Jeg er 38 år, bor i Vác, er far til to små piger (4 år og 5 måneder) og har ansvaret for dataanalysen af forsyningskæden i en international virksomhed.

I løbet af det sidste halve år er der sket store forandringer i mit og min families liv. Det hele begyndte med et epileptisk anfald – dengang troede vi, at det kunne være en følge af et tidligere slagtilfælde. Senere viste det sig dog, at anfaldet skyldtes en hjernetumor.

Efter den vellykkede operation i januar modtog vi i februar det histologiske resultat, som viste, at der var tale om en glioblastom (WHO-grad 4) – en af de mest aggressive hjernetumorer med generelt meget dårlige overlevelsesstatistikker.

Ud over de traditionelle behandlinger (stråle- og kemoterapi) findes der også en såkaldt supplerende immunterapi, som i flere tilfælde har vist lovende resultater i behandlingen af glioblastom. Denne metode er i øjeblikket stadig i forsøgsfasen og er kun tilgængelig på nogle få udenlandske klinikker – blandt andet i Tyskland og Litauen. Behandlingen er ekstremt dyr, og sygesikringen dækker den ikke: sammen med rejseomkostninger og andre tilknyttede udgifter beløber den sig til næsten 90.000 euro, og det er her, jeg gerne vil bede om hjælp*.

*Hvis du beslutter dig for at donere, kan du under afsnittet „Støtte til 4fund. com-teamet” angive, om du også ønsker at støtte selve platformen. Som standard er skyderen indstillet på 20 %, men du kan ændre dette ved at trække den til højre eller venstre. Det er vigtigt at bemærke, at dette beløb ikke går til mig, men til at støtte det firma, der udvikler platformen.

Min historie i detaljer

Epilepsi og slagtilfælde

Den 18. august 2025 var vi netop på vej til Budapest til graviditetskontrol, da jeg pludselig oplevede følelsesløshed og prikken i min venstre hånd. Vi tilkaldte straks en ambulance, og jeg blev kørt til Honvéd-hospitalet, hvor jeg under undersøgelsen fik et epileptisk anfald med bevidsthedstab.

Derefter blev jeg overført tilbage til Vác, hvor en længerevarende undersøgelse blev indledt. På baggrund af MR-scanningen formodede man, at jeg ud over epilepsi også havde haft et slagtilfælde. Jeg gennemgik flere kardiovaskulære undersøgelser, men alle viste negative resultater, mens epileptiske anfald fortsatte. Det tog tid, før det lykkedes at finde den rette medicinske behandling mod epilepsi.

I mellemtiden blev min anden datter født, som jeg på grund af anfaldene længe ikke turde tage i armene.

Diagnosen: glioblastom

I begyndelsen af december 2025 blev der foretaget en kontrol-MR-scanning, som ikke længere viste tegn på tidligere slagtilfælde, men derimod fandt en forandring, der entydigt tydede på en tumor. Herfra førte min vej til neurokirurgisk afdeling på Amerikai út, hvor jeg blev diagnosticeret med gliom, og den 16. januar 2026 blev svulsten fjernet med succes.

Min restitution efter operationen var hurtig og problemfri, og jeg har ikke haft epileptiske anfald siden. Efter spændt ventetid ankom imidlertid den 10. februar 2026 det histologiske resultat: High-grade diffus gliom, NOS (WHO-grad 4), med EGFR-amplifikation, hvilket ifølge senere undersøgelser svarer til glioblastom.

Hvad er der sket siden da?

· Jeg har talt med flere overlevende, der har kæmpet med denne sygdom i længere tid. Disse samtaler har bidraget til at give mig et reelt håb i kampen. (En særlig tak til Ádám!)

· Med hjælp fra en ekspert arbejder jeg også med den mentale side af sygdommen, fordi jeg tror, at det også hjælper på helbredelsen.

· Med hjælp fra en meget venlig professor er ansøgningsprocessen til immunterapiprogrammet i Tyskland/Litauen sat i gang. På baggrund af min alder og min nuværende fysiske tilstand er min ansøgning blevet godkendt.

· Jeg har haft et møde med min onkolog, og i marts 2026 starter standardbehandlingen med stråle- og kemoterapi.

· Jeg er gået helt over til den rette kost.

Hvorfor er immunterapi afgørende for mig?

Glioblastom (GBM) er en ekstremt aggressiv, hurtigt voksende, ondartet hjernetumor, der udgår fra hjernens støtteceller, de såkaldte gliaceller. Det er den hyppigste og samtidig farligste primære hjernetumor hos voksne og er klassificeret som den højeste malignitetsgrad 4 af WHO.

Tumorens celler trænger ind i hjernevævet

Glioblastom er ikke en klump med skarpe kanter, men spreder små tumorceller ud i hjernens væv.

Under operationen kan kun de synlige og fysisk tilgængelige dele fjernes, men de mikroskopiske celler kan forblive i de omkringliggende områder.

Vokser meget hurtigt

Glioblastom er en af de hurtigst delende kræftformer.

