🇩🇪 Hjælp til Janek – Så hans chance for en nyretransplantation kan blive til virkelighed

🇬🇧 Hjælp Janek – Lad hans chance for en nyretransplantation blive en realitet

🇮🇹 Lad os hjælpe Janek – Lad os gøre hans nyretransplantation mulig

🇵🇱 Hjælp til Janek – så hans chance for en nyretransplantation kan blive en realitet

🇩🇪 Tysk version

⬇️ 🇬🇧 Engelsk version nedenfor

⬇️ 🇮🇹 Italiensk version nedenfor

⬇️ 🇵🇱 Den polske version findes nederst på siden

Hjælp til Janek – Så hans chance for en nyretransplantation kan blive til virkelighed

For nogle måneder siden stillede mange mennesker os det samme spørgsmål:

„Hvordan kan vi hjælpe Janek?“

Dengang kunne vi endnu ikke give noget svar.

Der var håb, men endnu ingen sikkerhed. Der fulgte samtaler med specialister, talrige undersøgelser og mange ubesvarede spørgsmål. Ingen kunne sige, om der ville blive fundet en løsning i tide, inden Janeks sygdom udviklede sig yderligere.

Vi ville først bede om støtte, når vi selv vidste præcis, hvad vi kæmpede for.

I dag kan vi besvare dette spørgsmål.

I dag er der en reel chance for en nyretransplantation.

Ikke på et eller andet tidspunkt.

Ikke måske.

Nu.

Janek

Janek er ti år gammel.

Han blev født med Prune-Belly-syndromet – en af de sjældneste medfødte misdannelser i urinvejene. Allerede før hans fødsel var de første medicinske indgreb nødvendige.

Siden da har operationer, hospitalsindlæggelser og utallige undersøgelser præget hans liv.

For Janek har det aldrig været noget usædvanligt.

Det var ganske enkelt hans virkelighed.

I dag befinder han sig i det sidste stadium af en kronisk nyresygdom.

Og alligevel er det ikke sygdommen, der bestemmer, hvem han er.

Han går i skole, tilbringer tid med sine venner, interesserer sig for de ting, der begejstrer tiårige, og nyder hver eneste dag, hvor han bare må være barn.

Den, der møder Janek, ville næppe gætte på, hvor alvorligt syg han faktisk er.

Ti år for dette øjeblik

I de seneste ti år er hver eneste medicinske beslutning blevet truffet med ét eneste mål for øje:

at give Janek et liv uden dialyse så længe som muligt og skabe de bedst mulige forudsætninger for en vellykket nyretransplantation.

Denne vej har ikke altid været let.

Men netop denne vej har ført os hertil.

Indtil i dag har Janek ikke haft behov for dialyse.

Den tid, vi har vundet, er blevet brugt til sammen med specialister i ind- og udland at søge efter de bedst mulige behandlingsmuligheder.

I dag er disse muligheder faktisk tilgængelige.

Muligheden

For første gang siden Janeks fødsel er der ikke blot håb, men en konkret medicinsk behandlingsvej.

Den største mulighed er i øjeblikket en nyretransplantation fra en levende donor på Universitetshospitalet i Innsbruck i Østrig.

Janeks onkel fra Østrig ønsker at donere en nyre til ham. De undersøgelser, der er foretaget indtil videre, herunder den immunologiske kompatibilitetstest, forløb så positivt, at det østrigske transplantationscenter har givet grønt lys til yderligere medicinsk udredning af donor og modtager.

For vores familie betyder det noget, som vi har håbet på i ti år.

Janek har en reel chance for at få en nyretransplantation.

Samtidig undersøger et transplantationscenter i Tyskland, om en ABO-inkompatibel levende donation fra Janeks mor også ville være mulig.

Sideløbende hermed står Janek fortsat på ventelisten til en nyretransplantation fra en afdød donor.

Der er altså i dag flere reelle behandlingsmuligheder.

Og netop det er det, der gør denne situation så speciel.

