Julcias behandling og genoptræning
Julcias behandling og genoptræning
Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Original Engelsk tekst oversat til Dansk
Beskrivelse
Julia er en lille kriger, der hver dag modigt kæmper for sit liv og sit helbred. Lad os hjælpe hende i denne kamp! Siden fødslen har Julia måttet kæmpe med voldsomme smerter, manglende evne til at bevæge sig frit og et meget svagt immunforsvar. Julia kan ikke løfte hovedet, sidde op eller gribe fat i noget. Hendes syn og hørelse gør det umuligt for hende at kommunikere, fordi hun ikke kan bearbejde det, hun ser og hører. Under den nødvendige genoptræning for at forbedre Julias motorik kæmper vi med dårlig spænding i nakkemusklerne, hvilket desværre medfører spændinger i de øvrige muskler, hvilket forårsager hende store smerter og tårer. Julia lider af en meget sjælden genetisk sygdom. CANAVAN-sygdommen. Det er den, der hver dag tager vores datters helbred og liv. Den fører til lammelse af alle fire lemmer, hjernedegeneration, tab af syn og hørelse, muskelspasticitet, epileptiske anfald, manglende evne til at spise og drikke selvstændigt og i sidste ende til, at livet tages fra hende i et meget hurtigt tempo. På trods af dette kæmper vores datter tappert, og hendes smil betyder alt for os. Den eneste chance for at bekæmpe sygdommen er genterapi i USA og krævende daglig genoptræning. Regelmæssig pleje af en børnelæge, øjenlæge, neurolog og talepædagog. Vi gør alt for at sikre, at Julcias tilstand er god nok til, at hun kan kvalificere sig til behandling i udlandet. Hver dag er guld værd, fordi behandlingen i USA kun gives til børn op til 30 måneder. Vi nyder hver eneste dag, vi kan tilbringe sammen. De midler, vi indsamler, er nødvendige til den aktuelle behandling i Polen og i USA. Besøg hos specialister, rehabiliteringsudstyr, rejser, specialundersøgelser og genoptræning. Der er brug for meget store midler, men vi tror på, at det vil lykkes. Vi giver ikke op, og vi vil kæmpe for Julias liv!