[polsk nedenfor :) - Polish below]

Kære venner, nær og fjern, folk, jeg har arbejdet sammen med på forskellige sociale og uddannelsesmæssige projekter, dem, der har deltaget i mine workshops, projekter eller kurser, nære venner (som allerede har hjulpet mig meget <3), og alle, der kender mig fra andre sammenhænge...

(Undskyld, hvis jeg har glemt at nævne nogen ovenfor ;))

SITUATION

Det ser ud til, at jeg har brug for lidt støtte efter en meget vanskelig periode i mit liv. For omkring 2,5 år siden, efter en virusinfektion, udviklede jeg kroniske symptomer, der er karakteristiske for POTS, myalgisk encefalopati, dysautonomi, MCAS... I kender måske også symptomerne nedenfor som langvarig COVID.

Kort sagt — i 2,5 år har jeg oplevet (i starten meget alvorlige og vedvarende, nu gradvist mildere takket være genoptræning):

• episoder med total, ekstrem træthed og energitab — det føles, som om strømmen simpelthen er slukket; jeg har gentagne gange været nødt til at tilbringe mange dage i sengen, og ingen mængde viljestyrke kunne overvinde det (og dem, der kender mig, ved, at jeg ikke mangler vilje eller beslutsomhed),
• episoder med lammelse, der varer fra flere minutter til flere timer (i starten var det skræmmende; nu har jeg lært at regne med, at det går over efter X timer),
• postural takykardi (unormal hjertefrekvens ved ændringer i kropsstilling),
• pludselig stigning i fødevareintolerancer og allergier (herunder tendens til potentielle anafylaktiske reaktioner),
• træningsintolerance (i de værste faser udmatter selv det at bevæge en finger, hvilket gør det svært at trække vejret eller sige et par ord),
• faser med nedsat sekretion (f.eks. ingen spyt, ingen tårer), hvilket forårsager svær brændende fornemmelse i slimhinderne — jeg er nødt til at købe kunstigt spyt og kunstige tårer. Dette er ikke symptomer på en dysfunktion i et enkelt organ, men på et dysreguleret nervesystem og immunsystem, der langsomt kommer sig måned for måned.

KONTEKST

Som du kan forestille dig ud fra listen over lammende symptomer, har mit arbejde og min dagligdag været (og er stadig) stærkt begrænset. Da det begyndte, var det et mareridt. I øjeblikket kan jeg ikke arbejde så meget, som jeg har brug for — for eksempel kan jeg ikke påtage mig et 8-timers job på arbejdspladsen, fordi jeg stadig har sygdomsperioder, der varer 2–7 dage. Når jeg holder mig til en streng diæt og genoptræning og begrænser mine udgange til cirka en gang om ugen, går det bedre.

Jeg vender langsomt tilbage til korte (flere dages) opgaver, hvor jeg skal være til stede, men det sker på bekostning af, at symptomerne blusser op igen. For det meste kan jeg arbejde hjemmefra, fordi opgaver uden for hjemmet udmatter mig. Denne »usynlige« sygdom gør det svært at få hjælp — man ser mig ikke på krykker; man ser mig måske en gang om måneden i en time på en »god« dag, uden at vide, at det krævede to dages hvile forinden og ekstrem udmattelse samt en bølge af symptomer i to dage bagefter.

Alt er en afvejning – hver udflugt eller hvert job uden for hjemmet har en pris: at gå på indkøb = at vente på en »god dag« og alvorlig udmattelse bagefter; at arbejde uden for hjemmet kan slå mig ud i flere dage med stærke symptomer. Da jeg for eksempel skulle rejse til en konference i Letland i et par dage i forbindelse med et arbejde, udløste det en alvorlig bølge af symptomer i to uger og et tilbageslag i min genoptræning – mit nervesystem kunne ikke klare den anstrengelse. Hvad værre er, at det normalt ikke giver mig ny energi at ligge ned eller sove; jeg vågner svag – det er mere som at overleve bølgen end at hvile.

MIN REHABILITERINGSREJSE IND TIL VIDERE

Min rehabilitering har indtil videre omfattet arbejde med nervesystemet, tusindvis af timers forskning i, hvordan man håndterer sådanne tilfælde, og titusindvis af euro brugt på specialister og sundhed. Jeg støttes også af træning i neurologisk genoptræning (Feldenkrais-metoden) – metoden hjælper mig meget, og ved at bruge den til mit eget helbred vil jeg snart kunne hjælpe andre med den – jeg mangler 6 ud af 16 moduler for at opnå et lærercertifikat.