Denne indsamling skal ikke skabe håb.

Håbet er der allerede.

Hvorfor vi har brug for støtte

Den største udfordring i dag er ikke længere medicinen.

Den største udfordring er finansieringen af denne behandling.

Mange mennesker stiller os forståeligt nok det samme spørgsmål:

Hvorfor er der brug for økonomisk støtte, når der er fundet en egnet donor, og et transplantationscenter er parat til at gennemføre behandlingen?

Selvom det østrigske transplantationscenter efter en grundig gennemgang af de hidtidige medicinske journaler og undersøgelsesresultater vurderer, at en levende nyretransplantation er den rette behandlingsform for Janek, og har givet grønt lys for den videre kvalificering af donor og modtager, blev denne behandlingsform ikke godkendt af det polske transplantationscenter, der er ansvarligt for vurderingen af børn til nyretransplantation.

Det østrigske transplantationscenters vurdering bygger på den foreliggende medicinske udtalelse samt på resultaterne af store videnskabelige undersøgelser. Her forklares det, at en tidlig nyretransplantation fra en levende donor giver Janek større fordele end at vente på et bedre passende organ fra en afdød donor, som muligvis først vil være tilgængeligt efter mange år eller slet ikke i tide. Desuden fremhæves det, at man derved kan undgå dialyse, og at nyretransplantationer fra levende donorer, der udføres inden dialysebehandlingen påbegyndes, oftere fungerer på lang sigt og giver patienten en bedre prognose.

Da denne behandlingsform ikke blev godkendt af det ansvarlige polske transplantationscenter, er der i øjeblikket ingen mulighed for at få den planlagte behandling i Innsbruck finansieret via det polske sundhedssystem. Derfor må vores familie selv afholde udgifterne til behandlingen.

Alene det foreløbige omkostningsoverslag fra Universitetshospitalet i Innsbruck for modtagerens behandling beløber sig til 74.869 euro.

Hertil kommer en lang række andre nødvendige udgifter, blandt andet til undersøgelser, medicin, rejser, indkvartering, ophold for en ledsager samt den medicinske efterbehandling.

• Behandling af Janek på et udenlandsk transplantationscenter (inklusive den planlagte behandling på Universitetshospitalet i Innsbruck baseret på det foreløbige omkostningsoverslag) – 75.000 €
• Medicinske undersøgelser og egnethedsvurdering af donor og modtager, konsultationer hos speciallæger samt nødvendig diagnostik – 10.000 €
• Rejse-, indkvarterings- og opholdsudgifter for Janek og hans ledsager under behandlingen – 10.000 €
• Medicin, opfølgende undersøgelser og medicinsk pleje efter transplantationen – 15.000 €
• Reserve til uforudsete behandlingsomkostninger, eventuelle komplikationer eller en nødvendig fortsættelse af behandlingen på et andet transplantationscenter – 10.000 €

Samlet mål for indsamlingen: 120.000 €

Skulle behandlingen af årsager, der ligger uden for vores families indflydelse, skulle gennemføres på et andet transplantationscenter end i Innsbruck, vil de indsamlede donationer blive anvendt til Janeks behandling på dette center samt til alle dermed forbundne omkostninger.

Skulle Janek i sidste ende modtage en nyretransplantation fra en afdød donor i Polen, vil alle indsamlede midler udelukkende blive anvendt til hans videre behandling, efterbehandling, nødvendige lægemidler og kontrolundersøgelser.

Hvert eneste bidrag anvendes udelukkende til Janeks behandling og alle omkostninger, der er direkte forbundet hermed.

Hvorfor enhver hjælp tæller

I de seneste ti år har vi lært at gå vores vej skridt for skridt.

I dag kan vi tage et større skridt end nogensinde før.

For første gang er der en reel chance for en nyretransplantation.

I dag beder vi ikke om et mirakel.

Det særlige er, at denne mulighed faktisk findes i dag.

Det, Janek har brug for nu, er muligheden for at kunne udnytte den.

