Støt os i denne svære behandling.
Støt os i denne svære behandling.
Original Tjekkisk tekst oversat til Dansk
Original Tjekkisk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Neurofibromatose (NF) er en alvorlig og uhelbredelig genetisk sygdom, der påvirker nervesystemet, huden og knoglerne. Der er tale om en gruppe af tre lidelser, hvoraf den mest almindelige er neurofibromatose type 1 (NF1), også kendt som von Recklinghausens sygdom.
Hvad er neurofibromatose?NF er kendetegnet ved vækst af svulster (neurofibromer) langs nerverne i hele kroppen. Disse svulster er normalt godartede (benigne), men deres placering og størrelse kan forårsage alvorlige komplikationer og føre til varig skade. I nogle tilfælde kan svulsterne også blive ondartede (maligne).
Vigtigste symptomer og komplikationer- Hudforandringer: Typiske er "café au lait" -pletter (farven af hvid kaffe) og fregner på usædvanlige steder, såsom armhulerne.
- Neurofibromer: Godartede svulster, der vokser på huden, under huden eller inde i kroppen langs nerverne. Fjernelsen af disse kræver ofte gentagne og krævende kirurgiske indgreb.
- Knogleproblemer: Skoliose (krumning af rygsøjlen), deformering af lange knogler eller osteoporose er hyppige.
- Neurologiske problemer: Læringsvanskeligheder, opmærksomhedsforstyrrelser (ADHD), autistiske træk og i nogle tilfælde gliomer i synsnerven (ved NF1) eller svulster i hørenerven (ved NF2), hvilket fører til tab af hørelse og balance.
- Konstant sundhedsrisiko: Patienterne skal være under livslang overvågning af en række specialister, da der konstant opstår nye og uventede komplikationer.
Der findes ingen årsagsbehandling mod neurofibromatose. Behandlingen er derfor livslang, symptomatisk og ekstremt økonomisk krævende.
Anvendelse af midlerne fra indsamlingen:- Kirurgiske indgreb: Finansiering af kostbare operationer til fjernelse af hurtigt voksende, deformerende eller smertefulde neurofibromer.
- Rehabilitering og hjælpemidler: Dækning af fysioterapi, ergoterapi, høreapparater eller specialhjælpemidler, som ikke dækkes fuldt ud af forsikringen.
- Psykologisk støtte: Sikring af psykoterapeutisk hjælp, der hjælper patienter og deres familier med at håndtere krævende kroniske sygdomme, stigmatisering og social isolation.
- Støtte til forskning: Bidrag til projekter, der søger nye og mere effektive behandlingsmetoder eller lægemidler.
Støt patienter med neurofibromatose, så de kan leve et mere fuldt liv og mindske den fysiske og psykiske belastning, som denne snigende sygdom medfører.
