Kære venner, bekendte og alle, der ønsker at hjælpe!

Den administrerende formand for Foreningen for Landsbymuseer og Friluftsmuseer, Márta Hegedűsné Majnár, også kaldet Márta, har brug for vores hjælp nu!

I maj 2026 blev Márta diagnosticeret med glioblastom, en yderst aggressiv hjernetumor. Sygdommen forventes at vende tilbage, selv efter traditionel kirurgi samt stråle- og kemoterapi. Sygdommens forløb er ekstremt hurtigt, typisk 14-18 måneder. Det er et kapløb mod tiden! Som den mest moderne behandlingsform findes der også en personlig tilpasset tumorimmunterapi, som væsentligt øger patientens overlevelseschancer og forbedrer livskvaliteten. Vaccinen fremstilles i Tyskland, og behandlingen skal foregå i Litauen.

Denne terapi er en supplerende behandling, hvis omkostninger beløber sig til 100.000 euro inklusive tilknyttede udgifter. Forberedelserne hertil er allerede sat i gang gennem faglige kontakter, men behandlingen kræver ekstremt betydelige økonomiske midler, som Márti og hendes familie kun delvist kan afholde.

Derfor vil vi gerne bede medlemmerne af Tájházszövetségens store familie, slægtninge, venner, tidligere kolleger og bekendte om hjælp til at skaffe disse midler!

Baggrund:

Mártis symptomer begyndte i februar 2026. Først blev der overvejet muligheden for et slagtilfælde, men yderligere undersøgelser bekræftede en rumoptagende proces i hjernen, dvs. en hjernetumor. Den 7. maj blev der foretaget en operation, hvor svulsten blev fjernet med succes, men allerede dengang stod det klart, at der var tale om en svulsttype, der infiltrerer det omgivende sunde hjernevæv med mikroskopiske tumorceller. Derfor er risikoen for tilbagefald ekstremt høj, selv efter en operation, der tilsyneladende var fuldstændig. Den histologiske diagnose lød på glioblastom, WHO-grad 4, som er en af de mest aggressive hjernetumorer.

Ved den nuværende standardbehandling — kirurgi, strålebehandling og kemoterapi med temozolomid, dvs. Stupp-protokollen — ligger medianoverlevelsen for glioblastom typisk på omkring 14–18 måneder i de forskellige patientgrupper, selvom dette kan variere fra person til person afhængigt af operationsresultatet, alderen, den generelle helbredstilstand og responsen på behandlingen.Netop derfor er det særligt vigtigt at finde alle videnskabeligt underbyggede, individuelt tilpassede supplerende behandlingsmuligheder, der kan forbedre chancerne som supplement til standardbehandlingen.  

En undersøgelse, der blev offentliggjort i Nature i 2024, beskriver en ny, personlig tilpasset behandlingsmulighed. Metodens kerne består i, at der ved hjælp af en vævsprøve fra en patient med glioblastom fremstilles såkaldte neoantigener. Disse er proteiner, der fremstilles på basis af DNA fra vævsprøven og er derfor specifikke for den pågældende persons tumor. Formålet med behandlingen er at udløse en specifik immunrespons.

Som et realistisk supplement til den nuværende behandling er det personlige immunterapiprogram ved Universitätsklinikum Tübingen i Tyskland kommet på tale.I et internationalt observationsstudie var den mediane totale overlevelse for patienter, der blev behandletpå denne måde , 31,9 måneder, og hos dem, der udviklede en stærkere immunrespons rettet mod flere mål, blev der beskrevet endnu gunstigere overlevelsesresultater.

Artiklen, der er offentliggjort i Nature, kan læses her:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Hvem er Márti?

Márta Hegedűsné Majnár var stiftende bestyrelsesmedlem i Tájházszövetség i 2002 og har i 15 år fungeret som administrerende formand for denne faglige organisation, der dækker hele Ungarn og Karpaterbækkenet. Hun er en anerkendt skikkelse i den ungarske civilsamfundssektor på nationalt plan og en engageret talsmand for lokalhistoriske museer. Márti blev født i 1968 og er en kultur- og turismeekspert med 30 års erfaring; hun er i øjeblikket turismechef ved Eszterházy Károly Katolske Universitet. Hun bor sammen med sin mand, Gyula, i Noszvaj.

Hvad indebærer denne behandlingsmulighed?

Denne behandling fra Tübingen er i øjeblikket endnu ikke finansieret i Ungarn. Ifølge de foreliggende data er dette en af de mest lovende former for personlig tilpasset immunterapi ved glioblastom, især hvis patienten gennemfører standardbehandlingen og forbliver i god generel tilstand. Målet er, atdenne personlige behandlingsmulighed ogsåkan blive tilgængelig forMártiefter afslutningen af de onkologiske behandlinger,der er gennemført her i landet, hvilket kan give en chance for, at sygdommens tilbagefald udskydes til et senere tidspunkt, og at den forventede overlevelsestid forbedres.

Hvad ønsker vi at opnå?

Vi vil gerne give Márti muligheden for at deltage i immunterapien. Med denne behandling kan vi give hende flere år og en god livskvalitet, så hun kan forblive et aktivt medlem af sin familie og vores fællesskab. Vi ønsker at kunne være sammen med Mártin i mange, mange år endnu; han betyder meget for Landshusforeningen og for os alle. Der kan ikke være tvivl om, at vores landshusfællesskab også vil hjælpe den person, der i mere end to årtier har tjent vores sag. Det histologiske resultat, der er nødvendigt for behandlingen, foreligger og kan sendes til det hospital, der skal udføre behandlingen.

Hvordan kan man donere?

Indsamlingen foregår i euro, da omkostningerne til behandlingen også er fastsat i euro. Vi er taknemmelige for alle donationer, som vi kan bruge til Mártis behandling!

Hvis betalingssystemet hakker, skal det ikke afholde nogen – det vil lykkes anden gang. Hvis det lille timeglas-ikon ikke stopper, eller der opstår andre problemer, anbefaler vi, at du lukker vinduet og åbner det igen. Donationen bliver ikke trukket to gange. Skulle det alligevel ske, kan vi naturligvis tilbageføre beløbet.

Vigtigt at vide: 4fund-systemet trækker som standard ca. +20 % af donationsbeløbet til dækning af platformens driftsomkostninger. Du kan frit justere dette med en skyder – helt ned til 0 %. Vær opmærksom på dette, når du donerer!

Al hjælp er en kæmpe støtte – tak!