Samarbejde om Danis behandling | Together for Dani's Treatment
Samarbejde om Danis behandling | Together for Dani's Treatment
Original Ungarsk tekst oversat til Dansk
Original Ungarsk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Kære venner, bekendte og alle, der ønsker at hjælpe!
Mit navn er Ditta Ocsovszki, og jeg starter denne indsamling til fordel for min mand, Dani.
Dani er en 41-årig far, en kærlig ægtemand og uddannet konditor og fødevareingeniør. Han har altid sagt, at han har det smukkeste liv i verden: han er omgivet af en kærlig familie, hans arbejde er samtidig hans hobby, og han er fuld af planer, energi og livskraft.
Hvorfor beder vi nu om akut hjælp?
I september 2025 blev Dani opereret for en hjernesvulst. Operationen var vellykket, og den synlige svulst blev fjernet. Vævsprøverne bekræftede imidlertid, at der var tale om et glioblastom, som er en aggressiv svulst, der kan sprede sig i hjernevævet på celleniveau.
Operationen blev efterfulgt af strålebehandling og kemoterapi. I en periode så det ud til, at alt gik i den rigtige retning: Danis krop tålede behandlingerne godt, operationsområdet helede fint, og MR-scanningen i februar viste heller ingen tegn på aktiv tumor.
I maj 2026 afslørede en kontrol-MR-scanning imidlertid en ny læsion i et andet område af hjernen. Da denne opstod under kemoterapien, måtte TMZ-behandlingen afbrydes. Siden da har Dani hver anden uge modtaget intravenøs bevacizumab-behandling.
Nu beder vi om jeres hjælp til at få adgang til en skræddersyet immunterapibehandling i udlandet. Ifølge hans behandlende læge kan denne terapi anvendes sideløbende med den nuværende bevacizumab-behandling.
Tiden er nu yderst vigtig for os. Forberedelsen af immunterapien og fremstillingen af det skræddersyede præparat tager flere måneder, og derfor ønsker vi at sætte processen i gang så hurtigt som muligt. Vi kan ikke tillade, at manglende økonomiske midler forsinker behandlingen yderligere.
Vi har brug for 100.000 euro til den samlede behandling og de dermed forbundne omkostninger, hvilket vi ikke selv kan skaffe.
Vi er klar over, at immunterapi ikke garanterer et sikkert resultat. For os kan det dog udgøre en ekstra chance: en chance for at bremse sygdommens fremskridt, vinde tid og sikre, at Dani kan være sammen med os med en god livskvalitet så længe som muligt.
Derfor beder vi nu om jeres hjælp. Hvert bidrag tæller, og hver deling kan bringe os tættere på, at Dani kan påbegynde denne behandling så hurtigt som muligt.
Hvordan kan man donere?
Indsamlingen foregår i euro, da vi skal betale klinikken i Tyskland for behandlingen i euro. Enhver støtte er en kæmpe hjælp for os. Selv prisen på en kop kaffe eller en chokolade betyder meget, for vi ved: mange små bidrag bliver til meget.
Donationen foregår via indsamlingssiden i nogle få enkle trin. Når du har angivet beløbet, kan du vælge den ønskede betalingsmetode og derefter godkende transaktionen.
Det kan forekomme, at betalingssystemet indlæses langsomt eller viser en fejlmeddelelse ved første forsøg. Hvis det lille timeglas-ikon ikke stopper, eller systemet viser en fejl, bedes I lukke vinduet og derefter åbne indsamlingslinket igen. I så fald er det en god idé at prøve at donere igen. Hvis der opstår tekniske problemer, er I velkomne til at give os besked.
Vigtigt: Under betalingsprocessen kan der vises et afsnit med titlen »Støtte til 4fund.com-teamet«. Dette beløb går ikke til Danis behandling, men støtter selve indsamlingsplatformen. Med skyderen der kan I indstille, om I ønsker at yde en særskilt støtte til driften af 4fund.com, og i så fald i hvilket omfang.
Hvis I ikke har mulighed for at bidrage økonomisk lige nu, kan I stadig hjælpe enormt meget ved at dele indlægget. Vi er taknemmelige for alle donationer, delinger, opmuntrende ord og al støtte.
Tak, fordi I hjælper med at give Dani en chance! ❤
Nedenfor beskriver vi i detaljer, hvordan vi er nået hertil.
Da alt ændrede sig
Det hele begyndte med en vedvarende, venstre-sidet tinnitus.
