En ung pige, der er diagnosticeret med Pfeiffer-syndrom, en sjælden genetisk lidelse. Hun forbereder sig i øjeblikket på en livsvigtig operation i Paris. Desværre kan jeg på grund af slovensk lovgivning og manglende ressourcer ikke være sammen med min datter i løbet af ugen, mens hun modtager behandling langt fra vores hjem. Jeg har været arbejdsløs siden pandemien, er gældsat og har ikke råd til indkvartering, mad eller den basale støtte, der skal til for at være tæt på hende. Vi bliver adskilt af et system, der ikke anerkender de menneskelige og følelsesmæssige behov hos familier med sjældne sygdomme. Jeg beder ydmygt om jeres støtte – logistisk, økonomisk, juridisk eller institutionel – så jeg kan være sammen med min datter i denne afgørende fase af hendes liv. Tusind tak for at læse dette og for enhver vejledning eller hjælp, I kan tilbyde. Med venlig hilsen, Adrijana Kvasic, en ung pige diagnosticeret med Pfeiffer-syndrom, en sjælden genetisk lidelse. Hun forbereder sig i øjeblikket på en kritisk operation i Paris. Desværre er jeg på grund af slovensk lovgivning og manglende ressourcer ikke i stand til at være sammen med min datter i løbet af ugen, mens hun modtager behandling langt fra vores hjem. Jeg har været uden arbejde siden pandemien, er i gæld og har ikke råd til indkvartering, mad eller grundlæggende støtte for at kunne være tæt på hende. Vi bliver adskilt af et system, der ikke anerkender de menneskelige og følelsesmæssige behov hos familier med sjældne sygdomme. Jeg beder ydmygt om jeres støtte – logistisk, økonomisk, juridisk eller institutionel – så jeg kan være sammen med min datter i denne afgørende fase af hendes liv. Tusind tak for at have læst dette og for enhver vejledning eller hjælp, I kan tilbyde. Med venlig hilsen, Adrijana Kvasic