Hvis du vil støtte Janek på denne rejse – med et bidrag, ved at dele denne indsamling eller blot ved at tænke på ham – takker vi dig af hele vores hjerte.

Hvert bidrag bringer Janek tættere på den chance, han har kæmpet for siden de første dage af sit liv.

Enhver form for støtte betyder mere for os, end ord kan udtrykke.

🇬🇧 Engelsk version

Hjælp Janek – gør hans chance for en nyretransplantation til virkelighed

For et par måneder siden stillede mange mennesker os det samme spørgsmål:

"Hvordan kan vi hjælpe Janek?"

Dengang kunne vi ikke svare.

Der var håb, men ingen sikkerhed. Der fulgte flere konsultationer hos specialister samt talrige lægeundersøgelser og mange ubesvarede spørgsmål. Ingen kunne sige, om den rigtige løsning ville blive fundet, før Janeks sygdom tog endnu et skridt fremad.

Vi ville ikke bede om hjælp, før vi vidste præcis, hvad vi kæmpede for.

I dag kan vi besvare det spørgsmål.

I dag er der en reel chance for en nyretransplantation.

Ikke en dag.

Ikke måske.

Nu.

Janek

Janek er ti år gammel.

Han blev født med Prune Belly-syndrom, en af de sjældneste medfødte urinvejssygdomme. Allerede før han blev født, var de første medicinske indgreb nødvendige.

Siden da har hans liv været fyldt med operationer, hospitalsindlæggelser og utallige lægeundersøgelser.

For Janek har dette aldrig været noget usædvanligt.

Det har ganske enkelt været hans virkelighed.

I dag lever han med kronisk nyresygdom i slutstadiet.

Men hans sygdom definerer ikke, hvem han er.

Han går i skole, er sammen med sine venner, nyder de ting, som alle 10-årige nyder, og værdsætter hver eneste dag, hvor han blot kan være et barn.

Enhver, der møder ham, ville næppe tro, hvor alvorligt syg han egentlig er.

Ti år, der har ført frem til dette øjeblik

I de sidste ti år er alle medicinske beslutninger blevet truffet med ét mål for øje:

at hjælpe Janek med at leve så længe som muligt uden dialyse og skabe de bedst mulige betingelser for en vellykket nyretransplantation.

Denne rejse har ikke altid været let.

Men den har ført os til det sted, hvor vi er i dag.

Selv nu har Janek stadig ikke brug for dialyse.

Denne dyrebare tid er blevet brugt til sammen med specialister i Polen og i udlandet at søge efter de bedst mulige behandlingsmuligheder.

I dag findes disse muligheder endelig.

Muligheden

For første gang siden Janeks fødsel er der ikke blot håb, men også en klar medicinsk vej frem.

Den mest lovende mulighed er en nyretransplantation fra en levende donor på Universitetshospitalet i Innsbruck, Østrig.

Janeks onkel, der bor i Østrig, ønsker at donere en af sine nyrer til ham. De hidtidige medicinske undersøgelser, herunder test af immunologisk kompatibilitet, har givet opmuntrende resultater, og det østrigske transplantationscenter har givet grønt lys til at gå videre til næste fase af den medicinske vurdering af donor og modtager.

For vores familie betyder dette noget, vi har håbet på i de sidste ti år.

Janek har nu en reel chance for at få en nyretransplantation.

Samtidig vurderer et transplantationscenter i Tyskland muligheden for en ABO-inkompatibel transplantation fra en levende donor, nemlig Janeks mor.

I mellemtiden står Janek fortsat på den nationale venteliste til en nyre fra en afdød donor.

I dag findes der flere reelle behandlingsmuligheder.

Og det er netop det, der gør dette øjeblik så ekstraordinært.

Denne indsamling handler ikke om at søge efter håb.

Håbet findes allerede.

Hvorfor vi har brug for din støtte

I dag er den største udfordring ikke længere de medicinske muligheder.

Den største udfordring er at finansiere behandlingen.

