[ENGELSK NEDENFOR].

Kære venner og folk med god vilje,

Jeg skriver til jer fra et hjerte fuld af håb og kærlighed, men også af usigelig fortvivlelse, som har spredt sig til min nærmeste familie. Sammen har vi brug for jeres støtte og hjælp.

I januar 2024 blev mit vidunderlige 11-årige barnebarn Lilou diagnosticeret med stribet cellesarkom i højre forfod i stadie 4 med metastaser i knoglemarven (PAX3::FOXO1-fusion).

Jeg er dybt knust og har brug for støtte til at hjælpe både mit barnebarn og min datter, en enlig mor, som også har brug for akut hjælp efter at have kæmpet utrætteligt i otte måneder for sit barns liv. Mit barnebarn skal behandles med eksperimentelle metoder, hvis omkostninger ikke dækkes af sygesikringen, fordi der ikke findes nogen standardbehandling for denne type kræft på nuværende tidspunkt. Indtil for nylig led fire 11-årige børn i Europa af rhabdomyosarkom alveloare. Af dem er det kun mit barnebarn, der er i live i dag. Lilou gør alt for at komme sig. Selv om hun får 5 kg rød, uhyre stærk kemoterapi hver gang, forsøger hun at spise, bevæge sig og tage vare på sig selv, hun vil bare overleve af alle kræfter. Hjælp hende med at kæmpe for et bedre liv. Lilou vil gerne synge, lege og lære som andre børn. Desværre står vi i øjeblikket over for den største og mest tragiske udfordring i vores liv sammen med mit barnebarn og min datter, fordi den prognose, vi får, ser meget dårlig ud.

Lilou bliver i øjeblikket behandlet i Tyskland, men vi vil gerne samle penge ind til behandling i USA eller i et hvilket som helst andet land, hvor den kræft, der har angrebet Lilou, behandles med succes. På grund af sygdommens sjældenhed er det bydende nødvendigt, at vi leder efter alternative muligheder og placerer os selv for at give Lilou den bedst mulige og mest effektive behandling. Desværre kan Lilou i det offentlige sundhedsvæsen ikke regne med mere på nuværende tidspunkt end det, hun allerede har fået. Lægerne fortæller os tydeligt, at hvis vi ikke forsøger at finde alternative behandlinger, der er tilgængelige andre steder, vil mit barnebarn uundgåeligt dø. Denne vision fylder os med ulidelig smerte, frygt og en overvældende følelse af hjælpeløshed. Vores eneste håb er klinisk behandling uden for det offentlige sundhedssystem og at udføre de molekylære tests, der er nødvendige for at skabe målrettet genterapi til Lilou. Til alt dette har vi brug for penge...

I løbet af de sidste otte måneder har vi følt, at vores liv ikke består af andet end elendighed, og indtil januar 2024 ville vi aldrig have forestillet os, at vi ville få brug for så meget hjælp, og at vi ville befinde os i en så surrealistisk virkelighed.

Da vi ikke har økonomisk råd til at træffe alternative foranstaltninger, som ville udgøre en realistisk chance for Lilous overlevelse, beder jeg af hele mit hjerte - hjælp mig med at redde mit kæreste, mest elskede barnebarn og hendes mor ... Jeg vil være taknemmelig for enhver støtte.

Vær sød at hjælpe Lilou med at overleve.

Kære venner og folk med god vilje,

Jeg skriver til jer fra et hjerte fuld af håb og kærlighed, men også en usigelig fortvivlelse, som har spredt sig til mine nærmeste. Sammen har vi brug for jeres støtte og hjælp.

I januar 2024 blev mit vidunderlige 11-årige barnebarn Lilou diagnosticeret med stribet cellesarkom i højre forfod med knoglemarvsmetastaser i stadie 4 (PAX3::FOXO1-fusion).

Jeg er dybt knust og har brug for støtte til at hjælpe både mit barnebarn og min datter - en enlig mor, som også har brug for akut hjælp til at kæmpe utrætteligt for sit barns liv gennem de sidste otte måneder. Mit barnebarn skal behandles med eksperimentelle metoder, hvis omkostninger ikke dækkes af sundhedsforsikringen, fordi der ikke findes nogen standardbehandling for denne type kræft på nuværende tidspunkt. Indtil for nylig har fire 11-årige børn i Europa lidt af rhabdomyosarkom alveloare. Ud af dem er det kun mit barnebarn, der er i live. Lilou gør sit bedste for at komme sig. Selv om hun får 5 kg rød, uhyre stærk kemo hver gang, forsøger hun stadig at spise, bevæge sig og tage vare på sig selv. Hun er bare så fast besluttet på at overleve med alle sine kræfter. Hjælp hende i hendes kamp for et bedre liv. Lilou vil gerne synge, lege og lære ligesom andre børn. Desværre står vi sammen med min datter og mit barnebarn lige nu over for den største og mest tragiske udfordring i vores liv, da de prognoser, vi får, ser meget dårlige ud.

I øjeblikket bliver Lilou behandlet i Tyskland, men vi vil gerne samle penge ind til behandling i USA eller et hvilket som helst andet land, hvor den kræft, der angreb Lilou, er blevet helbredt. På grund af sygdommens sjældenhed er det bydende nødvendigt, at vi selv leder efter alternative muligheder og steder, hvor Lilou kan få den bedst mulige og mest effektive behandling. I det offentlige sundhedsvæsen kan Lilou desværre ikke regne med mere på nuværende tidspunkt end det, hun allerede har fået. Lægerne fortæller os tydeligt, at hvis vi ikke forsøger at finde alternative behandlinger andre steder, vil mit barnebarn uundgåeligt dø. Denne vision fylder os med ulidelig smerte, frygt og en overvældende følelse af hjælpeløshed. Vores eneste håb er klinisk behandling uden for det offentlige sundhedssystem og at udføre de molekylære tests, der er nødvendige for at skabe målrettet genterapi til Lilou. Til alt dette har vi brug for penge....

I løbet af de sidste otte måneder har vi følt, at vores liv ikke består af andet end elendighed, og indtil januar 2024 ville vi aldrig have forestillet os, at vi ville få brug for så meget hjælp, og at vi ville befinde os i en så surrealistisk virkelighed.

Da vi ikke har økonomisk råd til at træffe alternative foranstaltninger, der ville være en reel chance for, at Lilou kunne overleve, beder jeg af hele mit hjerte - hjælp mig med at redde mit kæreste, mest elskede barnebarn og hendes mor.... Jeg vil være taknemmelig for enhver støtte.

Vær sød at hjælpe Lilou med at overleve.