🚨Sikring af en tryg bolig og pleje til Levi i det år, hvor han skal opereres / Sikring af 1 års stabil bolig og lægehjælp til Levi

Som enlig mor passer jeg min 13-årige søn, Levi, døgnet rundt uden nogen form for hjælp udefra. Levi fik en alvorlig, dobbeltsidet hjerneblødning og iltmangel tre dage efter fødslen. Som følge heraf lever han med global somatomentalt udviklingshæmning, epilepsi og alvorlig, helkropsomfattende bevægelseshæmning (spastisk tetraparese). Levi kan ikke sidde, stå eller tale selv, hans arme og ben er fastlåste (kontrakturer), og hans syn er minimalt. Han er afhængig af fuld pleje.

Hvad er vores reelle medicinske situation nu?

På grund af de konstante, smertefulde muskelkramper har Levis krop udviklet en ekstremt alvorligrygdeformitet (skoliose) på 110 grader, som allerede trykker på hans indre organer. Han har brug for en øjeblikkelig rygoperation, men kirurgerne påtager sig ikke operationen på grund af de enorme risici. Levis venstre nyre er nemlig alvorligt udvidet (hydronefrose i stadium IV), urinafgangen er blokeret, og nyrefunktionen er allerede nu reduceret til 30 %. Derfor står vi over for en urologisk operation. Da de muskelafslappende midler, der indtages gennem munden, har slået fejl, er vi nu på neurologisk anbefaling begyndt påGabapentin-behandlingmod de uudholdelige smerter ved ændring af stilling, og vi kæmper for at få en klinisk Botox-behandling hurtigst muligt.

Hvorfor skal vi bo i Budapest, når vi har et hus i Békéscsaba?

Mange spørger, hvorfor vi sparer op til en bolig. Vi har vores eget hus i Békéscsaba, mender er det fysisk og medicinsk umuligt at sørge for Levis pleje. Alle hans behandlende læger – rygkirurgen, urolog-nefrolog-teamet, epileptologen – samt de uundværlige udviklingscentre (Sher, Fellegvár) binder os udelukkende til Budapest. Med et barn i ustabil tilstand, der kræver pleje døgnet rundt, ville en ugentlig pendling på flere hundrede kilometer udgøre en livsfare.

Hvorfor beder vi om støtte?

Vores tidligere bolig i Budapest er ophørt. Vi har med egne midler, om end med besvær, skaffet det nødvendige depositum til indflytningen: vi har fundet en ny lejlighed i Pest, hvor der er plads til Levi med hans specialseng og sin respirator.

Den faste leje for lejligheden er180.000 Ft/måned + fællesudgifter + forbrug.

Med den konstante tilsyn, Levi kræver, er det helt udelukket for mig at arbejde. Den offentlige støtte dækker knap nok de specielle, laktosefri kliniske modermælkserstatninger, medicin (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) og de løbende lægekonsultationer.

Denne indsamlinghandler om at sikre en værdig og tryg tilværelse for Levi i det kommende år. Jeg henvender mig til jer for at sikre, at vi kan dække de månedlige udgifter til lejligheden i Budapest og den daglige pleje i den periode, hvor vi står over for alvorlige operationer og hospitalsbehandlinger. Uanset hvor meget støtte der samles ind,går dethele direkte til Levi: det finansierer hans sikre pleje og nærheden til klinikkerne, hvilket redder hans liv.

Tak for den værdige, godhjertede hjælp og for delingerne.

[ENGLISH VERSION FOR INTERNATIONAL DONORS]

Som enlig mor uden nogen form for ekstern støtte yder jeg døgnet rundt pleje til min 13-årige søn, Levi. På sin tredje levedag fik Levi en alvorlig bilateral hjerneblødning og iltmangel. Som følge heraf lever han med alvorlig global somatomental retardering, epilepsi og alvorlig spastisk tetraparese, der påvirker hele hans krop. Levi kan ikke sidde, stå eller tale; hans lemmer er fastlåste, og hans syn er minimalt. Han er fuldstændig afhængig af mig for at overleve.

Hvad er vores nuværende medicinske situation?

På grund af kronisk, smertefuld muskelspasticitet har Levis ryg udviklet en stiv110°-krumning (skoliose), der truer hans indre organer. Han har brug for en akut rygkirurgisk rekonstruktion, men kirurgerne kan ikke operere på grund af ekstreme perioperative risici. Levis venstre nyre er alvorligt udvidet (grad IV hydronefrose) med en blokeret udstrømning, og dens funktion er faldet til 30 %. Derfor står vi først over for en akut urologisk operation. Da orale muskelafslappende midler har slået fejl, er vi netop begyndt påGabapentin-behandlingunder neurologisk vejledning og kæmper indtrængende for klinisk botulinumtoksin (Botox)-behandling for at lindre hans uudholdelige smerter ved ændring af stilling.

Hvorfor skal vi bo i Budapest, når vi ejer et hus i Békéscsaba?

Mange spørger, hvorfor vi samler penge ind til bolig. Vi ejer et hus i Békéscsaba, mendet er medicinsk umuligt at passe Levi der. Alle hans behandlende specialister (rygkirurg, urologisk-nefrologisk team, epileptolog) og hans vigtige rehabiliteringscentre (Sher, Fellegvár) er udelukkende beliggende i Budapest. At rejse hundreder af kilometer hver uge med et barn i hans skrøbelige tilstand ville være livsfarligt.

Hvorfor vi har brug for jeres venlige støtte:

Vores tidligere lejlighed i Budapest er ikke længere tilgængelig. Vi har formået at skaffe depositummet fra vores egne midler og har fundet en ny lejlighed i Budapest, hvor Levi kan være med sin specialseng og sin ståstativ.

Den faste husleje for lejligheden er180.000 HUF (ca. 460 €) om måneden + boligudgifter + forbrug.

På grund af Levis døgnet rundt-behov for pleje er det helt umuligt for mig at arbejde. Vores grundlæggende statslige ydelse dækker knap nok hans specialiserede kliniske ernæring, medicin (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) og løbende lægekonsultationer.

Denne kampagne har til formål at sikre1 års værdig og stabil bolig og pleje til Levi. Vi skal sikre, at vores bolig- og daglige udgifter er dækket i dette kritiske år med store operationer og hospitalsindlæggelser. Hver eneste cent, der indsamles her,går direkte til Levis velbefindende: det finansierer hans medicinske tilflugtssted og holder ham tæt på den akutpleje, der redder hans liv.

Tak for jeres værdige, venlige støtte og for at dele vores rejse.