Mange stiller os forståeligt nok det samme spørgsmål:

Hvorfor er der brug for økonomisk støtte, hvis der allerede er fundet en egnet donor, og et transplantationscenter er villigt til at udføre behandlingen?

Selvom det østrigske transplantationscenter efter en grundig gennemgang af Janeks journaler og prøveresultater konkluderede, at en nyretransplantation fra en levende donor er den mest hensigtsmæssige behandlingsmulighed for ham, og gav grønt lys til at fortsætte den medicinske vurdering af både donor og modtager, blev denne behandlingsmetode ikke støttet af det polske transplantationscenter, der er ansvarligt for at vurdere børns egnethed til nyretransplantation.

Det østrigske transplantationscenters vurdering bygger på en detaljeret medicinsk udtalelse samt resultaterne af store videnskabelige undersøgelser. Ifølge denne udtalelse giver en tidlig nyretransplantation fra en levende donor Janek større fordele end at vente på en bedre matchet nyre fra en afdød donor – en nyre, der måske først bliver tilgængelig efter mange år eller måske slet ikke bliver tilgængelig i tide. Det fremhæves også, at denne tilgang giver Janek mulighed for at undgå dialyse, og at transplantationer fra levende donorer, der udføres inden dialyse påbegyndes, har større sandsynlighed for at fungere længere og give patienterne bedre langsigtede resultater.

Da denne behandlingsmetode ikke blev støttet af det polske transplantationscenter, er der i øjeblikket ingen mulighed for at finansiere den planlagte behandling i Innsbruck gennem det polske offentlige sundhedsvæsen. Derfor er vores familie nødt til selv at dække behandlingsomkostningerne.

Det foreløbige omkostningsoverslag fra Universitetshospitalet i Innsbruck for alene modtagerens behandling beløber sig til 74.869 euro.

Derudover er der mange andre nødvendige udgifter, herunder lægeundersøgelser, medicin, rejse, indkvartering, ophold for en forælder eller plejer samt langvarig opfølgning.

• Janeks behandling på et internationalt transplantationscenter (herunder den planlagte behandling på Universitetshospitalet i Innsbruck baseret på det foreløbige omkostningsoverslag) – 75.000 €
• Medicinsk vurdering af donor og modtager, konsultationer hos specialister og nødvendige diagnostiske undersøgelser – 10.000 €
• Rejse-, indkvarterings- og leveomkostninger for Janek og den ledsagende forælder under behandlingen – 10.000 €
• Medicin, opfølgende undersøgelser og medicinsk pleje efter transplantationen – 15.000 €
• Reserve til uforudsete udgifter til lægebehandling, eventuelle komplikationer eller behov for at fortsætte behandlingen på et andet transplantationscenter – 10.000 €

Indsamlingsmål: 120.000 €

Hvis Janeks behandling af årsager, der ligger uden for vores families kontrol, skal foregå på et andet transplantationscenter end i Innsbruck, vil alle indsamlede midler blive brugt til at dække omkostningerne ved hans behandling dér samt alle dermed forbundne medicinske udgifter og rejseomkostninger.

Hvis Janek i sidste ende modtager en nyretransplantation i Polen fra en afdød donor, vil alle indsamlede midler udelukkende blive brugt til hans fortsatte behandling, pleje efter transplantationen, medicin og de nødvendige opfølgende undersøgelser.

Hvert bidrag vil udelukkende blive brugt til Janeks behandling og alle udgifter, der er direkte forbundet hermed.

Hvorfor hvert bidrag tæller

I løbet af de sidste ti år har vi lært at tage ét skridt ad gangen.

I dag er vi endelig i stand til at tage det største skridt hidtil.

For første gang er der en reel chance for en nyretransplantation.

I dag beder vi ikke om et mirakel.

Det ekstraordinære er, at denne mulighed allerede findes.

Det, Janek har brug for nu, er muligheden for at udnytte den.