BEHOV

Den beskedne støtte, jeg har brug for, skal bruges til:

• løbende rehabiliteringsrelaterede udgifter (specialister, kosttilskud),
• at dække »hullet« i mit budget, der skyldes, at jeg ikke kan arbejde under symptombølger, der varer 2–7 dage,
• betaling af afdrag på træningen i regulering af nervesystemet – både for min egen bedring og for at jeg kan hjælpe andre, når jeg er certificeret.

FREMTID

Som nogle af jer ved, er en af mine drømme at støtte mennesker med lignende oplevelser i fremtiden – dem, der fik at vide, at »det går over af sig selv«, og som blev efterladt uden hjælp. I kender mit engagement i sociale sager – jeg vil gerne omdanne min oplevelse til noget positivt igen. Jeg føler, at jeg er tættere på end længere væk fra at blive rask, men manglen på midler bremser yderligere fremskridt.

HVAD JEG KAN TILBYDE TIL GENGÆLD

Jeg ønsker ikke nødvendigvis at modtage hjælp helt gratis – på dage, hvor jeg har energi, og der ikke er nogen symptombølge, vil jeg gerne gengælde støtten ved at tilbyde:

• kurser (online/offline) i bevægelsesbaseret bevidsthed, koreoterapi, psykodrama, intuitiv tegning og andre udviklingsmetoder,
• workshops (f.eks. indsamling og tilberedning af vilde planter, permakultur, psykologi, coaching, mentoring, agroøkologi),
• udarbejdelse af grafiske publikationer, flyers og materiale til sociale medier, der kan udskrives – måske har du brug for noget i den retning?,
• samtaler og rådgivning.

Tak fordi du har læst denne lange tekst :) Og tusind tak for enhver form for støtte (dem, der kender mig godt, kan nok forestille sig, hvor svært det er for en som mig at bede om hjælp — det har taget mig lang tid at nå hertil).

-Weronika Koralewska

==========================================

INDSAMLING TIL FÆRDIGGØRELSE AF NEUROLOGISK GENOPTRÆNING

Kære nære og fjerne venner, personer, som jeg har arbejdet sammen med på forskellige sociale og uddannelsesmæssige projekter, personer, der engang har haft lejlighed til at deltage i mine workshops, projekter og aktiviteter, venner (som alligevel allerede har hjulpet mig meget<3), personer, der kender mig fra en eller anden anden sammenhæng...

(undskyld, hvis jeg har glemt nogen i ovenstående liste ;))

SITUATIONEN

Situationen er den, at jeg har brug for lidt støtte efter en meget svær periode i mit liv... For 2,5 år siden, efter at have haft en virusinfektion, begyndte jeg at få kroniske symptomer, der er karakteristiske for f.eks. POTS, muskelencefalopati, dysautonomi, MCAS... måske kender I de nedenfor nævnte symptomer under betegnelsen long COVID.

For at sige det mere i dagligdags sprog — i 2,5 år har jeg oplevet (først meget ekstreme og konstante, nu gradvist mildere takket være genoptræning):

• anfald af total, ekstrem træthed og energitab — det føles, som om nogen simpelthen slukkede for strømmen; jeg har gentagne gange været nødt til og er stadig nødt til at tilbringe mange dage i sengen. Ingen viljestyrke har været i stand til at overvinde det – og dem, der kender mig, ved, at jeg netop ikke mangler viljestyrke og beslutsomhed :)
• tilstande af lammelse, der varer fra et par minutter til et par timer (i starten var det lidt skræmmende, men nu har jeg bare vænnet mig til det og ved, at det går over efter x timer),
• postural takykardi (unormalt hjerterytme ved skift af stilling),
• pludselig stigning i fødevareintolerancer og allergier (herunder tendens til potentielle anafylaktiske chok),
• anstrengelsesintolerance (i de værste faser af episoderne udmatter selv den mindste bevægelse af en finger, og der mangler endda energi til at trække vejret eller sige et par ord),
• faser med nedsat sekretion (bl.a. mangel på spyt, mangel på tårer), hvilket forårsager en voldsom »brændende fornemmelse« i slimhinderne — nødvendigheden af at købe »kunstigt spyt« og »kunstige tårer«.

Alle disse symptomer skyldes ikke en dysfunktion i et enkelt organ, men et ureguleret nervesystem og immunsystem, som langsomt, måned for måned, kommer sig.

KONTEKST

Som I kan forestille jer ud fra listen over lammende symptomer, har min erhvervsmæssige aktivitet i denne periode været (og er stadig) meget begrænset. Da det begyndte, var det et mareridt.

