgelser den dag: ultralyd, røntgen og blodprøver. Om eftermiddagen vidste vi allerede, at det stod slemt til, men ingen kunne endnu stille en præcis diagnose. Til det var der brug for en vævsprøve.

Den 13. januar blev vi kørt med ambulance til GOKVI-hjerteklinikken for at få foretaget en CT-scanning. Derefter blev datoen for den første prøveudtagning fastsat til den 14. januar. Vi blev forberedt på det værst tænkelige, da man ikke med sikkerhed kunne vide, hvad der kunne ske under indgrebet.

Den 14. januar blev prøveudtagningen ikke længere foretaget på børneklinikken, men på GOKVI Børnehjerte-centret, hvor hjerte-lungemaskinen og det kardiokirurgiske team stod klar. Selve indgrebet blev udført af den ledende onkologisk kirurg på Børneklinikken på Tűzoltó utca.

Heldigvis forløb operationen godt. Der opstod ingen uventet blødning, og Gáborka reagerede også godt på bedøvelsen. På grund af væskeansamlingen i lungerne var det dog nødvendigt at indsætte et drænrør i højre side af brystkassen, hvorigennem en maskine løbende sugede væsken ud. Dengang vidste vi endnu ikke, hvor længe der ville være behov for dette rør.

Under indgrebet fik han også indsat en central venekateter i halsen. Hans blodiltniveau forværredes, og derfor havde han efter operationen brug for kontinuerlig respiratorisk støtte. Selv med respiratorisk støtte kunne han kun opretholde et iltniveau på omkring 92. Fra GOKVI’s intensivafdeling blev vi derefter overført til intensivafdelingen på Semmelweis Børneklinik.

Den 16. januar, et par dage senere, vendte vi tilbage til onkologiafdelingen, hvor vi fik et separat værelse. Dengang anede vi ikke, at dette ville blive vores hjem i næsten en måned. Gáborka begyndte at komme sig godt efter operationen: han sad allerede op, gik, spiste, drak og legede. Vi forsøgte især at holde ham beskæftiget med LEGO for at aflede hans opmærksomhed lidt fra hospitalsopholdet.

I mellemtiden begyndte ventetiden på resultatet af vævsundersøgelsen. Vi vidste stadig ikke præcist, hvilken sygdom vi stod over for. Vi håbede, at det var en godartet svulst.

I de følgende dage var der næsten hver dag en eller anden undersøgelse. Den 20. januar fik vi efter en røntgenundersøgelse at vide, at der på højre side, hvor drænrøret sad, næsten ikke var væske tilbage, men at der også kunne ses en mindre mængde væske på venstre side.

Den 21. januar fik vi besked om, at det histologiske resultat ikke gav et entydigt svar: prøven var ikke tilstrækkelig. I mellemtiden kunne man på ultralydet også se, at svulsten var vokset med cirka 1 centimeter. Der var behov for endnu en prøveudtagning, denne gang med et større indgreb. Brystkassen blev åbnet på højre side, så snittet kom så langt væk fra hjertet som muligt.

Den 22. januar blev den anden operation udført. Det 2,5 timer lange indgreb forløb succesfuldt. Undervejs måtte den centrale kateter i halsen fjernes på grund af en blodprop, og hun fik et nyt centralt kateter indsat gennem højre hånd. Respiratorstøtten blev også justeret, og han blev nu overført til HFNC-respiratorstøtte.

Den 23. januar fik vi at vide, at denne prøve var meget bedre end den forrige. Man havde allerede set tegn, der tydede på en tumor, der udgik fra væggen.

Den 24. januar kunne vi forlade intensivafdelingen og vendte tilbage til onkologiafdelingen.

Den 27. januar viste det sig, at der også havde samlet sig væske i venstre side af brystkassen, så der måtte samme dag indsættes et drænrør i venstre side. Fra da af blev væsken i brysthulen drænet gennem drænrør på begge sider, tilsluttet til den samme maskine.