Hvis du gerne vil støtte Janek på denne rejse – ved at donere, dele denne indsamling eller blot tænke på ham – er vi dybt taknemmelige.

Hvert bidrag bringer Janek et skridt nærmere den chance, han har kæmpet for lige siden de allerførste dage af sit liv.

Hver eneste gestus af venlighed og støtte betyder mere for os, end ord kan udtrykke.

🇮🇹 Italiensk version

Lad os hjælpe Janek – Lad os gøre hans nyretransplantation mulig

For et par måneder siden stillede mange mennesker os det samme spørgsmål:

"Hvordan kan vi hjælpe Janek?"

Dengang kunne vi endnu ikke give et svar.

Der var håb, men endnu ingen sikkerhed. Der fulgte konsultationer hos specialister, adskillige undersøgelser og mange ubesvarede spørgsmål. Ingen kunne vide, om det ville være muligt at finde den rigtige løsning, før Janeks sygdom udviklede sig yderligere.

Vi ville ikke bede om hjælp, før vi med sikkerhed vidste, hvad vi kæmpede for.

I dag kan vi endelig besvare det spørgsmål.

I dag er der en reel mulighed for en nyretransplantation.

Ikke en dag.

Ikke måske.

Nu.

Janek

Janek er ti år gammel.

Han blev født med Prune Belly-syndromet, en af de sjældneste medfødte misdannelser i urinvejene. Allerede før fødslen var de første medicinske indgreb nødvendige.

Siden da har hans liv været præget af operationer, hospitalsindlæggelser og utallige undersøgelser.

For Janek har alt dette aldrig været noget usædvanligt.

Det er ganske enkelt hans virkelighed.

I dag befinder han sig i den terminale fase af kronisk nyresygdom.

Alligevel er det ikke sygdommen, der definerer, hvem han er.

Han går i skole, tilbringer tid sammen med sine venner, elsker alt det, som en tiårig dreng brænder for, og nyder hver eneste dag, hvor han blot kan være et barn.

Enhver, der møder ham, ville næppe kunne forestille sig, hvor alvorligt syg han er.

Ti år for at nå frem til dette øjeblik

I de sidste ti år er alle medicinske beslutninger blevet truffet med ét eneste mål for øje:

at give Janek mulighed for at leve så længe som muligt uden dialyse og skabe de bedst mulige betingelser for en vellykket nyretransplantation.

Det har ikke været en nem rejse.

Men det er netop denne rejse, der har ført os hertil.

Janek har stadig ikke brug for dialyse.

Denne dyrebare tid er blevet brugt til sammen med specialister i Polen og i udlandet at søge efter de bedste behandlingsmuligheder.

I dag findes disse muligheder virkelig.

Muligheden

For første gang siden Janeks fødsel er der ikke kun håb, men også en konkret behandlingsplan.

Den mest lovende mulighed i dag er en nyretransplantation fra en levende donor på Universitetshospitalet i Innsbruck i Østrig.

Janes onkel, der bor i Østrig, ønsker at donere en af sine nyrer til ham. De undersøgelser, der er foretaget indtil nu, herunder testene for immunologisk kompatibilitet, har givet så opmuntrende resultater, at det østrigske transplantationscenter har givet grønt lys til at fortsætte med den næste fase af den medicinske vurdering af donor og modtager.

For vores familie er dette noget, vi har ventet på i ti år.

Janek har endelig en reel mulighed for at få en nyretransplantation.

Samtidig vurderer et transplantationscenter i Tyskland muligheden for at gennemføre en transplantation fra en levende donor, der er uforenelig med Janeks mor med hensyn til blodtype (ABO).

Sideløbende hermed står Janek fortsat på den nationale venteliste til en nyretransplantation fra en afdød donor.

Der findes altså i dag flere konkrete behandlingsmuligheder.

Og det er netop det, der gør denne situation så speciel.

Denne indsamling er ikke til for at skabe håb.

Håbet findes allerede.

Hvorfor har vi brug for jeres hjælp?