Dani var til tre øre-næse-hals-undersøgelser i træk. De to første gange sagde de, at stress sandsynligvis var årsagen til klagen. Symptomet forsvandt dog ikke, så vi fortsatte med at lede efter årsagen. Den tredje øre-næse-hals-læge sagde til sidst:
»Nå, så lad os undersøge det grundigt.«
Han henviste Dani til en neurologisk undersøgelse og en MR-scanning af kraniet.
Senere viste det sig, at tinnitusen faktisk ikke havde noget med svulsten at gøre. Alligevel var det netop denne klage, der satte gang i den undersøgelsesproces, der førte til, at sygdommen blev opdaget.
En MR-scanning af kraniet uden kontrast, der blev udført den 29. juli 2025, efterfulgt af en scanning med kontraststof den 8. august, afslørede en læsion på højre side tæt på tindingelappen. På baggrund af billederne formodede lægerne, at der var tale om en primær hjernesvulst, et gliom, hvilket krævede en vævsundersøgelse for at fastslå det med sikkerhed.
Den 11. august sad vi allerede på neurokirurgisk ambulatorium. Da blev det, som vi få uger tidligere havde anset for utænkeligt, til virkelighed: Dani havde brug for en hjerneoperation.
Operationen
Operationen blev udført den 5. september 2025. Operationen varede ca. 3 timer og var en succes; det lykkedes at fjerne det synlige tumorvæv under operationen.
Operationer af hjernetumorer er særdeles komplicerede. Man kan ikke fjerne sundt væv fra hjernen med en bred sikkerhedsmargen, da alle områder kan have vigtige neurologiske funktioner. Neurokirurgens mål er derfor at fjerne så meget tumorvæv som muligt, samtidig med at patientens funktioner og livskvalitet bevares.
Ifølge undersøgelserne efter operationen lykkedes det at fjerne den synlige svulst, og Dani kom sig hurtigt og godt.
Det histologiske resultat bekræftede imidlertid glioblastom. Dette er en aggressiv svulst, der kan sprede sig i hjernevævet på celleniveau.
Selv efter en vellykket operation kan der være celler tilbage, som ikke kan ses med det blotte øje eller ved billeddiagnostiske undersøgelser, og hvorfra sygdommen senere kan opstå igen. Derfor måtte operationen følges op af yderligere behandlinger.
Alligevel bevarede vi håbet. Vi stolede på, at vi med operationen og de efterfølgende behandlinger kunne standse sygdommen i lang tid.
Strålebehandling og kemoterapi
Den 20. oktober 2025 begyndte Danis strålebehandling på Det Nationale Onkologiske Institut, det hospital, der af de fleste i Ungarn er kendt som »Den Blå Kugle«.
Fra den dag af startede vi hver arbejdsdag der.
Et sted, hvis navn i sig selv vækkede frygt i os... blev pludselig en del af vores hverdag.
Dani modtog strålebehandling hver arbejdsdag helt frem til den 2. december 2025.
Ud over strålebehandlingen fik han også en reduceret dosis temozolomid, også kaldet TMZ. Dette er et kemoterapeutisk lægemiddel i tabletform , som ofte gives sammen med strålebehandling ved glioblastom.
Den 2. december ringede vi med Kék Golyó-klokken.
Klokkeslaget betød, at Dani var færdig med strålebehandlingen. Efter mange lange uger følte vi, at en svær periode var afsluttet, og at vi endelig måske igen kunne se fremad.
Den næste behandlingsfase
Den 29. december 2025 vendte vi tilbage til klinikken på Amerikai út for at påbegynde den næste fase af temozolomid-behandlingen med en højere dosis.
Dani tog medicinen fem dage i træk, efterfulgt af en pause på treogtyve dage. Hver otteogtyvende dag mødtes vi med den behandlende læge, som efter at have gennemgået blodprøveresultaterne ordinerede dosis til den næste cyklus.
Heldigvis tålede Danis krop kemoterapien godt. Han var mere træt på de fem behandlingsdage, men kunne fortsætte sin dagligdag uden større problemer.
Han arbejdede, lavede planer, var sammen med os, og vi forsøgte at leve et så normalt liv som muligt.
I februar 2026 anmodede den behandlende læge om en MR-scanning med kontrastmiddel for at vurdere status. Resultatet var betryggende. Operationsområdet var helet pænt, og der var ingen tegn på aktiv tumor eller dannelse af nye læsioner.
Vi følte, at alt gik i den rigtige retning. Vi fortsatte kemoterapien, og langsomt turde vi igen håbe på det bedste.
Det kolde brusebad
Det var indtil den første seriøse MR-kontrol.
