For vores barns liv
For vores barns liv
Original Tjekkisk tekst oversat til Dansk
Original Tjekkisk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Denne indsamling vedrører vores datter Markéta på 8 år, som i en alder af 7 måneder blev diagnosticeret med en sjælden, tilfældig mutation i laminin-genet, der forårsager muskeldystrofi. Da hun var 2 år, efter en hændelse med kvælning, gennemgik hun en trakeotomi og gastrostomi, og hun fik indopereret en respirator.
Hun er kørestolsbruger! Hun har en meget god opfattelsesevne, livsglæde og en stærk sjæl!
Efter 9 rejser til en udenlandsk klinik med henblik på vurdering og opfølgning har vi fået fremstillet en ortopædisk støtte (som I kan se på billedet), takket være hvilken hun går i skole, når hun har det godt, og spiller på klaver, hvilket hun elsker meget! Til fremstillingen af denne støtte er der behov for 3 rejser om året og én til justering af den.
Samtidig med rejserne lykkedes det os at skaffe hende en elektrisk kørestol, som hun selv kan styre, hvilket kræver tilpasninger i huset, såsom en elevator og en specialbil.
Hver dag har hun terapi derhjemme, såsom fysioterapi, ergoterapi, talepædagogik og mange forbrugsartikler, som I kan se på billederne, på grund af trakeotomi og apparatet.
Vi har fire rejser foran os, og alle ovennævnte aktiviteter skal være gennemført inden udgangen af marts.
Derudover venter der os endnu en rejse til Holland med henblik på en vurdering med håb om behandling.
Vi håber, at I vil hjælpe os, så vores datter kan leve et så normalt liv som muligt og få en chance for behandling og genoptræning!
På forhånd takker vi jer af hele vores hjerte!