I dag handler den største udfordring ikke længere om de muligheder, medicinen tilbyder.

Den virkelige udfordring er at skaffe midler til denne behandlingsforløb.

Mange mennesker stiller os, forståeligt nok, det samme spørgsmål:

Hvorfor er det nødvendigt at indsamle midler, når der allerede er fundet en kompatibel donor, og et transplantationscenter er villigt til at udføre transplantationen?

Selvom det østrigske transplantationscenter, efter nøje at have vurderet al den kliniske dokumentation og de undersøgelser, der er foretaget indtil nu, har vurderet, at transplantation fra en levende donor er den mest egnede behandlingsform for Janek, og har godkendt, at vurderingen af donor og modtager fortsætter, er denne behandlingsmetode ikke blevet støttet af det polske transplantationscenter, der er ansvarligt for at vurdere børns egnethed til nyretransplantation.

Det østrigske transplantationscenters holdning bygger på en detaljeret medicinsk vurdering og resultaterne af vigtige internationale videnskabelige undersøgelser. Ifølge disse data giver en tidlig transplantation fra en levende donor Janek større fordele end at vente på et bedre kompatibelt organ fra en afdød donor, som måske først bliver tilgængeligt efter mange år eller slet ikke når frem i tide. Det fremhæves desuden, at denne strategi gør det muligt at undgå dialyse, og at transplantationer fra en levende donor, der udføres inden dialysebehandlingen påbegyndes, har større sandsynlighed for at fungere længere og sikre en bedre prognose.

Da dette behandlingsforløb ikke er blevet godkendt af det kompetente polske transplantationscenter, er det på nuværende tidspunkt ikke muligt at opnå finansiering af den planlagte operation i Innsbruck gennem det polske offentlige sundhedsvæsen. Af denne grund er vores familie nødsaget til selv at afholde alle udgifterne til behandlingen.

Det foreløbige tilbud fra Universitetshospitalet i Innsbruck alene for modtagerens behandling beløber sig til 74.869 euro.

Hertil kommer mange andre uundværlige udgifter: lægeundersøgelser, medicin, rejser, indkvartering, ophold for en forælder eller ledsager samt al nødvendig pleje efter transplantationen.

• Behandling af Janek på et transplantationscenter i udlandet (inklusive den planlagte behandling på Universitetshospitalet i Innsbruck på baggrund af det foreløbige overslag) – 75.000 €
• Medicinsk vurdering af donor og modtager, specialkonsultationer og nødvendige diagnostiske undersøgelser – 10.000 €
• Rejse-, indkvarterings- og opholdsudgifter for Janek og den forælder, der ledsager ham under behandlingen – 10.000 €
• Medicin, lægekontroller og pleje efter transplantationen – 15.000 €
• Reservefond til uforudsete medicinske udgifter, eventuelle komplikationer eller behov for at fortsætte behandlingen på et andet transplantationscenter – 10.000 €

Målet for indsamlingen: 120.000 €

Hvis behandlingen af årsager, der ligger uden for vores families kontrol, skal foregå på et andet transplantationscenter end det i Innsbruck, vil alle de indsamlede midler blive brugt til at dække Janeks behandling på det pågældende center samt alle udgifter, der er direkte forbundet med behandlingen.

Hvis Janek derimod modtager en nyretransplantation i Polen fra en afdød donor, vil alle de indsamlede midler udelukkende blive anvendt til den efterfølgende behandling, pleje efter transplantationen, de nødvendige lægemidler og lægekontrol.

Hvert bidrag vil udelukkende gå til Janeks behandling og alle udgifter, der er direkte forbundet med hans behandling.

Fordienhver hjælp er vigtig

I løbet af de sidste ti år har vi lært at tage ét skridt ad gangen.

I dag kan vi endelig tage det vigtigste skridt.

For første gang er der en reel mulighed for en nyretransplantation.

I dag beder vi ikke om et mirakel.

Det ekstraordinære er, at denne mulighed virkelig findes.