Ifølge undersøgelsen, der blev foretaget den 5. maj 2026, var operationsområdet fortsat stabilt, og der var ingen tegn på lokal tilbagefald.
I rapporten stod der imidlertid en sætning, der igen ændrede alt:
»Bag IV. ventrikel ses en ny afvigelse, der svarer til spredning af tumoren.«
Tumoren var altså ikke vendt tilbage på det oprindelige operationssted, men samtidig fandt man en ny læsion, der ophobede kontraststof, i et andet område af hjernen. Ifølge den radiologiske vurdering tydede dette på, at sygdommen havde spredt sig.
Derefter begyndte telefonopringningerne, aftalerne om tidspunkter og dagene fyldt med ventetid forfra. Vi bad om at få et tidligere møde med Danis behandlende læge i lyset af MR-resultatet.
Lægen modtog os den 11. maj og forklarede de næste skridt. TMZ-behandlingen blev indstillet, fordi den nye læsion var opstået sideløbende med kemoterapien. Dette viste, at behandlingen ikke længere sikrede tilstrækkelig kontrol over sygdommen.
Ny behandling på Kék Golyó
Den 18. maj vendte vi tilbage til Kék Golyó. Ved den første konsultation blev vi informeret om den mulige næste behandling, som det onkologiske ekspertteam, onkoteamet, havde truffet beslutning om.
Den 22. maj 2026 modtog Dani sin første behandling med bevacizumab.
Bevacizumab er et målrettet biologisk lægemiddel, der gives intravenøst. Det hæmmer virkningen af proteinet VEGF, som spiller en vigtig rolle i dannelsen af nye blodkar.
Også tumorer har brug for nye blodkar for at vokse og opretholde deres blodforsyning. Formålet med behandlingen er at hæmme denne kardannelse samt at mindske det hjerneødem, der dannes omkring tumoren, og de dermed forbundne symptomer.
Siden da har Dani hver anden fredag fået medicinen som en infusion.
Før hver behandling mødes vi med hans læge. De drøfter, hvordan han har det, hvilke symptomer eller bivirkninger der er opstået, og han viser de blodtryksmålinger, han har taget derhjemme. En af de hyppige bivirkninger ved bevacizumab er forhøjet blodtryk, derfor skal Dani måle det to gange om dagen, både om morgenen og om aftenen.
Efter konsultationen går vi videre til infusionsafdelingen, hvor han langsomt får medicinen intravenøst.
Dani har også givet sit samtykke til, at der hver tredje måned tages en blodprøve fra ham til forskningsformål. Der findes i øjeblikket ingen generelt anvendelige markørerfor hjernetumorer , der kan måles i blodet, og som på en enkel måde kan indikere sygdommens tilstedeværelse eller udvikling. Dani håber, at hans prøve kan bidrage til, at det gennem forskningen en dag bliver lettere at opdage og følge udviklingen af hjernetumorer.
Hvorfor immunterapi?
Allerede i begyndelsen af behandlingen med bevacizumab spurgte vi Danis behandlende læge om, hvad han mente om muligheden for immunterapi i Tyskland.
Ifølge lægen kan immunterapi anvendes sideløbende med den nuværende behandling med bevacizumab.
Det var da, vi besluttede, at vi gerne ville undersøge alle fagligt forsvarlige muligheder og udforske alle tilgængelige veje.
Immunterapi er en samlebetegnelse for biologiske behandlinger, der hjælper kroppens eget immunsystem med at genkende og angribe kræftcellerne. Kræftceller er ofte i stand til at skjule sig for immunsystemet eller skabe et miljø omkring sig, der svækker immuncellernes funktion. Formålet med immunterapier er at mindske denne forsvarsmekanisme og skabe en mere målrettet immunsvar mod kræften.
I forbindelse med hjernetumorer undersøges flere forskellige immunterapeutiske tilgange. Disse omfatter terapeutiske vacciner, dendritcellebehandlinger, lægemidler, der hæmmer immunsystemets hæmmende mekanismer, procedurer, der anvender modificerede immunceller, samt onkolytiske virusterapier.
En terapeutisk vaccine er ikke en forebyggende vaccination. Der er tale om en behandling, der forsøger at fremkalde en immunrespons mod en allerede eksisterende tumor. Ved en skræddersyet vaccinationsmetode kan man anvende stoffer fra patientens tumor, tumorens unikke egenskaber eller patientens egne immunceller. Målet er, at immunsystemet lærer at genkende de egenskaber, der er karakteristiske for tumorcellerne.