Selv efter en vellykket operation kan de tilbageværende celler danne en ny tumor inden for kort tid.

Hjernens forsvarssystem begrænser behandlingsmulighederne

Blod-hjerne-barrieren gør det vanskeligt for mange lægemidler at nå frem til tumorcellerne.

Derfor får immunterapi stadig større opmærksomhed, da den forsøger at mobilisere kroppens eget forsvarssystem også der, hvor traditionelle behandlinger er mindre effektive.

Overlevelsesraterne er generelt ugunstige

Ifølge internationale statistikker er den gennemsnitlige (median) overlevelse for glioblastom 12–18 måneder.

Dette skyldes sygdommens natur og ikke, at operationen ikke var vellykket eller ikke blev udført i tide.

Hvordan virker immunterapi?

I lægmandssprog er målet med immunterapi, at patientens immunsystem gennem den såkaldte neoantigen-specifikke T-celle-respons, der udløses af den fremstillede vaccine, genkender og ødelægger tumorcellerne – også de skjulte celler, der forbliver efter operationen.

Klinikkens resultater – som også er beskrevet i en videnskabelig publikation på Nature.com– er meget lovende. Den median overlevelse for de behandlede patienter var 32 måneder, hvilket er mere end det dobbelte af det sædvanlige. Da forskningen blev afsluttet, var 54 % af patienterne stadig i live. For dem, der modtog behandlingen, før tumoren vendte tilbage, var den gennemsnitlige overlevelse endnu ikke tilgængelig, da mere end halvdelen af patienterne stadig var i live. Derfor er det afgørende, at behandlingen påbegyndes så tidligt som muligt.

Jeg er klar over, at denne behandling ikke garanterer helbredelse, men som 38-årig far til to små piger vil jeg gerne gribe enhver chance for at kunne være sammen med dem så længe som muligt. Til det har jeg nu brug for jeres hjælp.

Hvad sker der nu?

1. De undersøger, hvad der gør svulsten unik

Alle glioblastomer er forskellige. Ved hjælp af genetisk analyse af prøver taget fra svulsten og blodet vil man finde de mutationer, der er specifikke for netop min tumor. Nogle af disse skaber et "defekt" protein, som immunsystemet muligvis kan genkende og angribe. Forskerne bruger computerprogrammer til at udvælge de mutationer, der giver de bedste chancer for at fremstille en effektiv vaccine. Denne fase varer 4–6 uger.

2. Fremstilling af den skræddersyede peptidvaccine

Ud fra de 15–20 mest lovende mutationer fremstilles peptiderne i laboratoriet – disse bliver vaccinens "ingredienser". Disse blandes til en eller to "peptidcocktails", der er fuldstændig skræddersyede. Fremstillingsprocessen er kompleks og varer ca. 14 uger.

3. Administration af vaccinen

Behandlingen består af en hurtig, intensiv indledende fase: 4 vaccinationer over nogle få dage, efterfulgt af yderligere 10 vaccinationer over en længere periode, normalt hver 1–2 måned, afhængigt af immunresponsen.

4. Løbende kontrol

Efter vaccinationerne følges det op med blodprøver for at se, om immunsystemet reelt reagerer på vaccinen, og hvor stærk den udviklende T-celle-respons er.

Hvorfor i udlandet?

I Ungarn findes der i øjeblikket ikke et så komplekst, skræddersyet immunterapiprogram til behandling af glioblastom.

Selvom immunterapi som behandlingsform findes, er en omfattende behandling baseret på en unik vaccine, som det tysk-litauiske program, ikke tilgængelig i Ungarn.

Hvorfor støtter NEAK ikke behandlingen?

Da programmet fungerer inden for rammerne af kliniske forsøg, finansierer den nationale sundhedsforsikringsfond i øjeblikket ikke denne behandling.

Derfor skal de samlede omkostninger dækkes af egne midler.

Omkostninger

Grundpris for immunterapibehandling:80 000 EUR

Rejse og ophold, 11 rejser med ledsager og andre anslåede omkostninger:ca. 10.000 EUR

I alt:90.000 EUR

Tak, fordi I giver mig en chance for at blive rask

Jeg havde aldrig troet, at jeg en dag ville befinde mig i en sådan situation og være nødt til at bede om hjælp. De, der kender mig, ved, at det ligger mig meget fjernt, men nu bruger jeg al min energi på at være her så længe som muligt sammen med min familie og mine små piger, som jeg stadig gerne vil være en støtte for i så mange ting. Immunterapien kan give mig en chance for det.

Det har rørt mig dybt, hvor meget kærlighed og støtte jeg har modtaget i denne svære tid. I sådanne situationer forstærkes alle følelser, og man oplever omsorg, opmærksomhed og opmuntring meget mere intenst. Det betyder alt sammen meget.

Tak, fordi du har taget dig tid til at læse min historie. Hver eneste opbakning, hvert eneste del og hver eneste hilsen bringer mig tættere på at kunne gennemføre denne rejse.

Hilsen

Pali