Det, Janek har brug for nu, er ganske enkelt muligheden for at gribe den.

Hvis I ønsker at støtte Janek på denne rejse – med et bidrag, ved at dele denne indsamling eller blot ved at tænke på ham – er vi jer dybt taknemmelige.

Hvert bidrag bringer Janek tættere på den mulighed, han har kæmpet for lige siden de første dage af sit liv.

Hver eneste gestus af solidaritet betyder meget mere for os, end ord kan udtrykke.

🇵🇱 Polsk version

Hjælp til Janek – så hans chance for en nyretransplantation kan blive en realitet

For et par måneder siden stillede mange os det samme spørgsmål:

»Hvordan kan vi hjælpe Janek?«

Dengang kunne vi endnu ikke svare på det.

Der var håb, men ingen sikkerhed. Der blev afholdt flere konsultationer med specialister, adskillige undersøgelser blev foretaget, og der dukkede mange spørgsmål op. Ingen kunne sige, om det ville lykkes at finde en passende løsning, før Jankes sygdom tog det næste skridt.

Vi ville ikke bede om hjælp, før vi selv vidste, hvad vi kæmpede for.

I dag kan vi besvare det spørgsmål.

I dag er der en reel chance for en nyretransplantation.

Ikke engang.

Måske ikke.

Nu.

Janek

Janek er ti år gammel.

Han blev født med Prune Belly-syndrom – en af de sjældneste medfødte misdannelser i urinvejene. Allerede før hans fødsel var de første medicinske indgreb nødvendige.

Siden da har hans liv bestået af operationer, hospitalsindlæggelser og utallige undersøgelser.

For Janek har det aldrig været noget usædvanligt.

Det er ganske enkelt hans hverdag.

I dag befinder han sig i det terminale stadium af en kronisk nyresygdom.

Og alligevel er det ikke sygdommen, der definerer, hvem han er.

Han går i skole, tilbringer tid med venner, interesserer sig for det, der fascinerer enhver tiårig, og nyder hver eneste dag, hvor han bare kan være barn.

Enhver, der møder ham, ville have svært ved at tro, hvor alvorligt syg han er.

Ti års forberedelse til dette øjeblik

I de sidste ti år er hver eneste medicinske beslutning blevet truffet med ét mål for øje:

at give Jan mulighed for at klare sig så længe som muligt uden dialyse og skabe de bedst mulige betingelser for en vellykket transplantation.

Vejen har ikke altid været let.

Men det er netop den, der har ført os hertil.

Den dag i dag har Janek ikke brug for dialyse.

Denne tid er blevet brugt på i fællesskab at søge efter de bedste behandlingsmuligheder sammen med specialister i Polen og i udlandet.

I dag findes disse muligheder virkelig.

En chance

For første gang siden Janeks fødsel er der ikke blot håb, men også en konkret medicinsk behandlingsvej.

Den største mulighed er en nyretransplantation fra en levende donor på Universitetshospitalet i Innsbruck i Østrig.

Jankes onkel fra Østrig ønsker at donere sin nyre til ham. De hidtidige undersøgelser, herunder testene for immunologisk kompatibilitet, er forløbet så vellykket, at det østrigske transplantationscenter har givet grønt lys til at påbegynde den videre vurdering af donor og modtager.

For vores familie betyder det noget, vi har ventet på i ti år.

Janek har en reel chance for at få en nyretransplantation.

Samtidig undersøger transplantationscentret i Tyskland muligheden for at gennemføre en transplantation med uoverensstemmelse i blodgruppen (ABO) med Janeks mor som donor.

Samtidig står Janek fortsat på ventelisten til en nyretransplantation fra en afdød donor.

Der er altså flere reelle behandlingsmuligheder.

Og netop det er det, der gør det så unikt.

Denne indsamling har ikke til formål at skabe håb.

Det håb findes allerede.

Hvorfor har vi brug for støtte

Den største udfordring ligger i dag ikke længere i de medicinske muligheder.