I øjeblikket kan jeg ikke arbejde så meget, som jeg har brug for — f.eks. kan jeg ikke påtage mig et fast 8-timers job, da jeg stadig har sygdomsperioder, der varer 2–7 dage. Når jeg overholder en streng diæt og genoptræning og begrænser mine udflugter fra hjemmet til én gang om ugen, går det bedre. Langsomt vender jeg tilbage til korte opgaver (f.eks. på et par dage), som ikke er fjernarbejde, men de medfører et tilbagefald af symptomer. For det meste kan jeg arbejde hjemmefra, fordi opgaver uden for hjemmet udmatter mig meget.

En sådan ”usynlig” sygdom gør det svært at få hjælp – I kan ikke se, at jeg går på krykker; I ser mig en gang om måneden i en time netop på en sådan dag, hvor jeg har kræfterne til det, og I ved ikke, at et sådant møde er betalt med to dages hvile forinden og ekstrem udmattelse samt en bølge af symptomer to dage efter. Mange af jer ved ikke, at når jeg forsvinder og ikke går ud, så er det simpelthen fordi, der er kommet en bølge af symptomer, som har holdt mig sengeliggende i et par dage.

Alt er en beregning – hver gang jeg går ud eller arbejder uden for hjemmet, har det sin pris: at tage ud og handle = nødvendigt at vente på en ”god dag uden symptomer”, og efter hjemkomsten – ekstrem udmattelse. Arbejde uden for hjemmet »slår« mig i seng i et par dage med stærke symptomer. For eksempel, da jeg var nødt til at tage på en arbejdsrelateret konference i et par dage, kostede det mig en alvorlig bølge af symptomer i to uger og et »tilbageslag« i min genoptræning – mit nervesystem var ikke i stand til at klare en sådan anstrengelse – som for et rask menneske ville være helt i orden.

Hvad værre er, så medfører det at ligge eller sove ikke nogen regenerering; som regel vågner jeg op i en svag tilstand – det er snarere blot en måde at overleve bølgen af symptomer på, så jeg ikke falder om. Jeg føler ikke, at jeg hviler mig i disse øjeblikke; jeg føler, at jeg blot forsøger at overleve bølgen.

Min hidtidige genoptræning har blandt andet omfattet arbejde med nervesystemet, tusindvis af timers research, flere titusinder af zloty brugt på specialister, sundhedsprotokoller samt kosttilskud. Jeg støtter mig også til en uddannelse i neurologisk genoptræning (Feldenkrais-metoden) — jeg har 6 ud af 16 kursusmoduler tilbage, før jeg opnår certifikatet som underviser i denne metode. Takket være denne uddannelse hjælper jeg mig selv på denne sundhedsrejse, og til sidst får jeg desuden et certifikat, der vil hjælpe mig med at hjælpe andre ved hjælp af denne metode.

BEHOV

Den lille smule støtte, jeg beder om, vil jeg bruge til:

• løbende udgifter i forbindelse med genoptræning (specialister, kosttilskud),
• at dække »hullet« i budgettet, der skyldes, at jeg ikke kan arbejde under symptomperioder, der varer 2–7 dage,
• at dække afdragene på kurset i regulering af nervesystemet – både for min egen sundheds skyld og for at kunne hjælpe andre, når jeg har fået certifikatet.

FREMTIDEN

Som nogle af jer ved, er en af mine drømme at støtte mennesker med lignende oplevelser i fremtiden – dem, der har fået at vide, at »det går over af sig selv«, og som er blevet efterladt uden hjælp. I kender mit engagement i sociale anliggender og NGO’er – jeg ønsker også denne gang at omdanne min erfaring til noget godt i fremtiden. Jeg føler, at jeg er tættere på at blive rask end på at være langt fra det, men manglen på økonomiske midler bremser yderligere fremskridt.

HVAD KAN JEG TILBYDE TIL GENGÆLD

Jeg ønsker ikke nødvendigvis at modtage hjælp helt gratis — på de dage, hvor jeg har kræfterne til det, og symptomerne ikke er for stærke, vil jeg gerne gengælde det med f.eks.:

• kurser (online/offline) i bevidsthed gennem bevægelse, dansterapi, psykodrama, intuitiv tegning og andre udviklingsmetoder,
• workshops (f.eks. indsamling og tilberedning af vilde planter, permakultur, psykologi, coaching, mentoring, agroøkologi),
• forberedelse af grafiske publikationer til tryk, foldere og materiale til sociale medier – måske har I netop brug for det?,
• støtte gennem samtaler og konsultationer.

Først og fremmest tak, fordi I har læst denne lange tekst til ende :) Og tak for enhver form for støtte (dem, der kender mig godt, kan nok gætte, hvor svært det er for en sådan Zosi-Samosi som mig at bede om hjælp; det har taget mig lang tid at modnes til det).

Hilsen!

Weronika Koralewska