Mens vi ventede på intensivafdelingen under indgrebet, kom resultatet af vævsundersøgelsen: angiosarkom.

Da vi begyndte at læse op på denne sygdom, følte vi, at den rest af verden, vi havde tilbage, også brød sammen. Derefter fulgte samtalen med lægerne, hvor vi ikke længere kun skulle tale om en svulst, men om en yderst sjælden og aggressiv ondartet sygdom.

Allerede samme dag begyndte Gáborka sin første kemoterapibehandling. Den første behandlingsblok bestod af tre forskellige kemoterapier, og han modtog i alt fem kemoterapibehandlinger i løbet af 72 timer.

Kemoterapien gives ideelt set via en port, men på grund af Gáborka tilstand ønskede lægerne ikke at udsætte ham for endnu en operation, så behandlingen blev påbegyndt via den allerede eksisterende centrale kateter.

Efterhånden som dagene gik, blev Gáborka gradvist stærkere. Han spiste, drak, legede og gik mere og mere. Den 2. februar var hans vejrtrækning også forbedret, så man kunne reducere respiratorstøtten.

Den 3. februar gennemgik vi den første større billeddiagnostiske undersøgelse, en PET-CT-scanning. Et par dage senere fik vi at vide, at undersøgelsen ikke viste nogen synlige metastaser. Det var en enorm lettelse på det tidspunkt.

Den 5. februar kunne Gáborka tages af respiratoren. Hans åndedrætsfrekvens og iltindhold i blodet var forbedret betydeligt, og han holdt en iltmætning på mellem 95 og 100.

Den 6. februar blev begge drænrør i brystet fjernet. Det var en kæmpe milepæl, for nu var han endelig ikke længere bundet til maskinerne.

Den 7. februar kunne vi for første gang gå ud af hospitalet med ham på egne ben. Det var ganske vist kun i et par timer, men det var en af hans største glæder siden den 12. januar. Dengang følte vi for første gang, at vi måske kunne få lidt luft igen.

Den 8. februar opstod der imidlertid endnu en skræmmende situation. Om morgenen, mens han sov, steg Gáborkas puls til mellem 170 og 190, og den ville i lang tid ikke falde. Han mærkede intet til det, han ville bare gerne sove, mens monitoren blinkede rødt ved siden af ham. Denne tilstand varede i cirka tre timer, hvorefter hans puls af sig selv faldt tilbage til omkring 100.

Efter det 24-timers EKG blev der indledt medicinsk behandling for at stabilisere hans puls.

Den 9. februar blev vi endelig udskrevet fra hospitalet. Dog kun for en kort stund, for fra da af fulgte der løbende kontrolbesøg, undersøgelser samt næsten hver uge 24- eller 72-timers kemoterapibehandlinger.

Men den dag kunne vi for første gang siden den 12. januar forlade hospitalet.

Hvordan hjælper donationerne Gáborka?

Donationerne bruges til at dække udgifterne i forbindelse med Gáborka's helbredelse og pleje, til rejser i forbindelse med behandlinger og undersøgelser, til genoptræning, medicin, til at lette familiens daglige byrder samt til at sikre, at Gáborka trods de svære behandlinger kan opleve så mange glædelige oplevelser og barnlige øjeblikke som muligt.

Opdatering: Indsamlingen er gået i gang, og allerede i løbet af de første timer er der kommet flere bidrag ind. Vi takker hjerteligt for alle donationer, delinger og opmuntrende beskeder. Al hjælp giver Gáborka og vores familie enorm styrke på denne lange rejse.

Hvis du vil donere via siden, skal du være opmærksom på følgende! Systemet fungerer sådan, at det som standard lægger 20 % til det beløb, du ønsker at donere, som overføres til 4fund som støtte, og dette beløb trækkes fra din konto. Du kan dog ændre denne sats til et hvilket som helst beløb ved hjælp af en skyder, helt ned til 0. Sørg for at kontrollere dette under donationsprocessen!