Den største udfordring er at finansiere behandlingen.

Mange stiller sig det forståelige spørgsmål:

Hvorfor er der brug for penge, når der er fundet en donor, og transplantationscentret er klar til at gennemføre behandlingen?

Selvom det østrigske transplantationscenter efter en gennemgang af den hidtidige medicinske dokumentation og undersøgelsesresultaterne har vurderet, at en nyretransplantation fra en levende donor er den rette behandlingsform for Janek, og har givet grønt lys til yderligere vurdering af donor og recipient, er denne behandlingsvej ikke blevet godkendt af det polske center, der er ansvarligt for at vurdere børns egnethed til nyretransplantation.

Det østrigske centers holdning bygger på den fremlagte medicinske udtalelse samt resultaterne af omfattende videnskabelige undersøgelser. Her påpeges det, at en tidlig nyretransplantation fra en levende donor giver Janek større fordele end at vente på et bedre matchet organ, som måske først dukker op efter mange år eller slet ikke dukker op i tide. Det blev ligeledes understreget, at en sådan strategi giver mulighed for at undgå dialyse, og at transplantationer fra levende donorer, der udføres inden dialysebehandlingen påbegyndes, oftere fungerer længere og sikrer patienterne et bedre prognose.

Da denne behandlingsform ikke er blevet godkendt af det polske kvalifikationscenter, er det i øjeblikket ikke muligt at opnå finansiering af den planlagte behandling i Innsbruck gennem det polske sundhedsvæsen. Derfor må vores familie selv dække behandlingsomkostningerne.

Alene det foreløbige omkostningsoverslag fra Universitetshospitalet i Innsbruck vedrørende modtagerens behandling beløber sig til 74 869 euro.

Hertil kommer yderligere nødvendige udgifter, herunder undersøgelser, medicin, rejser, overnatning, ophold for en ledsager samt pleje efter transplantationen.

• Behandling af Janek på et udenlandsk transplantationscenter (herunder den planlagte behandling på Universitetshospitalet i Innsbruck i henhold til det foreløbige omkostningsoverslag) – 75 000 €
• Medicinsk vurdering af donor og modtager, specialkonsultationer og nødvendig diagnostik – 10.000 €
• Rejser, indkvartering og ophold for ledsageren under behandlingen – 10.000 €
• Medicin, kontrolundersøgelser og pleje efter transplantationen – 15 000 €
• Reserve til uforudsete behandlingsomkostninger, komplikationer eller behov for fortsat behandling på et andet transplantationscenter – 10.000 €

Samlet indsamlingsmål: 120 000 €

Hvis behandlingen af årsager, der ligger uden for vores families kontrol, skal gennemføres på et andet center end i Innsbruck, vil de indsamlede midler blive brugt til at finansiere Janeks behandling på dette center samt alle dermed forbundne omkostninger.

Hvis transplantationen i sidste ende finder sted i Polen takket være en nyre fra en afdød donor, vil alle de indsamlede midler blive brugt til Janeks videre behandling, pleje efter transplantationen, medicin og de nødvendige kontrolundersøgelser.

Hvert eneste bidrag vil udelukkende blive anvendt til Janeks behandling og alle omkostninger, der er direkte forbundet hermed.

Hvorfor enhver hjælp betyder noget

I løbet af de sidste ti år har vi lært at tænke trin for trin.

I dag kan vi tage et skridt videre end nogensinde før.

For første gang er der en reel chance for en nyretransplantation.

I dag beder vi ikke om et mirakel.

Det enestående er, at denne mulighed virkelig findes.

Det, Janek har brug for nu, er muligheden for at udnytte den.

Hvis I ønsker at støtte Janek på denne rejse – ved at donere, dele denne indsamling eller blot tænke på ham – takker vi jer af hele vores hjerte.

Hvert bidrag bringer Janek tættere på at udnytte den chance, han har kæmpet for siden de første dage af sit liv.

Enhver form for støtte betyder mere for os, end vi kan udtrykke med ord.