SHAGGY OG ARIANNA TIL FORDEL FOR FRAGILE X-SYNDROMET

CROWDFUNDING-KAMPAGNE

HVAD ER FRAGILE X-SYNDROM?

Fragile X-syndrom er en arvelig genetisk lidelse, der er kendetegnet ved en generel udviklingsforsinkelse (neuropsykomotorisk forsinkelse), mere eller mindre alvorlig intellektuel funktionsnedsættelse, indlæringsvanskeligheder og problemer med at indgå i relationer til andre.

HVOR MANGE BÆRERE AF DETTE SYNDROM ER DER?

Ifølge oplysninger på den amerikanske regerings hjemmeside er tallene følgende:

"... Det anslås, at 1 ud af 130 til 250 kvinder er bærere, og forekomsten af mandlige bærere er ca. 1 ud af 250 til 800 personer. Det er dog vigtigt at bemærke, at bærerfrekvensen kan variere meget afhængigt af den anvendte diagnostiske test og den pågældende population, hvor specifikke populationer viser en signifikant højere eller lavere sygdomsforekomst. For eksempel rapporteres forekomsten blandt colombianske mænd at være 1 ud af 20, hvilket er 343 gange højere end i resten af verden”.

Datakilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

MÅLET MED OPLYSNINGSKAMPAGNEN

Fragile-X-syndromet betragtes stadig som et sjældent syndrom, og mange mennesker ved ikke, at det eksisterer. Men hvordan kan det være sjældent, hvis antallet af bærere er så højt?

Målet er at informere så mange mennesker som muligt og opfordre alle lande til at indføre gratis prænatal test for alle.

At øge bevidstheden om emnet vil også skaffe nye midler til forskning.

HVAD BESTÅR KAMPAGNEN AF?

Der vil blive produceret en non-profit-reklame, som vil blive doneret til flere foreninger med tilknytning til dette syndrom rundt om i verden. Hver af disse vil bruge den til at informere borgerne i deres land via tv og sociale medier.

HVEM ER DE TO AMBASSADØRER?

Shaggy og Arianna er to internationalt kendte sangere.

Shaggy er vinder af flere Grammy Awards og en af de mest indflydelsesrige reggae-kunstnere, drevet af den enorme popularitet af album som "Boombastic" og den multi-platin-sensation "Hot Shot" . Han er den eneste dancehall-kunstner i musikhistorien, der har solgt diamant. Han har solgt mere end 40 millioner album, haft 8 singler på Billboard Hot 100, 7 album på Billboard 200 (herunder 4 i top 40) og er blandt de 3 mest streamede reggae-kunstnere nogensinde på Spotify. Han har også samarbejdet med mange kunstnere, herunder Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair og Arianna selv.

Arianna er sangerinde, tv- og musicalskuespillerinde, der præsenterede sig selv for offentligheden fra en meget ung alder og blev Disney-ambassadør i Italien. Hun har spillet hovedrollen i Rock Music i Detroit og har lavet duetter med Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) og Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Til dato har hun udgivet 8 album og 16 singler.

Takket være de to ambassadørers generøsitet og tilgængelighed er omkostningerne til at producere denne non-profit-reklame faldet, men vi har stadig brug for at skaffe 30.000,00 euro.