En mors bøn: Hjælp min lille dreng Boyan med at få de lægeundersøgelser og den terapi, han har brug for, så han kan leve et fuldt liv

Hej,

Mit navn er Suzana, og jeg er den stolte mor til fem børn. Den 22. december 2023 ændrede mit liv sig for altid, da jeg fødte mine tvillingedrenge, Boyan og Yoan. Det, der skulle have været et af de lykkeligste øjeblikke i mit liv, blev til begyndelsen på en smertefuld, vedvarende kamp for livet og helbredet for en af mine babyer.

Boyan blev født med en sjælden og alvorlig lidelse kendt som Pierre Robin-sekvens – en kombination af ansigtsmisdannelser, der forårsager alvorlige problemer med vejrtrækning, spædning og tale. Kun få timer gammel begyndte han en lang og usikker medicinsk rejse.

Vores kamp begynder

Siden sin fødsel har Boyan været igennem meget. Han har brug for konstant pleje og lægehjælp. På grund af dette havde jeg intet andet valg end at forlade vores familievirksomhed – et biltransportfirma – for at være ved hans side på fuld tid. Vi brugte alle vores opsparinger på at holde trit med de stigende lægeregninger og særlige behov, og med tiden måtte jeg pantsætte virksomhedens hovedkøretøj, vores eneste indtægtskilde, for at dække de umiddelbare udgifter.

I dag er Boyans tilstand stabil, men han er langt fra helbredt. Han har brug for mindst to større operationer i den nærmeste fremtid:

Den ene for at lukke spalten i hans bløde gane, som i øjeblikket forhindrer ham i at tale, spise eller endda åbne munden helt.

En anden for at rekonstruere hans underudviklede venstre tommelfinger, som i øjeblikket ikke har nogen gribefunktion – et afgørende problem for hans udvikling og uafhængighed.

Hvorfor vi har brug for hjælp nu

Lige nu kan Boyans mund ikke åbnes bredt nok til, at lægerne sikkert kan udføre den første operation. Denne forsinkelse er kritisk. For at forstå, hvorfor hans kæbe har begrænset bevægelighed, skal han gennemgå flere vigtige medicinske undersøgelser – ingen af dem er dækket af forsikringen.

Disse omfatter:

Hele genomsekventering – for at undersøge eventuelle underliggende genetiske tilstande.

Undersøgelse for ankylose i kæbeleddet – en tilstand, hvor kæbeleddet er sammenvokset eller blokeret.

Muskulære og neurologiske vurderinger – for at påvise eventuelle problemer med muskeltonus, spasmer eller relaterede lidelser.

Daglig talepædagogisk behandling – på grund af ganespalten og den ekstremt begrænsede bevægelighed i kæben er Boyan endnu ikke begyndt at danne ord eller lyde. Hans gane og tunge er meget svage og kræver konsekvent behandling for at undgå langsigtede udviklingsforsinkelser.

Hver dag, der går uden terapi, er en forspildt mulighed for Boyan til at indhente det forsømte. Hans bløde gane og tunge bruges ikke korrekt, og det udgør en alvorlig risiko for hans evne til nogensinde at tale tydeligt.

Hvad vi beder om

For at komme videre har vi akut brug for at skaffe 10.000 € (euro) til at dække udgifterne til:

De nødvendige diagnostiske tests,

Konsultationer hos specialister

Transport til og fra behandlingscentrene,

De første terapisessioner hos en autoriseret talepædagog.

Vi beder ikke om trøst – blot en chance for at kæmpe. En chance for, at Boyan kan få den pleje, han har brug for, at tale, at smile uden smerter, at vokse og lege som sine søskende og en dag leve et selvstændigt liv.

Hvorfor dette betyder så meget

Som mor er det hjerteskærende at se mit barn ude af stand til at gøre noget så simpelt som at åbne munden, lave en lyd eller holde min finger med sin hånd. Jeg vil give ham den bedste chance for at blive rask — og jeg vil genopbygge det liv, vi havde før, så jeg kan forsørge alle mine fem børn med værdighed.

Denne kampagne handler ikke kun om at finansiere undersøgelser og terapi. Den handler om at give et barn muligheden for at leve et fuldt liv – at tale, spise, lege og trives. Den handler om at give en mor en måde at genopbygge sit hjem og sit håb på.

Hvordan du kan hjælpe

Hvis du har læst så langt – tak. Din tid, opmærksomhed og medfølelse betyder alt for mig.

Hvis du har mulighed for at donere, er intet beløb for lille. Hver eneste euro bringer os tættere på svar, på behandling og på at give Boyan en reel chance.

Og hvis du ikke kan donere, så overvej venligst at dele denne kampagne med venner, grupper eller fællesskaber, der måske kan hjælpe. Din stemme kan bringe vores budskab ud til de mennesker, der kan ændre vores liv.

Fra hjertet tak for at læse, for at vise omsorg og for at tro på mirakler – ligesom jeg gør hver eneste dag.

Med kærlig hilsen

Suzana.