Julcias behandling og rehabilitering
Julcias behandling og rehabilitering
Hvad vil du samle ind til i dag?
Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Julia er en lille kriger, som hver dag kæmper for sit liv og helbred. Lad os hjælpe hende i denne kamp! Siden fødslen har Julia måttet kæmpe med enorme smerter, manglende evne til at bevæge sig frit og et meget lavt immunforsvar. Julia kan ikke løfte hovedet, ikke sidde ned og ikke gribe om noget. Hendes syn og hørelse gør det ikke muligt for hende at kommunikere, fordi hun ikke kan bearbejde det, hun ser og hører. Under den nødvendige genoptræning for at forbedre Julias motorik kæmper vi med dårlige spændinger i nakkemusklerne, og det medfører desværre spændinger i resten af musklerne, hvilket giver hende mange smerter og tårer. Julia lider af en meget sjælden genetisk sygdom. CANAVAN-sygdommen. Det er hende, der hver dag tager vores datters helbred og liv fra hende. Den fører til tetraplegi, hjernedannelse, tab af syn og hørelse, muskelspasticitet, epileptiske anfald, manglende evne til at spise og drikke selvstændigt og i sidste ende til at tage livet af hende i et meget hurtigt tempo. På trods af dette kæmper vores datter tappert, og hendes smil betyder alt for os. Den eneste chance for at bekæmpe sygdommen er genterapibehandling i USA og krævende daglig genoptræning. Regelmæssig behandling hos børnelæge, øjenlæge, neurolog og talepædagog. Vi gør alt for at sikre, at Julcias tilstand er god nok til, at hun kan kvalificere sig til behandling i udlandet. Hver dag er guld værd, fordi behandling i USA kun bruges i op til 30 måneder. liv. Vi nyder hver eneste dag, vi kan tilbringe sammen. De penge, vi samler ind, skal bruges til den aktuelle behandling i Polen og USA. Besøg hos specialister, genoptræningsudstyr, rejser, specialistundersøgelser og genoptræning. Der er brug for meget store midler, men vi tror på, at det kan lade sig gøre. Vi giver ikke op, og vi vil kæmpe for Julias liv!
Der er ingen beskrivelse endnu.
Opret et sporingslink for at se, hvilken effekt din deling har på denne indsamling.
Opret et sporingslink for at se, hvilken effekt din deling har på denne indsamling.