ung pige med Pfeiffers syndrom, en sjælden genetisk sygdom. Hun forbereder sig i øjeblikket på en kritisk operation i Paris., På grund af slovensk lovgivning og manglende ressourcer er jeg desværre ikke i stand til at være sammen med min datter i løbet af ugen, mens hun modtager behandling langt fra vores hjem. Jeg har været uden arbejde siden pandemien, har gæld og har ikke råd til bolig, mad eller grundlæggende støtte til at være tæt på hende., Vi bliver adskilt af et system, der ikke anerkender de menneskelige og følelsesmæssige behov hos familier med sjældne tilstande, Jeg beder ydmygt om din støtte - logistisk, økonomisk, juridisk, og jeg er mor til Danay Chantzis Kvasic, eller institutionel - så jeg kan være til stede sammen med min datter i denne vigtige fase af hendes liv., Mange tak, fordi du læser dette, og for enhver vejledning eller hjælp, du kan tilbyde., Med venlig hilsen Adrijana Kvasic, en ung pige diagnosticeret med Pfeiffers syndrom, en sjælden genetisk sygdom. Hun forbereder sig i øjeblikket på en kritisk operation i Paris., På grund af slovensk lovgivning og mangel på ressourcer kan jeg desværre ikke være sammen med min datter i løbet af ugen, mens hun modtager behandling langt fra vores hjem. Jeg har været uden arbejde siden pandemien, har gæld og har ikke råd til bolig, mad eller grundlæggende støtte til at være tæt på hende., Vi bliver adskilt af et system, der ikke anerkender de menneskelige og følelsesmæssige behov hos familier med sjældne sygdomme., Jeg beder ydmygt om din støtte - logistisk, økonomisk, juridisk eller institutionel - så jeg kan være sammen med min datter i denne vigtige fase af hendes liv., Mange tak, fordi du læser dette, og for al den vejledning eller hjælp, du kan tilbyde., Med venlig hilsen Adrijana Kvasic