Ved dendritcelleterapi kan man for eksempel udvinde patientens egne immunceller fra blodet og derefter forberede dem under laboratorieforhold med stoffer, der er forbundet med tumoren. Den således fremstillede terapi kan senere indgives i kroppen flere gange for at fremkalde en målrettet immunrespons. Den nøjagtige proces, anvendelsesmåden og antallet af behandlinger afhænger altid af den valgte type immunterapi og klinikkens individuelle behandlingsplan.
I tilfælde af glioblastom er immunterapi et særligt komplekst område. Tumorcellerne kan variere betydeligt fra hinanden, og glioblastom kan skabe et miljø, der svækker immunsystemets reaktion. Derfor findes der i øjeblikket ingen immunterapimetode, der med sikkerhed vil være effektiv hos alle patienter. Der forskes og udvikles løbende i disse behandlinger på verdensplan, og man forsøger i stigende grad at anvende dem i en mere personlig tilpasset form.
Vores mål og det planlagte forløb for behandlingen
Vi vil gerne give Dani muligheden for at deltage i den skræddersyede immunterapibehandling. Den prøve fra det tumorvæv, der blev fjernet under operationen, og som er nødvendig til forberedelsen af behandlingen, er til rådighed, så vi kan sende den sammen med blodprøven til laboratoriet i udlandet.
Målet for indsamlingen er 100 000 EUR.
Heraf:
- 25 000 EUR er nødvendige for at igangsætte den første fase,
- 70 000 EUR til fremstilling af det skræddersyede præparat og til behandlingen,
- de resterende 5 000 EUR vil blive brugt til rejser, indkvartering og tilhørende omkostninger.
Ifølge de oplysninger, vi har til rådighed på nuværende tidspunkt, forventes processen at bestå af følgende trin:
1. Fremsendelse af vævsprøven og blodprøven til det udenlandske laboratorium
Laboratoriet undersøger de modtagne prøver, hvorefter fremstillingen af den skræddersyede peptidkæde, der skal danne grundlag for den senere vaccine, kan påbegyndes på baggrund af en analyse af tumorens genetiske egenskaber og anvendelsen af de tilgængelige genetiske databaser.
Dette kræver betaling af den første rate på 25 000 EUR. Processen forventes at vare cirka fire uger.
2. Fremstilling af det skræddersyede præparat
Hvis peptidkæden fremstilles med succes, kan produktionen af det skræddersyede terapeutiske præparat påbegyndes efter betaling af den næste rate på 70.000 EUR.
Dette forventes at tage cirka tre til fire måneder.
3. Den første behandlingsomgang i udlandet
Når præparatet er færdigfremstillet, skal Dani rejse til Tyskland eller, afhængigt af hvilken partnerklinik der udfører behandlingen, til Litauen.
Den første behandlingsfase forventes at vare fire til fem dage, hvor behandlingen påbegyndes, og der foretages lægelig overvågning.
4. Yderligere behandlinger og kontrolundersøgelser
De efterfølgende behandlingsbesøg forventes at finde sted hver fjerde til sjette uge. I forbindelse med disse skal vi igen rejse til udlandet, typisk i en dag ad gangen. Ud over behandlingerne overvåges immunresponsen og Danis tilstand løbende.
Den forventede varighed af hele forløbet er cirka femten til seksten måneder. I denne periode fortsætter Dani også den behandling, som hans behandlende læger i Ungarn har fastlagt.
Den endelige behandlingsplan og den præcise tidsplan er i øjeblikket under drøftelse. Så snart vi modtager den officielle dokumentation fra klinikken, opdaterer vi også oplysningerne på kampagnesiden.
Vi er klar over, at immunterapi heller ikke garanterer et sikkert resultat. For os udgør det dog en ny mulighed: en chance for at bremse sygdommens fremskridt, vinde tid og sikre, at Dani kan være sammen med os i så lang tid som muligt med en god livskvalitet.
Derfor beder vi nu om jeres hjælp, for vi kan ikke alene dække de samlede omkostninger til behandlingen i Tyskland.
Dani vil gerne leve.
Han vil gerne fortsat være far, ægtemand, partner og kreativ fagperson. Han vil gerne arbejde, rejse, le og opleve alt det, vi har planlagt sammen.
For vi har planer.
Vi har rigtig mange planer.
Enhver form for støtte kan bringe os tættere på, at Dani kan påbegynde denne behandling. Selvet mindre beløb, en deling eller en videresendt besked kan være en enorm hjælp.
Vi takker af hele vores hjerte alle, der støtter os med et bidrag, en deling, et opmuntrende ord eller på nogen anden måde. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.